feitjes

Voorop gesteld dat ik mijn mantelzorg taak  (meestal) prima trek, zit ik natuurlijk óók wel eens in een (flinke) dip als voor de zóveelste keer een nieuw evenwicht gevonden moet worden omdat er weer dingen verslechteren.
Met name zijn, soms dagenlang aanhouden, enorme  zweetaanvallen zijn zorgelijk en, helaas, een aanslag op mijn humeur. Nou ja, wie wordt er nou wél vrolijk van 6 wassen draaien en droog zien te krijgen in 3 dagen terwijl  je vrijwel door de droge spullen heen bent.

In de krant vanmorgen dit  stukje over een  proefschrift betreffende dementie. “mantelzorg is een zware taak”  dat had natuurlijk mijn belangstelling. Na het vermelden dat sommige mantelzorgers  er aan onderdoor gaan stond er o.a. dit:

“Mantelzorgers hebben ook (psychosociale) ondersteuning nodig om de zorg thuis te kunnen volhouden”, luidt The’s boodschap aan Hugo de Jonge, de nieuwe minister van Volksgezondheid, die vandaag haar boek in ontvangst neemt. „In de verschuiving van verpleeghuiszorg naar de thuissituatie is evenwel niet gekeken naar wat daarvoor nodig is”, stelt zij.”

En daar kan ik me wel een beetje in vinden al begrijp ik heel goed dat het juist door de aard van de ziekte heel lastig is hulp te bieden waar je ook echt iets aan hebt.
Voor zover het onze situatie betreft kán ik aanspraak maken op wat dagen dagopvang om zo wat tijd voor mezelf te krijgen maar gaat me dat hélpen? Ik ben bang van niet.

Veel dementie patiënten slapen veel, de warboel in het hoofd put ze uit maar in de dagopvang  en zelfs in de tehuizen kan daar niet individueel op ingespeeld worden en dus zie je in tehuizen veel mensen slapend in hun stoel hangen. Hier gaat Henk ondertussen  in de ochtend  toch redelijk comfortabel op de bank een dutje doen.
Verder in de middag slaapt hij in bed, soms een uur, soms 2 uur.

Ik begrijp bést dat men dat niet in de aanbieding heeft maar het wordt me steeds weer als een “oplossing aangereikt” terwijl het juist niet onze problemen op kan kan lossen. Ten eerste heeft de vreemde omgeving  tot gevolg dat hij zich niet op z’n gemak voelt… en als hij niet op zijn gemak is gaat hij zweten en zou daar  in doornatte spullen zitten. Voor niemand een pretje kan je verzekeren. Hij verliest daardoor zóveel vocht dat hij meer dan onvermijdelijk is in de war raakt en als slapen dan ook al niet ongestoord kan zie ik er geen voordeel in.

Hem  zelf bezig houden geeft nou juist  géén problemen, dáár heb ik dus geen hulp bij nodig, we doen in de uren samen nog best veel gezellige dingen en als hij slaapt heb ik m’n rustmomentjes.
Iemand met bijv. MS kun je uitleggen wat er om hem heen gebeurt, hij zal je begrijpen wanneer je vertelt dat er even iemand anders komt zorgen, de dementiepatiënt begrijpt dat niet, voelt zich er onrustig bij  en  dat heeft verzwarende consequenties voor de mantelzorger.

Dus ja, natúúrlijk heb ik soms een K vul zelf maar in  dag , zo’n dag dat ik behang plaksel ga zoeken  dus geef maar geen complimentjes, ik verdien ze  echt niet altijd maar als het nieuwe ritme dan weer gevonden is hebben we weer veel mooie momenten, zorg buiten de deur zou dat niet kunnen bieden.
Ik blijf de hoop houden dat ik vol ga houden en  volgens mij kregen  vandaag op Scheveningen een teken dat we die hoop mogen hebben.

Advertenties

wat is wijsheid

Ja wat is wijsheid, heb ik die in pacht? Ik kan het alleen maar hopen.
Vanmorgen een rondleiding gehad in een tehuis waar “dagbesteding”mogelijk is.
O zeker, alles zag er keurig uit, niets op aan te merken maar wat een treurigheid om ruim 20 oude mensen in een eigenlijk best wel kleine ruimte aan grote tafels te zien zitten om “gezellig met elkaar te praten”.

Er wordt al meteen een mapje papieren in onze handen gedrukt, alsof we ál la minute gebruik gaan maken van opvang. Maar ik laat het gesprek over me heen komen, luister en merk meteen hoe weinig ruimte er is voor persoonlijke aanpak.” Van 10 tot half 4 met tussen de middag eten”. Opvang om 10 uur met koffie en een praatje waarna groepjes de geboden activiteiten kunnen gaan doen. Alles op vaste dagen en in toch best wel kleine ruimtes.

Kan het iets betekenen voor mijn zorgenkind dat alleen door deze rondleiding al een nat overhemd en T-shirt heeft. Zit hij op “praatjes met anderen te wachten”, het eerste dat hem opvalt is “dat iedereen oud is”. We maken er maar een grap van “als je onder jongelui wil verkeren moet je naar een jeugdhonk gaan”. Hij kan er niet om lachen.

Alleen naar klaverjassen heeft hij wel oren maar daarvoor moet hij dan wel eerst het koffie uurtje met de gesprekjes doorworstelen. En praten kan hij vaak niet, zeker niet als hij niet op z’n gemak is. Het ergste is het als hij iets belangrijks wil zeggen. Voor mij is het dan nog mogelijk door dingen te vragen er achter te komen wat hij wil zeggen, gaat vreemden dat ook lukken? Zij hebben immers geen idee wat er in zijn hoofd omgaat.

En dat is maar 1 probleem, dan hebben we o.a. ook nog het feit dat hij steeds meer slaap nodig heeft. Ondertussen is twee keer overdag slapen al vaker aan de orde. Ook vanmorgen liep hij om 12 uur al te geeuwen.
Gisteren al vroeg voor de tuk naar bed, 2 uur geslapen en om half 8 in de avond op de bank alweer drie kwartier geslapen. Daarna kon hij “opblijven tot half 11 en sliep de hele nacht rustig.

De avond ervoor heeft hij tot over half 10 zitten vechten tegen de slaap voor hij het opgaf.
Onder protest naar boven waar hij nauwelijks nog op z’n benen kon staan en  in de nacht ging  spoken. Dan is die tweede tuk dus blijkbaar toch een oplossing, hij zal ondertussen  meer slaap nodig hebben.

De snelheid van de achteruitgang is zorgelijk en ik vraag me af of het nog wel zin heeft hem lastig te vallen met dagopvang. Als het énige pluspunt zou zijn dat ik er tijd voor mezelf door zou krijgen zie ik er graag vanaf, niet écht nodig.
De  dingen waar ik het soms moeilijk mee heb worden er niet door opgelost, integendeel, meer zweetaanvallen zijn geen pretje en dáár kan hij niet tussentijds droge spullen aan doen.

Liever blijf ik zelf voor hem zorgen, in mijn gevoel zal ik dat helaas géén jaren vol hoeven te houden, het gaat zo akelig hard. Met alle lieve mensen uit de familie, zijn biljartmaatjes die hem vriendschappelijk blijven helpen waar nodig is, en de drukkerij voor de bezigheden ga ik het vast wel redden. Ik begrijp het als mensen zeggen dat ze meer zouden willen doen.
Maar er is gewoon zo weinig dat anderen kunnen doen en wát er kan wordt ook gedaan.

Ik ga nog heel erg nadenken over hulp aan huis, ga ook zeker wel af en toe een kopje koffie drinken dat ontmoetingscentrum….. maar dagopvang  gaat ‘m wat mij betreft niet worden.
Ik zie hem liever, zoals nu in de keuken scharrelen, alweer een tuk van 2 uur, heeft hem goed gedaan. Ja natuurlijk heb ik het wel eens moeilijk, maar dat hebben we allemaal toch wel eens op z’n tijd?
Als dat eigenwijs is…. gun me dat dan maar.

op rolletjes

Zoals we in het vorige logje langs de vliet liepen doen we wel vaker. Alleen wordt de wandeling geleidelijk aan steeds wat korter. Door dementie kunnen er allerlei functies minder goed hun werk doen  en vallen soms grotendeels l uit. Niet alleen in de hersenen maar ook in de rest van het lichaam omdat veel dingen toch vanuit hersenfuncties bestuurd worden.

Henk loopt een stuk slechter dan een jaar geleden, een half uurtje wandelen moet al een keer onderbroken worden om even op een bankje te zitten.
Maar het lopen is belangrijk, al was het maar om de stoelgang aan de praat te houden. Het boodschappen wagentje ( b.w.v.rollator)  geeft wel wat steun maar die kan ik hem ook met mijn arm bieden. Hij loopt ook veel langzamer, en steeds vaker een beetje onvast.

Een vervelende  bijkomstigheid is  dat ik op deze manier  óók veel minder loop, dat  breekt onnodig mijn conditie af  en dát  kunnen we niet hebben natuurlijk, die heb ik  broodnodig.
Voorzichtig heb ik Henk  gepolst wat hij dacht van een rolstoel, niet voor altijd maar om af en toe even in te zitten als hij moe is onderweg.
Dan kan ik even lekker doorlopen achter de rolstoel, kunnen we weer wat verder  lopen, en kan hij achter een lege rolstoel lopen zolang hij niet moe is.
Misschien ga ik er zélf wel inzitten als ik moe ben , zou toch kunnen?
Lijkt me een win/win situatie want als hij moe wordt hangt hij ondertussen best zwaar aan mijn hand.

En dus…. maak kennis met onze  nieuwe lichtgewicht “vriend”,   2de hands dat wel, maar met afneembare wielen en steunen . Handig bij het in de auto tillen als ik nog meer aan kracht zou inboeten maar nu nog niet nodig.
De aanwezige handremmen lijken me heel praktisch, ik herinner me dat uit de tijd met Marion, haar stoel had geen handremmen en van een licht glooiende helling af  is dan toch een avontuur,   zo’n wagen wil nou eenmaal  naar beneden.

Het lijkt alsof Henk er naar uitkijkt een ritje te maken, daar ben ik blij mee want is toch wel een hele stap. Er moet nog even een kussen in, en voor de winter natuurlijk een heerlijk warme schapenvacht.
Dat wordt racen in z’n supersnelle  eh….. tja wat voor merk is het eigenlijk, nee geen Honda zoals deze maar die zou ‘m nu  toch veel te snel gaan!  Dan zie je niets van de natuur onderweg!

richting de boot sturen

Eindelijk is de rust in huis weergekeerd. Alle gedoe was  best een aanslag op Henk’s incasseringsvermogen. Meer verward dan anders, (ik kon m’n tanden niet poetsen want ik kon de kraan niet vinden)  maar een ook moeizamere spraak. Steeds verdwijnt wat hij wil zeggen vóór hij de zin heeft kunnen vormen en midden in de nacht wordt ik wakker gestreeld en probeert hij haperend z’n zorgen te uiten. Hij is verdrietig en wil weten waarom het  niet over gaat.

Ik weet niet beter dan te vertellen dat ouder wordende  aderen  in je hoofd ook schade aan kunnen richten, zoals bij een hersenbloeding, maar dan in het klein, met kleine bloedinkjes die de boel in de war gooien in je hersenpan. En dat de enige optie is er samen zo goed mogelijk mee om te gaan want helaas, jonger worden gaat niet meer lukken.
Ik vertel ook dat ik hem gelukkig zó goed ken dat ik meestal wel weet wat hij wilde zeggen met het weinige dat hij wél kan zeggen.
Misschien niet gerustgesteld maar wel getroost wil hij weer gaan slapen en al snel hoor ik  aan zijn  rustige ademhaling  dat hij slaapt…. dat hoor ik nog lang!

Een aantal dagen héél geschikt werk in de drukkerij gaf afleiding en geleidelijk ging het weer iets beter met de verwardheid.
We, ( de kinderen en ik)  willen zó graag dat hij ook wat voorpret kan hebben over ons uitstapje naar Terschelling zondag maar de vraag is of het niet ” voorangst” zal zijn voor hem.
We drinken  een keer koffie met z’n vieren waar Inge “heel toevallig” vertelt dat kleindochter Anne  een weekje naar Terschelling gaat.  Ik haak erop in, wij willen al tijden ook zo graag  bla bla bla …  ( terwijl Henk er natuurlijk bij betrokken wordt )
Ruud draagt een steentje bij, hij is nog nooit op de eilanden geweest  en “wat zóu het leuk zijn als”….  enz… waarna Inge belooft zich  eens op het internet storten of er écht geen mogelijkheden meer zijn.
We lachen nog even om vroegere vakanties en verder laten we het erbij.

Vandaag kwam Inge weer even langs en je raadt het al, láát ze nou een leuke optie gevonden hebben….. alleen is er nog geen plaats op de boot voor de auto maar misschien wordt er nog een boot ingezet. De oplettende lezer herkent het verhaal, alleen speelde dat al twee weken eerder.
We liegen niet, vertellen hem het verhaal  alleen pas twee weken later.

Een paar uur later heeft hij pas vragen,  als die wat te benauwd zijn leg ik weer even de nadruk op ” nou ja, het is nog niet zeker dus als het niet voor ons bedoeld is komt er gewoon geen extra boot”.
Dat stelt hem  weer wat gerust maar de verwarring slaat toch weer wat meer toe. Er ligt nog wat vouwwerkt thuis,  door  steeds weer de zelfde handelingen te doen die zijn aandacht vragen wordt hij rustiger.
We gaan pas vrijdagavond zeggen dat er een extra boot is ingezet, dat is nog vroeg genoeg.

ze zijn er echt!

Ja hoor, er zijn écht veel lieve mensen, je zou het bijna vergeten bij al die trieste gebeurtenissen  de de media ons voorschotelen.
Hoogste tijd voor een tegengeluid.
Gelukkig maak ik regelmatig prachtige dingen mee. Zoals vandaag toen ik door een biljartmaatje van Henk gebeld werd. Hij heeft mijn telefoonnummer  nadat ik hem “in vertrouwen” heb genomen over de toestand van Henk.

Ik had Henk donderdag zélf voor de deur afgezet bij het gebouwtje waar hij altijd gaat biljarten omdat ik daarna naar de crematie van onze zwager zou rijden, ik wilde natuurlijk wél zeker zijn dat hij daar binnen was.
Hem meenemen leek me geen goed plan, hij is behoorlijk van slag van alles dat hij toch  wel mee kreeg van de terminale fase van onze zwager Jan en zijn dood.
Hij is meer dan anders in de war en waar het kon heb ik hem onwetend gelaten. Maar natuurlijk wilde hij  wél zelf even naar de rouwkamer om afscheid te nemen.

Zijn biljartmaatje  vertelde dat hij érg in de war was donderdag,  dat er weinig van zijn spel terecht kwam en dat hij hoopte dat hij goed thuis gekomen was. Maar het mooiste komt nog,,…….. ze vinden het geen probleem als hij wil blijven komen spelen.  Kijk dát is nou medemenselijkheid. Net als onze werkgever die steeds weer zorgt dat er voor hem geschikt werk is als ze iets voor mij hebben.
Ik hoop heel erg dat het allemaal weer een klein beetje bijtrekt, hij zit nu écht niet goed in z’n vel, dat uit zich de vervelende zweetaanvallen (die veel extra wasgoed opleveren wat natuurlijk niet het ergste is)  en  de extra warrigheid, maar helemaal gerust ben ik daar niet op.

Maar zoals ik zei, ik tel m’n zegeningen met schatten van mensen die met me meedenken en het niet erg vinden als ze er óók af en toe “last van hebben”. Bij het biljarten ga ik hem voortaan maar wat meer halen en brengen, en misschien af en toe even binnen vallen om te zien “hoe het doet”, ik kan toch m’n sleutel vergeten zijn bij een boodschapje doen? Dan móet ik wel die bij hem even halen, óf wachten tot hij uitgespeeld is. Gaat wel goed komen denk ik. Maar voor hoelang nog.

blij, maar toch…

Zo’n dag als in het vorige logje komt gelukkig nog heel vaak voor hoor, dat zijn de krenten uit de pap. Maar er zijn óók andere dagen, of nachten! Tot nu schreef ik daar alleen op de prive site over, meer als naslagwerk voor mezelf en “bij blijven” voor de kinderen.
Om niet de indruk te wekken dat  ik altijd humor bij de hand heb  kopieer ik een paar stukje uit november 2016…..

***Een wáárdeloze nacht, bijna letterlijk dweilen met de kraan open, ik leg uiteindelijk maar een badlaken onder hem en een dikke molton deken over hem heen, het donzen dekbed is door en door nat van de mega zweet aanvallen. Té veel onhandige momenten en/of afspraken eisen hun tol.

Hij slaapt nog als ik opsta, z’n slapende koppie ziet er akelig ingevallen en oud uit, niets om blij van te worden al trekt dat weer bij als hij wakker is.
Ik laat hem nog maar even, ga eerst zelfs douchen.
Als ik naar beneden wil gaan voor het ontbijt hoor ik dat hij wakker is en zet de douche voor hem aan.
Terwijl ik de natte zooi in de slaapkamer inventariseer gaat hij onder de douche.

Ik hoor hem roepen en als ik ga kijken blijkt hij met z’n onderbroek aan onder de douche te staan, die krijgt hij alleen niet meer uit dus heeft hij hulp nodig.
Ik help hem meteen maar even met afdrogen en aankleden want het gaat allemaal erg moeizaam en met bibberhanden. Hij probeert nog een grapje te maken”het lijkt wel of ik gitaar sta te spelen” maar eerlijk gezegd hoef ik niet te lachen, nu even niet!

*** Ook “foutjes” nemen toe. Als hij net z’n schoenen heeft aangedaan en ik de mijne pak biedt hij me zijn lange schoenlepel aan me de woorden; ”hier, wil je de sleutel”?
Hij noemt vaker een verkeerde naam voor iets, of de spraak blokkeert.
Soms krijg ik een dubbel glas drinken van hem, en de TV gids, zijn bijbel, wordt steeds onbegrijpelijker.

***Ja natuurlijk word ik wel eens moe(deloos) maar alles bij elkaar krijgt ik wél voldoende slaap én ik benut zijn middagslaap als “rustpunt”in de dag. Even heerlijk niet praten en niet alles minstens 2x herhalen.

Vannacht een vrijwel ongebroken nacht, alleen rond half 12 werd hij wakker en wilde uit bed stappen. Aan de manier waarop zag ik dat hij niet naar de wc ging dus vroeg toch maar wat hij ging doen. ” we moeten er toch uit? ” was zijn wedervraag.
Het duurde heel even eer hij begreep dat hij er eigenlijk nog maar net in lag en toen, welterusten!

Prima geregeld het had verder geen invloed maar…., stel  dat hij alléén zou wonen en ik er niet was om hem in bed te houden, dán zou hij eruit gaan, gaan douchen en ontbijten. Ook gisteren na de middagdut was hij flink in de war en zó raken veel alleenstaande demente mensen het dag/ nacht ritme volkomen kwijt!

Zeker… heel blij dat  ik er mag zijn!

gouden meisje.

Stil Inge, moeders doet het stukje voor stukje, en alleen als het kán, echt waar. (maar je bént een schat)

Henk is écht een (relatief) makkelijke  dementiepatiënt… zolang ik zelf fit  ben dan hé!  Op het moment dat ik zélf kwakkel is het een ander verhaal!
Een dementiepatiënt reageert  sterk ( negatief)  als niet alles is zoals hij/zij gewend is, zómaar iemand in schakelen voor hulp richt meestal  alleen maar schade aan die vaak onomkeerbaar is.Helemaal wáár  dat je als mantelzorger goed voor jezelf moet zorgen,  toch heb je vaak weinig keus!
Ik zou het mezelf niet vergeven als hij naar een “opvang”tehuis moet omdat ik even “rustig ziek wil kunnen zijn”.

Maar uiteindelijk is de “de batterij leeg”zoals Inge zo treffend stelde, ik ga helemaal uit.
Henk maakt zich zorgen over zijn maatje, de dokter bellen lukt hem niet, menuutjes kan hij niet mee omgaan, net als met de namenlijst uit de de telefoon. Maar er is nog de ouderwetse manier,  het kaartje met een paar belangrijke tel.nummers, het lukt hem om het nummer van Inge in te toetsten en haar zijn zorgen te melden! Ik heb dus twéé kanjers want Inge is een uur later hier.

Samen gaan ze met mijn pies naar de dokter, regelen ook ff dat de dokter op bezoek komt.
Als de dokter komt heeft die een opzienbarende mededeling, “Uw moeder is flink ziek”, en Inge aankijkend zegt hij dat ik rust nodig heb, Inge knikt de dokter toe, zegt dat zij daarvoor gaat  zorgen, ze is vrij en gooit  alle schema’s om.
Er komt een kuurtje, dat aanvankelijk meer kwaad dan goed doet omdat ik er straal misselijk van wordt, een lege maag is een slechte ondergrond voor dit soort bagger.

Inge neemt de zorg voor Henk naadloos over en zorgt dat bij mij de waakvlam héél veel uren per dag helemaal uit mag. Zelf heb ik niet veel zorg nodig, ik slaap, heb geen eetlust en wil alleen maar liggen en drinken.  Op de momenten dat ik even wakker ben geniet van hun gekeuvel waarbij ik zelf geen energie  hoef te gebruiken. Het doet m’n stem goed, ik heb de energie niet om er de kracht achter te zetten die ik er (meestal onbewust)  in gooi om met Henk te praten maar dat hoeft nu dus ook even niet.

Zijn nieuwe oorbellen zijn  écht beter maar vaak worden mijn zinnen in zijn  hersenpan  omgezet in het Swahili, dat vergt veel herhalen, extra uitleg en/of, dan maar zichtbaar maken wat je bedoelt. M’n stem liep ook blijvende schade op vorig jaar toen, “helemaal niet praten” niet aan de orde was omdat  schrijven eigenlijk ook  geen optie was. Waar de meeste mensen aan een paar steekwoorden genoeg hadden begreep hij daar helemaal niets van.

Maar oke, uit dit logje blijkt al dat m’n ogen grotendeels “niet meer hangen”, Inge is weer aan het werk (het lukte niet zich nog even te laten vervangen)  maar ik eet weer kleine beetjes, heb geen koorts meer, zo slap als een vaatdoek… maar  helemaal blij  met m’n gouden meisje.
Schuldgevoelens, nee hoor, die boorde Inge even achteloos  de grond in  toen ze om de bank waar ik op lag heen stond te dweilen; “zó, nu zijn de rollen eindelijk eens omgekeerd,  weet je nog hoe vaak je vroeger om mijn bed heen hebt staan dweilen”.
Ze heeft het vast met net zoveel liefde gedaan als ik destijds, ach, dat moet je elkaar óók gunnen!

Vorige Oudere items