boterham met pindakaas

Moeders hebben  natuurlijk  belangstelling voor het werk dat de kinderen doen. Dat vraagt niet heel veel uitleg als het beroep min of meer aansluit bij het  eigen werkzame leven, of wanneer het gaat om een beroep waar je zelf regelmatig mee te maken krijgt in het gewone leven. Daar kun je al gauw over mee praten.

Hoewel onze zoon en dochter totaal verschillend werk doen zijn er wel overeenkomsten in  “hoe ze hun werk doen”.
Ze doen allebei hun werk met hart en ziel, ze willen zich allebei maximaal inspannen voor het beste resultaat en hebben allebei de pest aan collega’s die het vak niet serieus nemen en zullen daar altijd iets aan proberen te doen.
Wat mij betreft zijn dat ook meteen de belangrijkste  intenties  om een  beroep goed uit te kunnen oefenen, ongeacht wát je doet.

Van  onze twee kinderen  kunnen we Inge meestal wel zonder uitleg volgen door de eerder omschreven omstandigheden, bij Ruud is dat niet altijd mogelijk zonder uitleg. We bestaan weliswaar allemaal uit cellen maar hoe je het beste onderzoek naar hun werking kunt doen  vraagt  wat uitleg.

Gelukkig weet Ruud altijd heel  leuke voorbeelden te vinden die duidelijk maken tegen welke problemen hij soms aanloopt.
Zo werkt hij met andere vrijwilligers samen in een vereniging voor de doelgroep om een standaard methode voor onderzoek te realiseren.
Cel biologie is nog een betrekkelijk jonge wetenschap   en er is van vele kanten van alles gebeurt waardoor niet alle onderzoeken volgens dezelfde methodes gebeuren, wat de betrouwbaarheid niet ten goede komt.

Eén van de horden die daarbij genomen moet worden is het feit dat er (minstens) twee beroepsgroepen zijn die het moeten kunnen lezen en begrijpen. De wetenschappers die de testen “bedenken” én de mensen uit de medische wereld die met de testen  moeten werken.
De beiden groepen  hebben een  ander taalgebruik waardoor wat voor de éne groep  vanzelfsprekend is  voor de andere groep een compleet raadsel kan zijn omdat er via een andere insteek mee gewerkt  wordt.

Ik denk nu meteen  aan mijn begintijd op de computer, toen ik het icoontje om een afbeelding te plaatsen in een @mail de éne keer wél kon aanklikken en het de andere keer maar niet wilde lukken.
Wat hád het veel gescheeld als iemand erbij gezegd had dat de cursor dan wél in het juiste vak moet staan.

Maar goed, Ruud had dus een hilarisch  filmpje gevonden om te laten zien dat een handleiding schrijven die door niémand  verkeerd begrepen kan worden nog zo simpel niet is .

inééns was het er…

Zit ik in het vorige  logje zwaar te simmen over het ontbreken van  de enige echte  Sinterklaas sfeer……  word ik vandaag van alle kanten op mijn wenken bediend. Op de markt waar ik  al vroeg boodschappen doe speelt het draaiorgel oude  Sinterklaas deuntjes.
In de “oma app  komt een filmpje binnen van Levi en Amber  die  het welkomstlied oefenen.

De gewraakte zwarte Piet komt niet in het moderne  liedje voor maar wat moet ik nou toch denken  van “zwaai je billen heen en weer” om een oude bisschop welkom te heten…ik wéét het niet!
Later krijg ik foto’s van het span dat klaar is om naar de intocht te gaan kijken.
Wij gaan niet mee, de grote menigte  wordt voor Henk veel te druk.  Die slaapt trouwens alweer op de bank om bij te komen van douche en ontbijt.
Ook in Zoetermeer laat, net als in veel kleinere gemeenten,  ” zwarte Piet ” zich nog uit vrije wil zwartmaken. Met hier en daar een verdwaalde roetveeg piet.
Als de verhoudingen  voor/tegen 70/30 % liggen  is dat misschien een oplossing. 7 van de 10 zwart en  3 van 10 roetveeg, die hebben gewoon nog niet vaak  een ritje schoorsteen gedaan en zo blijft de echte zwarte Piet bestaan en kunnen opa’s, buurmannen, ooms enz… hun belangrijke rol blijven spelen in de familie. Probleem opgelost.

De sfeer sluipt er al langzaam in en als Henk wakker is maken we samen nog even een rondje dorp waar het draaiorgel er nog rustig op los slingert.
Bij thuiskomst is de post geweest…. oeps…. een pakje? Een brievenbus pakje in rood Sinterklaas papier, vast voor de buren.
Ik draai het om maar nee hoor, er staat écht “aan de Heer en mevr. Rietepietz. Er is een enveloppe op het pakje  geplakt en daar staat op “niet open maken voordat ook het tweede pakje er is”  en ook nog “eerst de kaart lezen”.
Ik leg het pakje even op de fiets in de gang, zet de rolstoel binnen en net als ik de deur dicht wil doen rijdt er een post nl wagentje voor.
Is meestal voor de buren maar … nee hoor, de post overtreft zichzelf want daar is het tweede pakje óók al. In paars sinterklaas papier met dezelfde boodschap “pas open maken als het tweede pakje er ook is”.
Het moet niet gekker worden, Sint is maar nét van de boot gestapt in Scheveningen  en haast zich om bij ons 2 pakjes te brengen.  Je begrijpt, de Sinterklaas sfeer  laat zich  niet meer tegen te houden en overspoelt me! Ik voel en schud aan de pakjes, maak de enveloppe open en lees het gedicht dat er in geschreven staat.


Lieve Sinterklaas, wat lief dat U mij nu al met cadeautjes bedacht, ik geniet nog even van de verrassing, wacht nog  met uitpakken  want misschien bedoelde Sint wel dat het pas op zijn verjaardag open gemaakt mag worden. Misschien wel tegelijk met de Surprise sinterklaas viering die in logland  zal gebeuren.
Dan wacht ik natuurlijk keurig, draai de pakjes nog eens om en geniet verder van de echte Sinterklaas sfeer.
UP DATE

 

eerste schaap…..

Volgens Inge zijn er toch al organisaties in beweging  gekomen na mijn verzonden brieven, zij vond deze advertentie…..


Klinkt allemaal leuk maar bij die organisatie heb ik een jaar geleden al  geïnformeerd (dit logje over gemaakt) toen bleek daar  een flink prijskaartje aan te hangen, drie nachten per week zou al meer dan ons jaarinkomen opslokken en of men zóveel PGB zou verstrekken betwijfel ik. Waarschijnlijk kun  je daar als werknemer  goed verdienen,  als de klant bijna € 40,– per uur moet  betalen  kan het er af.

Om nog even terug te komen op de verzonden brieven van vorige week,  dinsdag kreeg ik al een ontvangst bevestiging van de ombudsman, dat kon écht niet sneller, hulde.
Het  betekent  niet dát de klacht ook in behandeling genomen zal worden omdat men ook daar niet iedere klacht kán of mag behandelen. Maar het streven is ons binnen drie weken te laten weten “of men er iets mee kan”.

Het blijft een vreemde zaak dat we zó weinig invloed uit kunnen oefenen om  dit soort kromme regeltjes aan te pakken. We doen blijkbaar iets verkeerd  als ik naar de zwarte Piet tegenstanders kijk.
Een kleine groep mensen weet hun zin zelfs door te drijven met onzinnige argumenten én tegen een grote meerderheid in.
Daar zou ik iets van moeten kunnen leren, moet ik organisaties gaan bedreigen, zoals KOZP bij winkeliers doet, moet ik in de zorginstellingen gaan demonstreren tussen de patiënten, zoals dat clubje  bij de intocht tussen de feestende kindertjes mag demonstreren?  Wie bij een moskee wil demonstreren krijgt (terecht)  géén toestemming  “wegens uitlokking” en wordt naar een andere locatie verwezen.  Bij de Sinterklaasintocht gelden blijkbaar andere regels en mogen ze wél tussen de kinderen staan, wat natuurlijk óók ongeregeldheden uitlokt. vraag me echt af waarom ze het opzoeken als het ze zo ergert.

Ja hoor, ik heb met mijn aftakelende man écht serieuze  dingen om me zorgen over te maken maar toch maak ik me druk over een leuk kinderfeest dat verziekt wordt. Er is in de winkels nog geen greintje  Sinterklaas sfeer te bekennen.
De meeste winkeliers spelen op safe door alvast in de kerstetalage te duiken. Nergens leuke Sinterklaas liedjes te horen, en veel mensen vinden naar de intocht gaan kijken een risicovolle onderneming.
En natuurlijk politiek correct inpakpapier.
Gelukkig vinden we af en toe nog ergens oude voorraad en een enkeling die heel slim kans ziet er tóch een zwarte Piet  door op te drukken zoals zeeman.
Het zal wel duidelijk zijn, voor mij is zwarte Piet  precies wat zijn naam zegt, ZWART.
Daarvoor stond ik met Henk én Leidsche Glibber in 2013  inderdaad te demonstreren op het Malieveld, een ludieke actie die helemaal aan het eind nog verstoord werd  door “foute voorstanders” want die zijn er helaas ook. Maar oke, op het malieveld kon dat zonder de intocht verstoren en zo hoort het ook. En bij een eventuele volgende demonstratie sta ik er wéér, wel zonder Henk dit keer maar  een schaarse oppas inschakelen is het me wel  waard.

 

vakkennis

Reuze van de oude stempel ben ik, uit het jaar kruikje zal ‘k maar zeggen. Doet maandag  ineens de combi magnetron “gek”, als ik hem in wil stellen om m’n ovenschoteltje van een bruin , eh.. sorry  knapperig korstje te voorzien schiet het kreng in de stress. En daar volg ik moeiteloos in natuurlijk. Toegegeven, ik héb staan klooien met aan/uit/aan/uit omdat de tijd instellen mis ging maar  dat moet toch kunnen?
Niet dus, ineens kan ik aanzetten wat ik wil maar ik krijg alleen nog dit in het venstertje te zien.


Tja, dat het een storing is snap ik nog, maar wélke!
De gebruiksaanwijzing van de zanussi heb ik nog, maar die zegt niéts over safe.
Ik neem maar aan dat er niet nog ergens stiekem een “safe” is ingebouwd die nu éindelijk wel eens geleegd moet  worden.
Indachtig alle moderne apparatuur zóu ik de stekker er wel even uit willen trekken, maar ja, waar zát die stekker  in al deze inbouwtoestanden. “flits”… de stop van de keukengroep …. best slim vind ik, alleen jammer dat het niet helpt. Nog steeds…..


……. als ik alles weer aan heb gezet! Andere dag maar even naar de keukenwinkel in het dorp die de keuken geleverd en geplaatst heeft. Daar wordt gezocht… in de gebruiksaanwijzing….op het internet  en aan de baas gevraagd maar verder dan de stekker eruit trekken komt men ook daar niet. Balen, want als de vakman het ook al niet weet zal er wel een monteur moeten komen.

Vanmorgen kwam Inge  en deed ik mijn verhaal. Ze rommelt wat aan de knoppen, typt even wat in op haar telefoon, druk tegelijk lang op twee andere knoppen de tijdknop L en de plus, voor als het nog eens gebeurt want dan ben ik het weer vergeten natuurlijk.
En het wonder gebeurde, alles werkt weer als vanouds. Ik had met mijn geknoei de  kinderbeveiliging ingeschakeld.
Eh… kinderbeveiliging…? Mijn “kind” had er geen enkel probleem mee, ik wél!
Nu nog even naar “de vakman” bellen, monteur hoeft niet en ik vertel ze het geheim, kunnen ze een volgende klant wél vakkundig helpen!
De ovenschotel was toen al op, die mocht bij de buurvrouw even op kleur komen zodat we tóch te eten hadden.

cadeau dag

Ja toch? Wát een heerlijk weer vandaag! Leek me een prima dag om weer eens het stuk Noorder boulevard op Scheveningen te gaan bekijken. Je weet wel, waar de oude winkeltjes afgebroken zijn en en dit voorjaar keurig op tijd de nieuwe boulevard klaar zou zijn.
Eh…. o wacht ff misschien misschien hadden de winkeliers die zich zorgen maakten of dat ging lukken wel het verkeerde jaartal in het hoofd. Want zoals het er nú uitziet zou dat kunnen lukken.


Ze hebben nog de hele winter om het materieel en de rommel op te ruimen.


En een echte boulevard te maken want Henk stuitert er nu nog zowat uit de rolstoel door alle lapwerk en in de weg liggende stukken betonnen “bielsen”.


Maar het is heerlijk weer en in het andere deel van de boulevard zijn gelukkig meer dan genoeg eet tentjes om een extra ontbijtje te scoren, het is tenslotte al kwart over 11.
Tegen m’n gewoonte in laat ik me keurig tot op de cent wisselgeld teruggeven, Het personeel laat me tobben met het vrij hoge op ritje  voor de deur die niet vanzelf open blijft staan. Gelukkig schiet er wél een klant te hulp.
Ik bestel voor Henk een ontbijtje met koffie en voor mij een koffie met een appelpunt en vraag of het allemaal tegelijk gebracht kan worden.
Natuurlijk wordt tóch eerst de koffie gebracht, ( in de hoop dat het op is en nog een keer bestellen als de rest komt) Dan wordt Henk’s ontbijtje gebracht en als mijn koffie al op is komt pas mijn appelpunt. Maar we hebben het ons evengoed laten smaken, dat dan weer wel!

Al waren we redelijk vroeg, we zijn echt niet de enige . Vooral surfers komen op het mooie weer af.   Gewoon een zomers plaatje, zeilschepen in de verte  en het lijkt wel spitsuur in de branding.


Op dit deel van het strand wordt ook gewerkt aan het strand weer wat ophogen , de pijpen waarmee het uit zee opgezogen zand opgespoten moet worden liggen klaar. Of liggen er nog, want ik heb geen idee hoever ze er mee zijn.


O, waarschijnlijk ligt er al nieuw zand in de branding want meeuwen hebben natuurlijk een neus ….. eh, nou ja een snavel voor zand dat vol met lekkers zit omdat het net uit zee komt.
Er wordt ook gewerkt met tractor maar vanaf de boulevard kom ik er niet dicht genoeg bij om te kunnen zien wat er gebeurt en waar al die wandelaars zo naar staan te kijken. Doet er niet toe, we hebben genoten van de zon op ons snoet, jullie toch ook?

ik kan het maar kwijt zijn

Een logje, zeg maar log, dat gerust overgeslagen mag worden. rond de 1000 woorden is teveel voor een logje maar nog véél te weinig woorden om mijn situatie écht  uit te tekenen voor de hotemetoten die de participatie maatschappij bedacht hebben.
In ieder geval zijn er 4 brieven weg naar de helemaal onderaan vermelde organisaties…. !
Iemand nog suggesties voor andere ter zake doende adressen?

 

Rijswijk, 8 november 2019

Mijne dames/heren,

Graag Uw aandacht voor de  problemen van een  24uurs mantelzorgster die “de kromme regeltjes” niet  begrijpt. Ik vraag U ook echt te lezen al is  de brief lang, de brief heeft een overbelaste mantelzorgster  veel kostbare energie en nachtrust gekost.

Al ruim drie jaar  zorg ik  thuis, met behulp van onze kinderen, voor mijn  man die steeds meer een vaak lastige 2 á 3 jarige kleuter is en  iedere minuut toezicht/aandacht/hulp nodig heeft.
Toen van de zomer, na 2 bijna ongelukken op de trap,  bleek dat de trap een gevaarlijke expeditie werd liet  ik een traplift plaatsen hetgeen  binnen  3 weken geregeld kon worden.
Direct daarna  dacht ik er pas aan de casemanager een  aanvraag om een bijdrage in bij de WMO in te laten dienen.

Pas na drie maanden respons,  afgekeurd op grond van art. 9. t.w. Wanneer de lift al geplaatst is voor de aanvraag,  let wel, de aanvraag indienen betekent niet dat men ook recht heeft op een bijdrage, wordt de aanvraag afgewezen.
Naar de noodzaak werd niet gekeken, ook  niet naar de lange wachttijden eer men bij de WAO  in actie komt.
Op de vraag  welke misstanden men uit denkt te sluiten met dit art. 9,  kon/wil aanvankelijk  niemand een antwoord op geven.

Na het hogerop zoeken blijkt, het gaat niet om misstanden uit te sluiten.” U heeft geen bijdrage nodig want U heeft al betaald, had het geld dus zelf.
Is dit  mantelzorgers ondersteunen?
Niet kijken naar noodzaak of hoe je het geld bij elkaar hebt moeten schrapen, nadat je al alle hulpmiddelen tot nu toe zelf bekostigd hebt, en de gehele zorg draagt voor iemand die  zeker een indicatie voor opname zou krijgen.

Bij alle psychische belasting die de partner van een mantelzorgende partner al heeft moet ik helaas concluderen dat de zorg/ ondersteuning totaal niet aansluit bij de 24 uurs dementie mantelzorger .
Er wordt slechts  in kromme regeltjes gedacht, niet in oplossingen.

De ziekte dementie maakt het zélf heel lastig om adequate hulp aan te bieden, dat realiseer ik me als ervaringsdeskundige heel goed, juist daarom probeer ik mee te denken in verbeteringen. Geheel gratis zonder dik salaris.

De behoefte aan vertrouwdheid, vertrouwde gezichten en regels zorgt voor onrust als daar niet aan voldaan wordt, die onrust moet dan weer door de partner/mantelzorger opgevangen worden.

Waar je  “gewone” zorgvragers kunt uitleggen  hoe laat er iemand komt om te wassen enz heeft dat bij de dementie patiënt geen zin, die begrijpt het niet en wil nú uit bed/ gewassen worden/naar de wc enz. En zeker in ons geval ( doorlopend  ontlasting incontinent) is wachten ook geen optie.

Hoewel bekend is dat dementiepatiënten juist in de nacht vaak  onrustig zijn is er géén nachtopvang  in de vorm zoals er dagopvang is.
In mijn geval resulteert dat in  structureel slaapgebrek, 3 tot 5 x p. n. uit de slaap is geen uitzondering.

De aangeboden dagopvang biedt  om meerdere redenen geen uitkomst. Allereerst kan ik overdag niet slapen maar bovendien is de dagopvang niet geschikt voor mijn man, hij is meer aandacht gewend dan de 2 zorgende in de dagopvang aan 25 patiënten kunnen geven,hij  slaapt af en toe ( wat ik liever niet hangend in een stoel zie)  en heeft veel sanitaire aandacht nodig. Hij kan geen gesprekken voeren en heeft nog te  weinig vaardigheden om hem bezig te kunnen houden.

Voor mij zijn de dagen  redelijk te doen, hij is graag buiten, gaat in de rolstoel mee en ik ken hem goed zodat ik redelijk  kan inschatten wat hij wil. Daar is veel geduld bij nodig , héél veel geduld en dat laat me naarmate ik meer slaapgebrek heb steeds vaker in de steek.

Een paar maal in de week nachtopvang op dezelfde basis als er dagopvang is zou  een oplossing zijn. Dus… busje haalt op rond 20.00 uur, zaaltje met aantal bedden voor de patiënten , in de ochtend  na een wasbeurt weer thuisbrengen.  In ziekenhuizen voor  dagbehandeling staat in de nacht alles leeg om maar iets te noemen. Bij dakloze opvang lukt het ook.
Al is het maar 2x p.w.  Ook dát  zou impact op de patiënt hebben maar  een uitgeruste mantelzorger kan daar overdag dan goed mee omgaan.

De bla bla over goed voor mantelzorgers zorgen is heel duidelijk  niét gericht op de mantelzorger met een demente partner die 24 uurs diensten draait in het kader van de participatie.
Op de wervende site van de WMO staat letterlijk dat men  zorg van  de mantelzorgen “  over kan nemen”… maar mijn  aanvraag bij de WMO  voor 4 uur p.week  maatwerk werd afgewezen omdat er “zorg overgenomen” moet worden en men slechts zorg met de handen op de rug wil bieden.
Men adviseerde een indicatie bij de WLZ aan te vragen waarna de overname  tijdens de, ook weer lange, wachttijd ineens géén probleem zou zijn.
Een en ander terwijl ik duidelijk aan heb gegeven de gehele  verzorging zélf te blijven doen maar die 4  uur per week graag nog iets van een eigen leven zou hebben, dat  eigen leven is n.l. “nul” met een demente partner.

Het stuit mij erg tegen de borst als lastig en eigenwijs te worden weggezet wanneer ik ongeschikte zorg afwijs . “Men” vindt dat ik goed voor mezelf moet zorgen maar werkt tegen om dat mogelijk te maken. Ik ben fysiek niet in staat mijn man de trap op te dragen  maar moest hem bijna letterlijk naar boven slepen, toch  krijg ik die traplift niet vergoed terwijl ik dat geld ten koste van andere zaken  voor onze veiligheid heb moeten investeren! Ik heb er maar één woord voor, SCHANDALIG

Rietepietz , altijd bereid om mee te denken.

Kopieën van deze brief worden verzonden aan..
*Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
*Nationale ombudsman
*WMO gemeente Rijswijk
*AVROTROS
T.a.v. Radar

aan de rol

Ja hoor wij oudjes gingen  zó vaak aan de  rol dat het rollend materieel het welletjes vond. Toegegeven, we kochten 2 jaar geleden een 2dehands rolstoel en die behandelde ik misschien wel een beetje stiefmoederlijk. Liet hem soms buiten staan, weliswaar onder een smal afdakje maar toch!
Zwaaide hem  de auto in  én er weer uit en trok zijn armleggers wreed uit elkaar zodra zijn wielen de grond raakte. Gisteren trok hij het niet meer en brak…..

De éne  zijkant brak af en  dan moet je wat natuurlijk.  Op naar  de winkel waar we de oudgediende achterlieten “voor de onderdelen”, wat toch nog 10 euro korting opleverde, en naar huis gingen met een nieuwe beauty, echt nieuw dit keer op aandringen van Inge .
Ze had een haat/liefde verhouding met de oude stoel wegens de slechte handremmen en er was geen “kneus” met behalve gewone remmen ook  handremmen.
Handremmen zijn toch wel reuze handig als je van een hellende weg af loopt. Marion kon destijds wel de gewone remmen een klein beetje regelen in zo’n geval maar Henk snapt dat niet zo.
De nieuwe heeft geweldige handremmen en als extraatje kan ook de rug moeiteloos grotendeel ingeklapt worden wat minder ruimte in de auto vraagt. Inge kan nu zonder haar adem in te houden achterin naast de rolstoel zitten I

De kleine voorwielen zijn ook wat dikker , is prettig bij stoepje op stoepje af, en pas nu ik met de nieuwe stoel gereden heb merk ik dat de oude aan alle kanten zwabberde en rammelde de laatste tijd. Eind goed al goed toch?

Vorige Oudere items