ze zijn er echt!

Ja hoor, er zijn écht veel lieve mensen, je zou het bijna vergeten bij al die trieste gebeurtenissen  de de media ons voorschotelen.
Hoogste tijd voor een tegengeluid.
Gelukkig maak ik regelmatig prachtige dingen mee. Zoals vandaag toen ik door een biljartmaatje van Henk gebeld werd. Hij heeft mijn telefoonnummer  nadat ik hem “in vertrouwen” heb genomen over de toestand van Henk.

Ik had Henk donderdag zélf voor de deur afgezet bij het gebouwtje waar hij altijd gaat biljarten omdat ik daarna naar de crematie van onze zwager zou rijden, ik wilde natuurlijk wél zeker zijn dat hij daar binnen was.
Hem meenemen leek me geen goed plan, hij is behoorlijk van slag van alles dat hij toch  wel mee kreeg van de terminale fase van onze zwager Jan en zijn dood.
Hij is meer dan anders in de war en waar het kon heb ik hem onwetend gelaten. Maar natuurlijk wilde hij  wél zelf even naar de rouwkamer om afscheid te nemen.

Zijn biljartmaatje  vertelde dat hij érg in de war was donderdag,  dat er weinig van zijn spel terecht kwam en dat hij hoopte dat hij goed thuis gekomen was. Maar het mooiste komt nog,,…….. ze vinden het geen probleem als hij wil blijven komen spelen.  Kijk dát is nou medemenselijkheid. Net als onze werkgever die steeds weer zorgt dat er voor hem geschikt werk is als ze iets voor mij hebben.
Ik hoop heel erg dat het allemaal weer een klein beetje bijtrekt, hij zit nu écht niet goed in z’n vel, dat uit zich de vervelende zweetaanvallen (die veel extra wasgoed opleveren wat natuurlijk niet het ergste is)  en  de extra warrigheid, maar helemaal gerust ben ik daar niet op.

Maar zoals ik zei, ik tel m’n zegeningen met schatten van mensen die met me meedenken en het niet erg vinden als ze er óók af en toe “last van hebben”. Bij het biljarten ga ik hem voortaan maar wat meer halen en brengen, en misschien af en toe even binnen vallen om te zien “hoe het doet”, ik kan toch m’n sleutel vergeten zijn bij een boodschapje doen? Dan móet ik wel die bij hem even halen, óf wachten tot hij uitgespeeld is. Gaat wel goed komen denk ik. Maar voor hoelang nog.

blij, maar toch…

Zo’n dag als in het vorige logje komt gelukkig nog heel vaak voor hoor, dat zijn de krenten uit de pap. Maar er zijn óók andere dagen, of nachten! Tot nu schreef ik daar alleen op de prive site over, meer als naslagwerk voor mezelf en “bij blijven” voor de kinderen.
Om niet de indruk te wekken dat  ik altijd humor bij de hand heb  kopieer ik een paar stukje uit november 2016…..

***Een wáárdeloze nacht, bijna letterlijk dweilen met de kraan open, ik leg uiteindelijk maar een badlaken onder hem en een dikke molton deken over hem heen, het donzen dekbed is door en door nat van de mega zweet aanvallen. Té veel onhandige momenten en/of afspraken eisen hun tol.

Hij slaapt nog als ik opsta, z’n slapende koppie ziet er akelig ingevallen en oud uit, niets om blij van te worden al trekt dat weer bij als hij wakker is.
Ik laat hem nog maar even, ga eerst zelfs douchen.
Als ik naar beneden wil gaan voor het ontbijt hoor ik dat hij wakker is en zet de douche voor hem aan.
Terwijl ik de natte zooi in de slaapkamer inventariseer gaat hij onder de douche.

Ik hoor hem roepen en als ik ga kijken blijkt hij met z’n onderbroek aan onder de douche te staan, die krijgt hij alleen niet meer uit dus heeft hij hulp nodig.
Ik help hem meteen maar even met afdrogen en aankleden want het gaat allemaal erg moeizaam en met bibberhanden. Hij probeert nog een grapje te maken”het lijkt wel of ik gitaar sta te spelen” maar eerlijk gezegd hoef ik niet te lachen, nu even niet!

*** Ook “foutjes” nemen toe. Als hij net z’n schoenen heeft aangedaan en ik de mijne pak biedt hij me zijn lange schoenlepel aan me de woorden; ”hier, wil je de sleutel”?
Hij noemt vaker een verkeerde naam voor iets, of de spraak blokkeert.
Soms krijg ik een dubbel glas drinken van hem, en de TV gids, zijn bijbel, wordt steeds onbegrijpelijker.

***Ja natuurlijk word ik wel eens moe(deloos) maar alles bij elkaar krijgt ik wél voldoende slaap én ik benut zijn middagslaap als “rustpunt”in de dag. Even heerlijk niet praten en niet alles minstens 2x herhalen.

Vannacht een vrijwel ongebroken nacht, alleen rond half 12 werd hij wakker en wilde uit bed stappen. Aan de manier waarop zag ik dat hij niet naar de wc ging dus vroeg toch maar wat hij ging doen. ” we moeten er toch uit? ” was zijn wedervraag.
Het duurde heel even eer hij begreep dat hij er eigenlijk nog maar net in lag en toen, welterusten!

Prima geregeld het had verder geen invloed maar…., stel  dat hij alléén zou wonen en ik er niet was om hem in bed te houden, dán zou hij eruit gaan, gaan douchen en ontbijten. Ook gisteren na de middagdut was hij flink in de war en zó raken veel alleenstaande demente mensen het dag/ nacht ritme volkomen kwijt!

Zeker… heel blij dat  ik er mag zijn!

gouden meisje.

Stil Inge, moeders doet het stukje voor stukje, en alleen als het kán, echt waar. (maar je bént een schat)

Henk is écht een (relatief) makkelijke  dementiepatiënt… zolang ik zelf fit  ben dan hé!  Op het moment dat ik zélf kwakkel is het een ander verhaal!
Een dementiepatiënt reageert  sterk ( negatief)  als niet alles is zoals hij/zij gewend is, zómaar iemand in schakelen voor hulp richt meestal  alleen maar schade aan die vaak onomkeerbaar is.Helemaal wáár  dat je als mantelzorger goed voor jezelf moet zorgen,  toch heb je vaak weinig keus!
Ik zou het mezelf niet vergeven als hij naar een “opvang”tehuis moet omdat ik even “rustig ziek wil kunnen zijn”.

Maar uiteindelijk is de “de batterij leeg”zoals Inge zo treffend stelde, ik ga helemaal uit.
Henk maakt zich zorgen over zijn maatje, de dokter bellen lukt hem niet, menuutjes kan hij niet mee omgaan, net als met de namenlijst uit de de telefoon. Maar er is nog de ouderwetse manier,  het kaartje met een paar belangrijke tel.nummers, het lukt hem om het nummer van Inge in te toetsten en haar zijn zorgen te melden! Ik heb dus twéé kanjers want Inge is een uur later hier.

Samen gaan ze met mijn pies naar de dokter, regelen ook ff dat de dokter op bezoek komt.
Als de dokter komt heeft die een opzienbarende mededeling, “Uw moeder is flink ziek”, en Inge aankijkend zegt hij dat ik rust nodig heb, Inge knikt de dokter toe, zegt dat zij daarvoor gaat  zorgen, ze is vrij en gooit  alle schema’s om.
Er komt een kuurtje, dat aanvankelijk meer kwaad dan goed doet omdat ik er straal misselijk van wordt, een lege maag is een slechte ondergrond voor dit soort bagger.

Inge neemt de zorg voor Henk naadloos over en zorgt dat bij mij de waakvlam héél veel uren per dag helemaal uit mag. Zelf heb ik niet veel zorg nodig, ik slaap, heb geen eetlust en wil alleen maar liggen en drinken.  Op de momenten dat ik even wakker ben geniet van hun gekeuvel waarbij ik zelf geen energie  hoef te gebruiken. Het doet m’n stem goed, ik heb de energie niet om er de kracht achter te zetten die ik er (meestal onbewust)  in gooi om met Henk te praten maar dat hoeft nu dus ook even niet.

Zijn nieuwe oorbellen zijn  écht beter maar vaak worden mijn zinnen in zijn  hersenpan  omgezet in het Swahili, dat vergt veel herhalen, extra uitleg en/of, dan maar zichtbaar maken wat je bedoelt. M’n stem liep ook blijvende schade op vorig jaar toen, “helemaal niet praten” niet aan de orde was omdat  schrijven eigenlijk ook  geen optie was. Waar de meeste mensen aan een paar steekwoorden genoeg hadden begreep hij daar helemaal niets van.

Maar oke, uit dit logje blijkt al dat m’n ogen grotendeels “niet meer hangen”, Inge is weer aan het werk (het lukte niet zich nog even te laten vervangen)  maar ik eet weer kleine beetjes, heb geen koorts meer, zo slap als een vaatdoek… maar  helemaal blij  met m’n gouden meisje.
Schuldgevoelens, nee hoor, die boorde Inge even achteloos  de grond in  toen ze om de bank waar ik op lag heen stond te dweilen; “zó, nu zijn de rollen eindelijk eens omgekeerd,  weet je nog hoe vaak je vroeger om mijn bed heen hebt staan dweilen”.
Ze heeft het vast met net zoveel liefde gedaan als ik destijds, ach, dat moet je elkaar óók gunnen!

camouflage

Henk was altijd redelijk modern in z’n opvattingen  maar in de tijd dat ons kroost nog in de kinderwagen gereden werd liepen mannen nog vrijwel niét achter een kinderwagen, Henk dus ook niet. Dat vond ik helemaal niet erg want je loopt écht makkelijk een eind weg achter een kinderwagen en als trotse moeder wil je niets liever.
Maar kijk nou toch eens, uiteindelijk heeft ook Henk sinds de geboorte van Levi en Amber de kinderwagen ontdekt…… zóveel hipper dan een rollator maar met bijna hetzelfde effect, hij loopt als een kieviet achter het wagentje.
Dat Amber ervoor kiest voorlopig zelf óók met een wagentje te rijden doet aan het effect niet af.

Ik ben al heel blij dat hij zo’n drie jaar geleden eigener beweging inzag dat auto rijden niet meer ging, en ik vertrouw erop dat hij  ooit zelf wel het nut van een rollator gaat inzien.
Maar voorlopig is hij de man achter de kinderwagen als kleindochter Jennifer belt of we mee willen gaan wandelen.
Normaal fungeer ik als zijn rollator en tast hij, zodra we de deur uitstappen, naar mijn hand om als schattig oud echtpaar hand in hand aan de wandel te gaan.
Ach,  ik gun hem het uitstel, zolang ik zelf nog stevig genoeg op m’n benen sta, mag hij  z’n afhankelijkheid blijven camouflerende en de blitz maken als lover of hippe opa.
Zodra  het poppenmoedertje  moe wordt stapt ze gewoon in  haar wagentje, en opa-grootje…..,   hij duwt voort!

 

 

 

 

 

Toch écht wel een “hippe opa” zou ik zeggen, die in niets lijkt op een krom oud mannetje (dat hij soms echt wel is) dat steeds meer  cognitieve vaardigheden verliest.

eh…. cognitieve vaardigheden……? Dat vraagt weer om Google…..

Cognitieve vaardigheden of vermogens hebben te maken met de mate waarin je in staat bent om kennis en informatie op te nemen en te verwerken. Bij het verwerken van informatie spelen allerlei mentale processen een rol. Je hebt je geheugen nodig, maar ook taal, oriëntatie, aandacht en het vermogen om problemen op te lossen, concepten te vormen en dingen voor je te zien. Daarnaast zijn redeneren, rekenen, lezen en schrijven, plannen maken en initiatieven nemen cognitieve functies. Je gebruikt je cognitieve vaardigheden dus voortdurend. 

Dat speelt ook  weer allemaal een rol bij; ” concentratieproblemen, stemmingswisselingen, problemen met taal en spraak en spierzwakte.
In een latere fase worden symptomen als geheugenverlies, uitvalsverschijnselen, slikproblemen, oogproblemen, incontinentie,  verliezen van de realiteit, hallucinaties en ongepast gedrag pas zichtbaar. In deze fase kan het goed mogelijk zijn dat de patiënt u niet meer zal herkennen.

Phoeéé….. gelukkig is dat nog niet allemáál aan de orde, sterker nog, het is ook mogelijk dat niet álle symptomen zich voor zullen doen, maar ik vind  de helft van de symptomen  in meer of mindere mate (zoals  hij er nu voor staat) eigenlijk al meer dan genoeg, de rest sla ik gewoon af, moet kunnen hoor!

 

 

 

 

bij praten

Bijna vijf  maanden geleden hield dit me bezig …..

1 oktober 2016

Wat het moeilijkst is in zo’n situatie zal voor iedereen verschillend zijn.
Waar ik op dit moment mee worstel is het feit  dat ik wéét dat hij niet meer alleen zou kunnen functioneren als ik, om welke reden dan ook, uit zou vallen. Ik kan het nú prima zelf aan, maar…. ik ben geen 30 meer en kán wat gaan mankeren…of erger.

Dan móet er zorg aan te pas komen, maar in de huidige maatschappij moet je dan eerst een heel circuit  doorlopen hebben wil je in aanmerking komen voor zorg. Ik vraag dus geen hulp voor nú, maar voor (eventueel) later.
Er móet dus  een diagnose gesteld worden, dat vindt ook de huisarts. Ik kan wel zeggen “hij is dement” maar daar heb ik niet voor doorgeleerd kan dat niet weten toch?

Al begrijp ik de huidige zorg niet, ik begrijp wel dat ik hem én onze dochter niet met extra problemen op mag zadelen als ik ziek zou worden of er tussenuit zou knijpen.
Omdat ik weiger hem in een ziekenhuis in te leveren voor tests (waarna hij ongetwijfeld zélf de diagnose “aangeboden” krijgt en dat wil ik niet) komt er een aanbod voor een “SRV geriater”,  aan huis dus.

Dat gaat óók weer niet zomaar, dan komt éérst een Parnassia medewerker thuis  om wat testjes vooraf te doen.
De  vreemde dame, hoewel uiterst vriendelijk en meewerkend aan mijn verzoek niet over dementie te praten,  heeft het effect dat álles dat anders is dan normaal op hem heeft, hij is veel slechter dan normaal, weet niet hoeveel kinderen hij heeft,  hoeveel broers en zussen hij heeft.

De opdracht een A4 velletje doormidden te vouwen begrijpt hij niet, en dat terwijl we dan net héél  ingewikkeld vouw werk hebben gedaan voor de drukkerij, het hééft geduld gekost eer hij het snapte maar hij wilde het, en  had er zo’n plezier in toen hij het doorhad.

En daar hebben we dan meteen het grootste probleem van deze ziekte zodra de partner uitvalt. Dan  is álles vreemd en anders en verergert de warrigheid met minstens een factor 4 door stapeling.
Natuurlijk bén ik al een paar jaar mantelzorger maar dat is niet zo dramatisch als het klinkt.

Ja,  er zijn wel dingen die ik graag zou willen maar nu (soms) moet laten,  en er is meer geduld nodig omdat alles (steeds)  moeizamer  gaat en natuurlijk is het soms helemaal niet makkelijk maar……  exact zo’n periode had ik al eens toen de kinderen klein waren.
Alleen….  bij kinderen bouw je óp,  en dit werkt helaas nét even andersom   wat het toch  flink emotioneler maakt  dan destijds bij de kinderen.

Maandag dus een spannende dag,…. gaat de geriater zich verdiepen in de brief die ik meegegeven heb? Gaat hij doen alsof het een bezoek betreft van  de welzijn zorg  Rijswijk  dat iedereen krijgt wanneer  hij/zij 80 is  geworden. Dit  omdat de zorgvraag voor later ingeschat moet worden!
Ik  zal meneer er  persoonlijk uit knikkeren als het me niet bevalt hoe hij ermee omgaat, zéker weten!

g.o.e.d bezig

Het blijft toch lastig om stukjes van de prive site te kiezen.
Ik zoek op  dingen die ook voor andere nut kunnen hebben, vroeg of laat krijgen we er immers allemaal mee te maken, hetzij door de ouders, hetzij door een partner. Maar daarmee is het misschien niet altijd een logisch verhaal doordat er dan info kan ontbreken uit eerder logjes, vraag het gerust als je ergens  meer van wilt  weten.

21 september 2016

De beste tip die ik de laatste tijd gelezen heb i.v.m. dementie is  slechts één woord.
Dementie = GOED . Ik heb er veel aan en het staat voor …….
Geruststellen
Oogcontact maken
Even meedenken
Dankjewel

Geruststellen is inderdaad héél belangrijk, ik doe niet anders bij alles dat fout gaat of dreigt te gaan. Als hij halverwege z’n zin de rest kwijt is , weet ik altijd wel een voorbeeld van iets waar ik óók maar niet op kon komen.  Iets fout opbergen overkomt mij natuurlijk óók regelmatig als dat van pas komt.
Geduld is trouwens een goede tweede bij de  G, want alles gaat steeds trager maar toch is het belangrijk niet alles uit z’n handen te halen.  Maar inderdaad, voor ongeduldige mensen als ik is dat dus best tegennatuurlijk. Waar ik ongemerkt een beetje kan “meeregelen” doe ik dat natuurlijk, dat voorkomt vaak foutjes.

Oogcontact maken , die is voor mij, meer nog dan voor ieder ander , heel belangrijk door z’n doofheid. Als er geen oogcontact is heeft hij vaak niet door dat ik tegen hem praat, denkt dat het de TV is, of dat ik het tegen de kat heb.  Zelfs als er wél oogcontact is lijkt het vaak  of ik Swahili spreek en het duurt soms best lang eer hij begrijpt wat ik zeg. Soms komt hij pas  later  terug op iets wat ik zei en lijkt het dán pas begrepen te hebben.

Even meedenken  werkt echt goed, daardoor kun je voorkomen dat er dingen fout gaan.  Je kunt makkelijk zorgen dat  bijv. kleding die hij aan moet bovenop ligt, dan kan hij wél zelf pakken ( als je tenminste weet dat hij altijd het eerste pakt.)  Kalendertje regelmatig nakijken om te zien of de juiste datum voorstaat, zelfde met de radiogids.
En zo zijn er veel dingen die kunnen voorkomen dat er hij in de war raakt.
Ook vooral niét  teveel aandacht aan besteden als het wél fout gaat of als je moet herhalen, ik snap wel dat iemand agressief kan worden als er alléén maar  dingen fout gaat  zonder dat je  zelf weet waarom.

Dankjewel, ja natuurlijk ook heel vaak dankjewel bij alle gelegenheden die zich ervoor lenen. Hij glundert als ik blij ben dat hij het ontbijt weer heeft gemaakt, al steek ik steeds vaker een handje toe, het is nog steeds zijn taak  al sta ik “voor de gezelligheid” dan tegenwoordig ook in de keuken, evenals bij het koken ’s avonds. Maar toch verdient hij dat bedankje want ik doe eigenlijk niets (  nou ja niets;-) )
Complimentjes zijn echt een zegen dus ik ben er kwistig mee.

Vandaag weer goed meegedacht, het wandelen gaat steeds moeizamer, ook een half uur aan één stuk is som té lang. Een extra zit pauze brengt een oplossing en meestal zijn er bankjes genoeg op de plaatsen waar we wandelen.
Zo zijn we tóch  een hele tijd van huis, temeer omdat we meestal  met de auto ergens heen rijden om te wandelen, kortom…GOED bezig  toch?

Zo lief

Wat héb ik toch een geweldige en  lieve lezers, en ja, ik zat hier tóch regelmatig met die dikke strot die ik eigenlijk helemaal niet kan gebruiken, maar het heeft me óók erg goed gedaan.  Ik heb nog even geen “lollig logje” bij de hand want het was alles bij elkaar toch een heftig dagje dat voor mij misschien het laatste restje  acceptatie afdwong.

Ik denk dat ik vanaf nu “af en toe” in de categorie “persoonlijk” een geschikt stukje kopieer van de prive site,  gelukkig is het daar niet altijd kommer en kwel en sla ik ook wel eens de plank mis.
Ik schrijf daar sinds september 2016  maar,  waar begint dementie, we vergissen ons immers allemaal wel eens in een lade, doen gedachteloos wel eens iets stoms  en kunnen “er wel eens niet opkomen”! Ik weet nog wel dat er bij ons 50 jarig huwelijksfeest (en dat is al 6 jaar geleden)  al wat extra aandacht nodig was voor hem, maar dat viel voor een buitenstaander nog niet op.

12 september 2016

Eén van de weinige boodschapjes die hij nog alleen kan doen in het dorp is de bakker.
Scharrelen met geld sluipt er wél steeds meer in.
Z’n laatste nieuwe portemonnee ( al meer dan een jaar) ligt hem niet zo goed én er is blijkbaar de angst niet goed te weten wát hij moet betalen.
Dat de verkoopster precies weet wat hij moet hebben maakt het makkelijk want vaak kan hij onder druk ineens niet zeggen wat hij wilzeggen.

Ja hij weet precies dat een “halfje sesam volkoren” € 1,25 is, maar tegenwoordig gooit hij álle klein geld op het blad met de Japanse theekopjes.  Voordat hij dan naar de bakker gaat pakt hij daar klein geld vanaf omdat hij het liefst gepast geld meeneemt,  meestal kom ik dan even meekijken zodat hij niets hoeft te vragen en genoeg in z’n portemonnee heeft.

Dat deed ik vanmorgen niet, hij verdween met een  tasje en de mededeling “ik ga even naar de bakker”.  Na 10 minuten zie ik zijn portemonnee op tafel liggen, de schrik slaat me om het hart en in gedachte zie ik hem  bij de bakker radeloos  staan zoeken naar z’n portemonnee.  Van de schrik zal hij  natuurlijk  niet uit z’n woorden kunnen komen en  de paniek zal maken dat boodschappen doen voortaan verleden tijd is.

Ik gris zijn portemonnee van tafel en pak de fiets om als de bliksem naar de bakker te fietsen ………. maar als ik de stoep af wil rijden zie ik hem opgewekt de straat in komen, mét tasje mét brood erin zo te zien.
Op zijn vraag waar ik naar toe moet zeg ik; “je was je portemonnee vergeten en die wilde ik komen brengen”. Van de schrik is m’n stem in de stressstand gesprongen maar oke, dat is maar even.
Zich van geen kwaad bewust( hij dééd natuurlijk ook niets verkeerd),  grabbelt hij uit zijn broekzak wat kleingeld bij elkaar en zegt; ” ja dat weet ik, ik had een briefje van 5 in m’n zak gestopt ” …….. hij zegt het met een beetje ondeugende grijns, alsof hij het een geslaagde mop vindt…… en ja, misschien is het dat ook wel nu mijn hart weer rustig verder tikt;-)

Vorige Oudere items