ik kan het maar kwijt zijn

Een logje, zeg maar log, dat gerust overgeslagen mag worden. rond de 1000 woorden is teveel voor een logje maar nog véél te weinig woorden om mijn situatie écht  uit te tekenen voor de hotemetoten die de participatie maatschappij bedacht hebben.
In ieder geval zijn er 4 brieven weg naar de helemaal onderaan vermelde organisaties…. !
Iemand nog suggesties voor andere ter zake doende adressen?

 

Rijswijk, 8 november 2019

Mijne dames/heren,

Graag Uw aandacht voor de  problemen van een  24uurs mantelzorgster die “de kromme regeltjes” niet  begrijpt. Ik vraag U ook echt te lezen al is  de brief lang, de brief heeft een overbelaste mantelzorgster  veel kostbare energie en nachtrust gekost.

Al ruim drie jaar  zorg ik  thuis, met behulp van onze kinderen, voor mijn  man die steeds meer een vaak lastige 2 á 3 jarige kleuter is en  iedere minuut toezicht/aandacht/hulp nodig heeft.
Toen van de zomer, na 2 bijna ongelukken op de trap,  bleek dat de trap een gevaarlijke expeditie werd liet  ik een traplift plaatsen hetgeen  binnen  3 weken geregeld kon worden.
Direct daarna  dacht ik er pas aan de casemanager een  aanvraag om een bijdrage in bij de WMO in te laten dienen.

Pas na drie maanden respons,  afgekeurd op grond van art. 9. t.w. Wanneer de lift al geplaatst is voor de aanvraag,  let wel, de aanvraag indienen betekent niet dat men ook recht heeft op een bijdrage, wordt de aanvraag afgewezen.
Naar de noodzaak werd niet gekeken, ook  niet naar de lange wachttijden eer men bij de WAO  in actie komt.
Op de vraag  welke misstanden men uit denkt te sluiten met dit art. 9,  kon/wil aanvankelijk  niemand een antwoord op geven.

Na het hogerop zoeken blijkt, het gaat niet om misstanden uit te sluiten.” U heeft geen bijdrage nodig want U heeft al betaald, had het geld dus zelf.
Is dit  mantelzorgers ondersteunen?
Niet kijken naar noodzaak of hoe je het geld bij elkaar hebt moeten schrapen, nadat je al alle hulpmiddelen tot nu toe zelf bekostigd hebt, en de gehele zorg draagt voor iemand die  zeker een indicatie voor opname zou krijgen.

Bij alle psychische belasting die de partner van een mantelzorgende partner al heeft moet ik helaas concluderen dat de zorg/ ondersteuning totaal niet aansluit bij de 24 uurs dementie mantelzorger .
Er wordt slechts  in kromme regeltjes gedacht, niet in oplossingen.

De ziekte dementie maakt het zélf heel lastig om adequate hulp aan te bieden, dat realiseer ik me als ervaringsdeskundige heel goed, juist daarom probeer ik mee te denken in verbeteringen. Geheel gratis zonder dik salaris.

De behoefte aan vertrouwdheid, vertrouwde gezichten en regels zorgt voor onrust als daar niet aan voldaan wordt, die onrust moet dan weer door de partner/mantelzorger opgevangen worden.

Waar je  “gewone” zorgvragers kunt uitleggen  hoe laat er iemand komt om te wassen enz heeft dat bij de dementie patiënt geen zin, die begrijpt het niet en wil nú uit bed/ gewassen worden/naar de wc enz. En zeker in ons geval ( doorlopend  ontlasting incontinent) is wachten ook geen optie.

Hoewel bekend is dat dementiepatiënten juist in de nacht vaak  onrustig zijn is er géén nachtopvang  in de vorm zoals er dagopvang is.
In mijn geval resulteert dat in  structureel slaapgebrek, 3 tot 5 x p. n. uit de slaap is geen uitzondering.

De aangeboden dagopvang biedt  om meerdere redenen geen uitkomst. Allereerst kan ik overdag niet slapen maar bovendien is de dagopvang niet geschikt voor mijn man, hij is meer aandacht gewend dan de 2 zorgende in de dagopvang aan 25 patiënten kunnen geven,hij  slaapt af en toe ( wat ik liever niet hangend in een stoel zie)  en heeft veel sanitaire aandacht nodig. Hij kan geen gesprekken voeren en heeft nog te  weinig vaardigheden om hem bezig te kunnen houden.

Voor mij zijn de dagen  redelijk te doen, hij is graag buiten, gaat in de rolstoel mee en ik ken hem goed zodat ik redelijk  kan inschatten wat hij wil. Daar is veel geduld bij nodig , héél veel geduld en dat laat me naarmate ik meer slaapgebrek heb steeds vaker in de steek.

Een paar maal in de week nachtopvang op dezelfde basis als er dagopvang is zou  een oplossing zijn. Dus… busje haalt op rond 20.00 uur, zaaltje met aantal bedden voor de patiënten , in de ochtend  na een wasbeurt weer thuisbrengen.  In ziekenhuizen voor  dagbehandeling staat in de nacht alles leeg om maar iets te noemen. Bij dakloze opvang lukt het ook.
Al is het maar 2x p.w.  Ook dát  zou impact op de patiënt hebben maar  een uitgeruste mantelzorger kan daar overdag dan goed mee omgaan.

De bla bla over goed voor mantelzorgers zorgen is heel duidelijk  niét gericht op de mantelzorger met een demente partner die 24 uurs diensten draait in het kader van de participatie.
Op de wervende site van de WMO staat letterlijk dat men  zorg van  de mantelzorgen “  over kan nemen”… maar mijn  aanvraag bij de WMO  voor 4 uur p.week  maatwerk werd afgewezen omdat er “zorg overgenomen” moet worden en men slechts zorg met de handen op de rug wil bieden.
Men adviseerde een indicatie bij de WLZ aan te vragen waarna de overname  tijdens de, ook weer lange, wachttijd ineens géén probleem zou zijn.
Een en ander terwijl ik duidelijk aan heb gegeven de gehele  verzorging zélf te blijven doen maar die 4  uur per week graag nog iets van een eigen leven zou hebben, dat  eigen leven is n.l. “nul” met een demente partner.

Het stuit mij erg tegen de borst als lastig en eigenwijs te worden weggezet wanneer ik ongeschikte zorg afwijs . “Men” vindt dat ik goed voor mezelf moet zorgen maar werkt tegen om dat mogelijk te maken. Ik ben fysiek niet in staat mijn man de trap op te dragen  maar moest hem bijna letterlijk naar boven slepen, toch  krijg ik die traplift niet vergoed terwijl ik dat geld ten koste van andere zaken  voor onze veiligheid heb moeten investeren! Ik heb er maar één woord voor, SCHANDALIG

Rietepietz , altijd bereid om mee te denken.

Kopieën van deze brief worden verzonden aan..
*Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
*Nationale ombudsman
*WMO gemeente Rijswijk
*AVROTROS
T.a.v. Radar

naar verwachting…

Precies op tijd ( pluspuntje}  voor de afspraak staat de dame van de WMO voor de deur.
Ze heeft prachtige bruine ogen en oogt vriendelijk (wat ze ook blijkt te zijn pluspuntje 2)
Zo, dat waren de positieve punten en dan over tot  “de regeltjes”.

Ik heb alles klaargelegd dat ik nodig kan hebben incl. de rekening van de traplift maar zover komen we niet. Ze werpt een blik in haar gegevens en zegt “Oh, U heeft de traplift al laten installeren vóór de aanvraag, dan is een bijdrage uitgesloten”. “Dan zijn we klaar  en kunt U weer gaan”zeg ik, en voeg eraan toe dat ik van de WAO verder niets te verwachten heb dus niet zo goed begrijp wat ze dan kwam doen.

Om een lang verhaal kort te maken, ik laat haar de brief van haar collega lezen omdat ze niet goed begrijpt waar die veronderstelling vandaan komt. Toch nog één pluspuntje vergeten, “ze kan luisteren” Ze geeft  bereidwillig toe  dat de regels soms wel héél vreemd zijn.
Zou ik eerst de aanvraag ingediend hebben en dan een offerte aangevraagd hebben had ik misschien wél recht op de vergoeding gehad. Nu heb ik half juli de offerte aangevraagd en toegestemd dat de lift nog 29 juli geplaatst werd. Op die datum is meteen de aanvraag  door de casemanager ingediend en volgens de afspraakbrief op 1 aug. door de WMO ontvangen….. Maar pas op 17 oktober krijg ik bericht dat de aanvraag ontvangen is (ondanks dat begin  september de casemanager al navraag doet) en dat de 23ste huisbezoek zal volgen.

Ik leg nog maar eens uit dat  ik  niet meer verantwoord mijn man de trap op kon krijgen  en dat wachten waarschijnlijk één, maar misschien wel twee mensen het ziekenhuis in zou jagen, drie maanden wachten is veel bij sterke achteruitgang. Over kosten gesproken….maar ja, dát komt dan weer uit een ander potje, heeft de WMO geen boodschap aan. De dame zit er best een beetje mee, zeker wanneer ik opsom wat we tot nu toe al allemaal uit eigen zak betalen, inclusief de door mij verleende 24uurszorg,  terwijl in de managementlagen de kassa al flink rinkelt.

Ze belooft me er een pittig verslag van te maken en neemt daarin mee dat ik vind dat de zorg  totaal niet aansluit op dementie patiënten die door hun partner verzorgd worden.
Ze weet bijvoorbeeld niét dat er geen nacht opvang is. Je kunt in een afzienbare terminale fase nachthulp aan huis krijgen maar die is in andere gevallen onbetaalbaar. Waarom is er wél dagopvang maar niet volgens dezelfde procedure nachtopvang terwijl bekend is dat dementiepatiënte vaak in de nacht onrustig zijn. Busje kan mensen wél om 9 uur in de morgen ophalen maar blijkbaar niet om 9 in de avond, en toch, zaaltje met bedden en in de morgen na de douche weer thuis brengen zou voor veel partners een oplossing zijn.
Al is het maar 2x in de week, om bij te slapen.
Maar bij alle aandacht die er voor dementie is komt er nooit iemand met iets waar  de mantelzorger  ( en dus ook de patient)  mee geholpen is.

Gelukkig slaapt Henk op dit moment al een week of twee veel beter door, een feestje na ongeveer een jaar 3 tot 5x per nacht eruit, nu meestal nog maar 1x, ik tel mijn zegeningen!

serene rust

Ze heeft eigenlijk best tijd om even een doekje over de stoffige kast te halen, en de schoorsteen. Hij zou er geen last van hebben dat weet ze zeker maar ze komt er niet toe en wacht eigenlijk tot ze zijn zachte  “ma….ham”weer hoort.
Ze mijmert wat  voor zich uit. De dagen dat hij meer slaapt dan wakker is komen steeds vaker voor.
Zijn verwardheid neemt toe en waarschijnlijk heeft hij ook veel rare dromen want als hij wakker wordt  snapt hij niet waar zijn mesje gebleven is. Of vraagt hij waar  die man gebleven is en andere dingen zij niet kan zien.

De nachten zijn de laatste week  heel rustig, ze kan bijna iedere nacht wel een ruk van 5 uur achter elkaar maken, een ongekende luxe. Hij is ook weer veel liever, de agressie is weer helemaal verdwenen en ze ziet hem hulpelozer  worden. Toch gaat hij graag mee naar buiten en loopt dan ( een steeds kleiner stukje)  zélf achter de rolstoel. Wie hem dan tegenkomt ziet niet heel veel bijzonders aan hem, en zeker niet het triest hoopje dat nu weer op de bank ligt. Alle reclamespotjes ten spijt, de dementiepatiënt is op straat nauwelijks  te herkennen.

Het is weer één van die  dagen dat het lijkt alsof hij er zomaar tussen zal knijpen. Het maakt haar altijd wel een klein beetje onrustig over ” moet ze niet eens iets gaan doen aan wat regelen, muziek uitzoeken, teksten bedenken…?”
Natuurlijk kan ze zich ook dáár niet toe zetten,  al weet ze bijna zeker dat ze daar ooit spijt van zal krijgen maar so what, nu is nu, en dán is dan. Als je geliefde aan een plotse  hartaanval sterft kun je ook niet “vooruit werken”.
Bij dementie kun je rustig in jaren denken weet ze, al zijn er natuurlijk al wat jaren verstreken.

Er zijn geen kinderen in het buitenland dus daar heeft ze geen zorgen over. Eigenlijk zou dochter  Inge vandaag komen maar die kon vanaf Zoetermeer niet hun  kant op komen door de boerenprotesten. Nou ja, in geval nood 112 bellen en mét escorte over de vluchtstrook  zou nog kunnen  maar dat is vast niet nodig. Ze weet dat hij na zo’n dag  weer grotendeels  opkrabbelt.

Maar vandaag is hij weer even haar “zieke kind”, dat  getroost moet worden als hij huilend zijn hoofd op haar schouder laat vallen omdat “het” er weer is  terwijl hij nou juist dacht dat het over was. “Het” kan hij niet omschrijven maar het ziet er uit als totale onmacht, angst en verdriet. Gelukkig kan ze hem steeds weer troosten……….

arbeid adelt

Of we nog wel eens werken in de drukkerij? Ja soms, maar het wordt natuurlijk wél minder wat we kunnen doen. Als we werken moet het werk zijn dat geschikt om Henk “mee bezig te houden” terwijl ik werk. Het is wonderlijk dat de man die vaak niet weet hoe hij op een stoel moet gaan zitten als bij toverslag weet wat hij met een paar door mij vergaarde setjes moet doen.
Hij pakt ze beet, stoot ze gelijk en stapelt ze keurignetjes allemaal in dezelfde richting op. Soms aarzelt hij even maar uiteindelijk ziet hij het toch als hij ze in de verkeerde richting dreigt te leggen.

Omdat Inge een paar uurtjes wilde komen  wil ik alleen  een vergaarklusje gaan doen maar dát pikt hij niet, hij wil niet thuisblijven met Inge maar hij wil méé. Inge vindt het prima om ook even mee te gaan, dan kan zij  een broodje haring met hem gaan halen als hij het zat is….. en natuurlijk maakt zij een filmpje als wij onszelf “in de adelstand” aan het verheffen zijn… arbeid adelt immers!

Hoewel Henk best flink in de war is heeft hij het naar zijn zin, ik maak het klusje af terwijl Inge en Henk broodjes gaan halen, daarna  gaan we naar huis waar ook Ruud net aan komt fietsen. Terwijl ik nog even wat boodschappen doe past Henk dus op de kinderen…. of was het nou andersom. Ze amuseren zich kostelijk hoor ik later.

Ze zijn er handig in. De gesprekken zijn tegenwoordig een merkwaardige mengeling van korte, vaak onbegrijpelijke zinnetjes van Henk die volledig geïntegreerd lijken te worden  in de verhalen van de anderen doordat hij een aanvaardbaar wederwoord krijgt als hij iets zegt. Soms weet ik waar hij het over heeft en kan een beetje sturen, maar  anders lijkt hij  met wat goedgekozen vrijblijvende antwoorden heel tevreden te zijn,  en met de kinderen kan hij onbedaarlijk lachen.

Maar alle drukte eist natuurlijk zijn tol, als iedereen weg is is hij op, te onrustig om na zijn bad lang in bed te slapen, maar te moe om  beneden op de been te blijven.
Op de bank slaapt hij tot ik het eten klaar heb. Hij eet best redelijk maar  ik moet aan zijn benen voelen van hem, omdat die zo zwaar zijn. Als hij wat rond loopt hoor ik hem klaaglijk  mama, mama roepen, hij kan niet lopen met die zware benen enz…enz…dat is het enige dat hij nog helder zegt, verder is alles onbegrijpelijke wartaal dus om kwart voor 9 stop ik hem in bed.

Het was een mooie  dag en bij alle moeilijke momenten ben  ik dan toch weer  heel  blij dat we met z’n allen kunnen zorgen dat hij nog in het gewone  leven mee kan  draaien, zelfs al krijgt hij dat niet altijd allemaal mee.

 

onbegrip

Nederlands Openbaar Ministerie beschuldigt arts van moord in euthanasiezaak rond zwaar dementerende vrouw.

Als er ergens onbegrip voor de ziekte dementie  blijkt dan wel uit deze veroordeling.
De arts heeft met de patiënt samen alle regels in acht genomen  die euthanasie   mogelijk moeten maken. Echter….. een dementiepatiënt kan niet meer voldoen aan de laatste eis, expliciet vragen om de dood voordat  de arts de dodelijke medicijnen toedient.

Dat betekent in de praktijk dat het voor een dementie patiënt nutteloos is een euthanasieverklaring op te stellen op het moment dat hij/zij nog overwegend goed kan verwoorden wat hij/zij wil. Tenzij hij/zij dat ook laat uitvoeren op het moment dat er nog wat maanden, of zelfs jaren, kunnen komen dat de ziekte in hoofdzaak lastig is maar het leven nog niet helemaal domineert.

In het stadium waarin Henk nu zit kan hij ja zeggen en nee bedoelen, en is een gesprek met hem voeren meestal een vorm van “ieder een eigen verhaal vertellen” zonder enige logica. Zijn voorstellingsvermogen is dermate “kapot” dat hij al niet weet of hij sla wil eten, of toch liever worteltjes, hij zegt bij beide voorstellen “ja” en zou helemaal niet vreemd opkijken als ik me ineens realiseer dat de andijvie  nu echt op moet en hem andijvie voorzet. En zó iemand zou dan alsnog moeten bevestigen dat hij dood wil.

Ineens telt niet meer dat zo iemand destijds, nog in het bezit van het volle verstand, besloot dat de ziekte  ondraaglijk zou zijn wanneer die zijn mensonterende karakter zou laten zien. En vergis je niet, ik maak hier dagelijks dingen mee waar Henk zich 10 jaar geleden voor geschaamd zou hebben.
Hoewel niet alles meer tot hem doordringt veroorzaakt het weer wél  grote stress op de momenten dat hij het zich bewust is maar  geen hulp accepteert.
En vergeet niet  het verdriet van zijn onmacht juist omdát hij zich niet kan uiten zoals hij zou willen.

De onsmakelijke details zal ik je besparen maar  laat het duidelijk zijn, het maakt het leven niet héél benijdenswaardig. En niet alleen voor hem.
En dan krijgt deze arts dus nu een strafblad met “moord”achter haar naam terwijl ze eigenlijk een medaille verdiend. In Nederland kunnen huisdieren vaak “menswaardiger”sterven dan mensen met dementie.

Heus het hoeft niet héél makkelijk gemaakt te worden maar sluit de rechter die deze uitspraak heeft gedaan eerst eens een half jaar op met een dementerende in het laatste stadium.
Dan kan de rechter een beter oordeel vormen   over “de levensvreugde” die een patiënt in zo’n uitzichtloze situatie heeft. Dat zou misschien een beter inzicht geven in de (on) mogelijkheden en een herwaardering kunnen geven aan een eerder, volgens de regels,  geuite doodswens .

vreemd gaan

Het hád ze kunnen gebeuren in de roerige flowerpower jaren, vreemd gaan. Maar ze liepen slechts mee aan de randjes  van de partnerruil die nooit verder ging dan  van partner wisselen om te dansen, nou ja, wat knuffelend schuifelen was het eigenlijk meer maar dát was het dan wel, Naar huis en naar bed gingen, ze soms als enige , altijd samen.

En nu gaat zij vreemd, de man waar ze naast slaapt is niet de man waar ze destijds mee trouwde. De man waar ze nu haar dagen mee doorbrengt  doet soms lelijke dingen die haar lief nóóit gedaan zou hebben en waar ze hem zeker voor verlaten zou hebben als het hem nog aangerekend kon worden.
Ach, een boer laten kan ze nog wel mee leven al zou hij dat vroeger nooit gedaan hebben. Maar er zijn ook dingen die hij zichzelf niet eens zou vergeven als hij het zich bewust was.

Maar ook hij gaat een soort van vreemd, ook hij maakt dingen mee van zijn lief die hij in ruim een halve eeuw huwelijk nooit heeft meegemaakt, ze vloekt soms en dat deed ze nóóit. En ze zegt soms dingen die ze zelf nooit voor mogelijk had gehouden. Of zoals ze soms naar hem kijkt, met die koele afstandelijk blik als ze haar geduld verliest.
Misschien gaat hij nog wel méér “vreemd” dan zij, zij wéét immers dat zijn hoofd niet goed werkt! Hij heeft geen idéé wat hij fout doet en snapt van geen kant waarom zijn lief soms lelijk tegen hem doet, in zijn beleving is daar geen reden voor. Zij begrijpt het (wat het helaas niét makkelijker of op te lossen maakt) maar hij begrijpt haar soms zo vreemde houding niet. Dan mist ook hij zijn lief, hij wil alles het liefst ” gewoon, alleen maar gezellig” !
Zucht….. dat wil zij óók wel, vreemd gaan is absoluut niet leuk, dat had ze vroeger wel goed gezien!

 

liften

Een beetje meeliften  op de dwaasheden van de dag in de familie is me wel toevertrouwd, dat was wel duidelijk bij het vorige logje.
Het zijn, met het bloggen samen, de dingen die de emotionele eenzaamheid buiten de deur houden.. .

De warme week deed weinig goeds voor Henk. Op zich voor mij rustige dagen omdat hij dan veel slaapt. Er waren een aantal dagen dat hij niet meer dan 2 á 3 uur achter elkaar op was, de rest sliep hij.
Hij slaapt dan veel op de bank, met een muziekje,  heel ontspannen en ik heb daar geen probleem mee. Dat zie ik liever dan hem  in een stoel hangend zien  slapen.
Hoewel het wel iéts herstelde  duidt dit natuurlijk toch op achteruitgang, hij loopt weer minder goed, heeft als hij praat onsamenhangende  verhalen en verliest  weer verder  de realiteit uit het oog.

Beroerder zijn voor mij de  dagen als na  het vorige gezellige weekend. Hij heeft zich dan binnen zijn mogelijkheden zó uitgesloofd  dat het hem uitput.
Dan wordt hij onrustig, slaapt onrustig  en is narrig omdat hij nog minder dan anders voor elkaar krijgt want  hij   begrijpt niets en doet de vreemdste dingen.

Dié dagen zijn een aanslag op m’n geduld.
Het meeste kan ik domweg niets aan veranderen, hoogstens maar wéér dingen aanpassen die dan niet meer kunnen zoals ik het gewend was, zoals er al zoveel is dat ik niet meer kan doen zoals ik gewend was.

Soms is er iets op te lossen, de laatste weken is het trap lopen, vooral in de avond, bijna niet meer verantwoord.
Hij houdt zich met twee handen vast aan de leuning en sleept zich naar boven.
Onze trap is te smal om naast hem te lopen, ik loop dus achter hem, ook met beide handen aan de leuning en een gebogen rechter elleboog. Daardoor kan ik hem een klein beetje steun geven, maar bij een echte valpartij zou ik waarschijnlijk omgekegeld worden en vallen we allebei. Goede raad is duur, letterlijk want dé oplossing is natuurlijk een traplift.
De nieuwste modellen zijn voor onze trap heel geschikt. Het stoeltje komt niet tegen de muur links boven aan de trap tot stilstand, de afstap ruimte ligt dan te dicht bij de trap om veilig te zijn voor Henk (die soms zelfs niet  weet hoe hij moet gaan zitten)  Nee  het stoeltje stopt bij de bovenste trede en draait dan automatisch met de rug naar het trapgat, de “lifter” kan dan veilig afstappen.

Zucht…. ja ik zóu kunnen proberen of de WMO genegen is die traplift voor ons te betalen maar…….
a. daar komt  papierwerk bij kijken  en moet goedgekeurd worden.
b. dat  zal zeker niet binnen 6 weken geregeld zijn.
c. je  betaalt een inkomensafhankelijke bijdrage,
d. je kunt niet kiezen wélke lift men gaat plaatsen.
e. en ik hád al een aanvaring met de WMO waaruit blijkt dat de gem. Rijswijk het potje geld liever niet aanbreekt waar het voor bedoeld is.

Kortom, we hebben de traplift besteld en nog vóór het eind van de maand kan Henk naar boven liften, gelukkig hebben we wat spaargeld en dat lijkt me zo goed besteed.

Vorige Oudere items