zij….

We zitten aan het ontbijt met ieder ons deel van de krant… dat hij niet veel meer leest maakt niet zoveel uit, het is een oude gewoonte.
Ineens vraag hij ” hoe heet zij?”. Tja, wie bedoelt hij vraag ik,  zijn gedachtegang is tegenwoordig ondoorgrondelijk. Iemand uit de krant? Nee , hij herhaalt de vraag en ik  vraag me ondertussen af wie hij kan bedoelen.
Het afgelopen jaar hebben  twee lieve “vrouwen”  hun intrede in de familie gedaan, eerst  door kleinzoon Maikel, later  door zoon Ruud en Henk heeft  moeite met de nieuwe namen.

Ik vraag nog eens van wie hij de naam wil weten en waarom. Hij reageert een  beetje geërgerd, “ik vraag het alleen maar”.
Het kost me nog steeds veel moeite een nietszeggend antwoord te geven, dan stopt hij vanzelf met vragen. Ik wéét dat zo’n vraag altijd ergens vandaan komt. Ik  probeer het nog eens met “bij wie hoort ze dan, en waar is ze “.
Een beetje knorrig wijst hij naar boven, “boven” zegt hij….en vragend zegt hij “eh… heet ze Marie”?
Met het vage vermoeden dat hij mij bedoelt  vraag ik ; “bedoel je Riet”? Het is zeker mogelijk dat hij “de vrouw” bedoelt die hem boven na het opstaan heeft geholpen met alle  dingen die mensen na het kleutertijdperk normaal zelf doen.

Maar ondertussen is hij de draad alweer kwijt en kijkt verder in de krant. Ik laat de gelegenheid om te horen hoe hij over die vrouw denkt voorbijgaan. Ik wéét dat hij haar af en toe té “energiek “vindt. Dat is ze van nature al maar, als ze na vier keer zeggen “je moet naar die kant voor de douche” geen reactie ziet helpt zij hem in de juiste richting met soms net even meer energie dan strikt genomen nodig is.

Sinds  bij hem alles steeds trager gaat lijkt  hij mijn snelle bewegingen steeds vaker een beetje bedreigend  te vinden. Hoe langzaam hij zelf alles doet heeft hij totaal niet in de gaten.
Ik maakte ongeveer een jaar geleden een filmpje van hem toen hij in de drukkerij met een vouwklusje kon helpen.
Hij deed het prima in zijn eigen tempo (dat een flink stuk lager lag dan het mijne maar dat is onbelangrijk) en werkte rustig en nauwgezet meer dan een uur door. Juist daarom wilde ik dat filmpje aan hem laten zien omdat hij zo goed gewerkt had.
Terwijl de video speelde keek hij aandachtig en vroeg toen: “heb je het vertraagd opgenomen, ik ging  veel sneller hoor!”

Helaas, zijnhersenen maken overuren, en hoe hard ik ook probeer de mijne te laten werken, ze verliezen het toch steeds vaker.

 

Advertenties

vlammen…..

Ja helaas heeft dementie nooit vooruitgang, met een beetje geluk soms wat stilstand maar eigenlijk is het gewoon een wiebelige lijn naar beneden en verdwijnt  de man waar ik zo mee kon lachen steeds meer achter een uitdrukkingloos gezicht met hoogstens grote vraagtekens omdat hij het allemaal niet kan bevatten.

Zijn beste momenten heeft hij altijd buiten, of met anderen waarvoor hij zich dan nog “groot wil houden”, thuis bij mij is hij gewoon zijn verwarde zelf.
Dan roept hij mama, Inge of oma  als hulp nodig heeft.
Wie hij dan in mij zie weet ik niet zeker, maar meer dan waarschijnlijk niet zijn “Riet” want hij vertelt mij soms ook wat “zij zei”! In die gevallen is het voor mij makkelijk zijn verhaal in te vullen als het stopt omdat hij blokkeert.
Hij vertelt dan immers áán mij óver mij. En soms zit ik dan niet eens waar hij dénkt  dat ik zit, maar zit ik  i.p.v op mijn hoekje van de bank  aan de eetkamertafel, maar  steekt hij zijn verhaal  af voor een imaginaire  vrouw op de bank.

Maar héél af en toe vlamt  “de oude Henk”op. Ook bij het biljarten zet hij zijn beste beentje voor, van 12 tot 5 uur is ondertussen van 12 tot 2 uur geworden want dan is hij op. Zijn maatjes zijn schatten en op mijn vraag of het voor iedereen  nog wel leuk is  kwam het antwoord  “zolang hij wil komen is hij welkom en helpen we hem wel waar nodig “.
Ik breng (ook als hij onzeker is of hij wel welkom is, komt goed als hij er is) en haal hem  weer op, dan moet ik soms even wachten, zo ook deze donderdag.

Hij speelde nog toen ik binnen kwam en miste die stoot. Ik maak een opmerking dat hij vast van slag is omdat ik binnenkwam en de heren dollen even door op dit onderwerp.  Ik wordt een beetje “geroast” door de mannen en zeg vermanend, “heren, vergeet niet dat Henk straks met mij mee naar huis moet”!
Met de oude twinkeling in zijn ogen richt Henk zich tot zijn maatjes en zegt ; “wie is die dame”?
Omdat ik zie dat hij op  dát moment dondersgoed weet wie die dame is ga ik erin mee een en geef hem een hand; “mag ik me even voorstellen, ik ben de chauffeur van het busje” en terwijl ik hem in zijn jas help gooi ik er nog achteraan; “vindt je vrouw het goed dat je met een vreemde dame mee gaat? ” Onder luid gelach vertrekken we naar huis.

Toen ik hem vanmorgen hielp met aankleden liep hij ineens terug naar de badkamer, op mijn vraag wat hij daar zocht zei hij; “waar is dat meisje gebleven? ”  Tja….  ergens blijf ik natuurlijk wel zijn meisje, zelfs al kan hij haar niet altijd meer vinden.

rust roest

Ontspanning is een raar ding, als je lichaam zich er aan over geeft  wil het meer, véél meer!
Je voelt dán pas dat je moe bent !  Ja natuurlijk heb ik wél alle reacties gelezen op het vorige logje, en zó lief dat iedereen me  die verwen uurtjes zo gunt.  Wist ik wel natuurlijk, jullie leven, én denken,  reuze mee met ons wel en wee,  mailtjes waaruit dat blijkt zijn geen uitzondering. Zó lief allemaal.

Maar hier  spanden  broer  ( ja, hij is er weer een paar weken) en zus samen met Annemarie. Ruud zou bij paps blijven, met later de aanvulling van de zorghulp  want tja ,  Ruud heeft natuurlijk een minder goed idee  voor welke verrassingen hij kan komen te staan als ik  ruim drie uur weg ben.
Inge zorgde dat ik niet in m’n uppie naar Houten hoefde te rijden en  dus had ik “mijn meisje” ook eens even helemaal voor mezelf om bij te kletsen. Gesprekken met Henk  bestaan nog vrijwel uitsluitend uit ter zake doende korte  zinnetje die vaak herhaald moeten worden en dan meestal  nog niet begrepen worden.

Natuurlijk hoefde ik niet bepaald overgehaald te worden om in de behandelstoel van Annemarie plaats te nemen. Ze had een nieuwe behandeling bedacht die helemaal op ontspannen gericht is……. man, man, man, is me dát verwennen. ( en jazeker Leo, ze “doet” ook mannen, vrij veel zelfs)
Van m’n voeten  tot m’n kruin werd er gewreven en gekneed met heerlijk geurende “spulletjes”. Schouders, nek en kaaklijn, ik  merkte  pas hóe gespannen dat allemaal was toen ik me overgaf  aan Anne’s vakkundige handen…… ik genoot, en Inge maakte foto’s!
Alleen hélemaal het eindresultaat vergeten…….maar geloof me, de ontspanning droop eraf.

Henk had ook een fijne dag met Ruud, die “samen” even de nieuwe cd speler aansloten, (de oude had het na 30 jaar begeven). Het enige nadeel  van mijn uitje had ik ingecalculeerd. Zodra ik afwezig ben slooft Henk zich uit om “zo normaal mogelijk” te zijn en dat put hem uit. Lichamelijk en vooral geestelijk zijn dan alle reserves op. Dat levert een paar heel slechte dagen op en helaas ook blijvende achteruitgang,
Liever zou ik dus helemaal nooit weg gaan maar gelukkig zien mijn kinderen heel goed wanneer moeders er écht  even uit moet om weer op te kunnen laden, en eh….. helemaal gelukt  hoor , ik kom er weer aan hoor!
Ja ja, ik wéét dat niet iedereen van dit getuttel houdt , sla dan de foto’s maar over;-)

ik snap het (niet)

sorry, ff afreageren!

Hoewel Henk vrijwel niets meer zelfstandig tot een goed eind kan brengen vraagt de zorg voor hem geen medische handelingen. Ik  doe  niets meer dan ik in 57 jaar huwelijk ook voor de (klein) kinderen gedaan heb.
Het enige verschil is dat hij steeds minder dingen begrijpt en ik dus steeds vaker  moet ingrijpen als hij niet, of verkeert, reageert op wat ik vraag .
Probeert bijv. de autogordel in zijn broekzak  vast te klikken, of  plukt aan zijn bretellen  om de gordel vast te maken en kan de echte gordel  niet vinden.
Of als hij zijn glas onderste boven vasthoudt als hij iets in wil schenken enz…..

Op zich allemaal  goed te doen, wat het zwaar maakt is het 24/7  waakzaam zijn. Een week heeft 168 uur en die vul ik grotendeels zelf in. Dát is de reden dat onze casemanager bij de Wmo een “maatwerkverzoek” indiende.
Dat behelst een verzoek  om wel  viér hele uren van die 168 in te laten vullen door één medewerkster  en daarvoor lijkt de Wet maatschappelijke ondersteuning  precies wat ik nodig heb…….zei bieden n.l. o.a.

  • huishoudelijke hulp, woningaanpassingen en vervoer
  • ondersteuning voor jou als mantelzorger, bijvoorbeeld door vervangende zorg
  • begeleiding, dagbesteding en kortdurend verblijf

In antwoord daarop  een brief met een afwijzing  én het advies  een aanvraag in te dienen bij  de WLZ voor een 24 uurs zorgindicatie. Ik zal misschien wat overgevoelig zijn maar de brief  heeft een toontje dat me tegen de borst stuit.
Ik citeer enkele zinnen letterlijk:

“Er is besloten telefonisch onderzoek te verrichten omdat er een casemanager in het spel zit.”  (alsof we samenspannen om ze een loer te draaien)

“Vanwege de hoeveelheid zorg die geboden wordt, ook ’s nachts, is echtgenote overbelast. Zij wil graag ondersteund worden in de zorgtaken zodat zij eventueel dingen voor haar zelf kan doen en bijkomen” ( lullig ja,  dat ik bijv. wel eens  een oogmeting wil laten doen o.i.d.)

“Daarnaast valt de zorg die verzocht  wordt niet onder de Wmo. Er is af en toe overname nodig, maar gezien de ziektebeeld zal in de toekomst vaker overname gewenst zijn. Deze zorg kan op grond van begeleiding de Wmo niet bieden. ( wat bedoelt men dan met vervangende zorg?)
De wmo- begeleiders bieden alleen begeleiding met handen op de rug.Echtgenote gaf aan dat dit niet de bedoeling is.
(
echtgenote weet heel goed dat handen op de rug onmogelijk is) Zij wil juist dat een  aantal ADL-taken overgenomen wordt zodat zij minder zorgtaken heeft en ontlast wordt.” (ja ja, ik ben erg gemakzuchtig )

“De cliënt is nu op de hoogte dat een eigen bijdrage verschuldigd is.” (  alsof ik niet al 2 jaar heel veel kosten uitspaar voor de zorg, zelfs  HH hulp betaal ik zelf )

“Familie is gevraagd bij te springen maar dat is niet voldoende”.( nee die familie deugt niet )

Bij de suggesties  staat dan  dat men de gevraagde zorg wél voor drie maanden als overbrugging kan leveren mits er een indicatieaanvraag gedaan is.
Kortom ik snap ineens hoe de zorg zo duur is geworden.  Je dwingt gewoon af dat men  zwaarder opgeleide mensen in moet huren voor werk dat iedere vrijwilliger  mag doen  zonder er voor geleerd te hebben.
Mantelzorgers kennen hun patiënt van haver tot gort, ze  draaien ongeschoold 24 uursdiensten. Ze  denken te weten met wélke hulp ze het best geholpen zijn,………  lastig die mantelzorgers, dat heeft de briefschrijfster toch zelf wel aan de telefoon geconstateerd!

crisis

Nee nog geen gesprek gehad met de casemanager, dat werd (wel redelijk tijdig) afgebeld, ze had een crisisopname en die komt natuurlijk altijd onverwacht.
Nou kwam het me eigenlijk wel gelegen want wij hadden onze eigen kleine crisis situatie die zorgde voor een ochtend die flink anders verliep dan gepland.

De planning was  nog even een “bakkie doen” met  Ruud die voor eigenlijk niet meer dan even “op en neer” in Nederland was en klaar was om naar Schiphol te gaan. Nee, ik durf zelfs nog niet hardop te zeggen dat er een piepklein kansje is dat hij weer in NL komt wonen.
Maar het liep dus even anders omdat Henk me zorgen baarde, erg veel zorgen zelfs omdat hij heel erg buikpijn had en heel ziek oogde. Hij heeft wel vaker buikpijn maar wil nooit naar de dokter.
Maar met zijn “darmkanker”historie ben ik blij dat hij dit keer zelf naar de dokter wil.

Huisarts gebeld, plaatsvervanger had al snel even tijd, dus ik help  Henk de auto in ( gaat sowieso sneller dan wachten op huisbezoek) en tref nog voor 9 uur een leuke jonge dokster (of is het dokteres) ze handelt snel, wil niets uitsluiten.
Belletje naar ziekenhuis voor bloedonderzoek én een echo, nee het baarde mij zorgen, én de dokter, dat Henk zou moeten baren is toch erg onwaarschijnlijk maar tóch een echo. Véél minder belastend dan de echt darmonderzoeken waar Henk een trauma aan overhield. Toen hij 5 jaar kankervrij was zijn we tegen het advies van de dokter in ( als poliepen eenmaal de neiging tot ontsporen hebben kan dat weer gebeuren)  gestopt met controle onderzoeken .

We kunnen Ruud nog net even gedag zeggen voor we naar het ziekenhuis  rijden alwaar we kunnen constateren dat er in  15 jaar véél veranderd is, er staat zelfs een nieuw gebouw. De patiëntenpas is nieuw, moet dus gemaakt worden, bij bloedprikken  de pas scannen, bij de echoafdeling scannen ….. lang leve de stroomstoringen, dan kan er helemaal niéts.

Maar goed dit keer verloopt alles héél soepel en na de vampier tevreden gesteld te hebben is de echo aan de beurt. Dat was er nog niet in mijn zwangere tijd  dus ik ben géén ervaringsdeskundige. Ik ken alleen foto’s van duidelijke baby’s op echo, niet van het rommeltje dat het in Henk z’n buik lijkt te zijn. Ik zie veel zwarte vlekken en krijg zelf rode vlekken in mijn nek bij iedere druk op de knop om een foto te maken of iets te meten.

Als de “echoscopist” zegt “ik zie geen gekke dingen” valt er kilo of 300 van me af. Later blijken ook de bloeduitslagen prima…… de dokter heeft geen verklaring. Zucht….. dementie patiënte kunnen moeilijk verwoorden wat ze voelen, misschien is het toch een vorm van stress. Zoals kinderen ook vaak niet kunnen benoemen wat ze mankeert en dan maar zeggen dat ze buikpijn hebben.
Herinner me dat mijn schoonmoeder destijds ook vaak dagen met  nooit verklaarde  heftige buikpijn had……… Oke dan, crisis afgeblazen!

babbeltje

Zo af en toe komt Henk wel zijdelings in de logjes voorbij maar echt bij praten hoe het nu gaat doe ik meestal niet. Dat doe ik altijd op de prive site om vooral  de kinderen op de hoogte te houden én alles van me af te schrijven.
Ik pluk even twee recente stukjes van die site, die geven zéker geen compleet beeld maar zijn wél de stukjes waar je  nog wat humor in zou kunnen zien.
Alleen…. Henk kan er niet om lachen, het confronteert hem met dingen die hij niet begrijpt. Voor humor  heb je  een klankbord nodig, dat is er dan niet en dus hoef ik ook niet te lachen.  De meest  vervelende kantjes sla ik trouwens liever over, het is gewoon  niét m’n bedoeling “zielig”, dan wel “sterk ” over te komen, ik ben het allebei (meestal) niet!


We gaan maar even boodschappen doen in het dorp, mét de rolstoel al loopt hij er achter bij wijze van rollator,  hij zit er niet in.  Bij het kruitvat zeg ik hem even bij de ruime ingang te wachten, de paden staan vol spullen dus de stoel is dan lastig maar natuurlijk zie ik hem even later, alle spullen uit de paden maaiend, achter me aan komen..
Bij thuiskomst zet ik  de rolstoel in de auto terwijl hij vast naar binnen gaat. FF jammer dat hij mijn sleutel heeft gebruikt,  hij is zo doof als een kwartel en hoort de bel meestal niet, of denkt dat ik wel open doe want ik zal wel binnen zijn. 
Nog net voor ik dóór de ruit heen ram  heeft hij door dat ik voor de deur sta en doet open. Gisteren flikte hij het met de schuifpui, terwijl ik iets uit de schuur pak doet hij de schuifdeur op slot.


Het dagelijkse feest met de programmagids. Als hij op maandag zit te kijken en  niets ziet dat hij leuk vindt bladert hij verder tot hij iets ziet, vouwt het blad op die pagina en zegt bijv. ; “je krijgt tussen kunst en kitsch om 8,30. ” dan kan ik praten als Brugmans dat hij op de verkeerde dag kijkt maar hij zegt , “kijk dan het staat er toch”.
Dat herhaalt zich een paar keer per avond en ik kan de pagina terug leggen, uitleggen, maar hij blijft me wantrouwend aankijken alsof ik hem dat programma niet gun, óf hij gaat zitten mopperen “dat zetten ze er weer niet in” als er iets anders komt dan hij gezien heeft op de verkeerde dag.

Tja….. als dit de beroerdste dingen waren zou ik er vast vaker om kunnen lachen!
Bij zijn door onmacht gepijnigde gezicht  op veel  momenten valt er  niets te lachen.
Toch lukt het  steeds weer  nieuw evenwicht te vinden en aangepast aan “het leven” deel te blijven nemen. Nee zeker niet altijd makkelijk maar reuze ze moeite waard.
En natuurlijk, hiér kan en mag gelachen worden  dus kom maar op met die galgenhumor!

door zijn ogen…

Ik zie dat ze  probeert vandaag eens te schrijven alsof ze alles door mijn ogen ziet, “ze” is mijn vrouw, jullie Rietepietz, maar dat moet je een beetje ruim zien. Sinds “broeder dementie” bij mij zijn slopende werk doet ga ik ook vaak op mijn gevoel af. Als ik haar moederlijke zorgzaamheid  bemerk is het gewoon logisch om  haar “mama” te noemen. Vooral in de donkere nachten voelt dat goed en zij weet wel dat ik haar bedoel als ik “mama” roep omdat ik naar de wc moet en haar hulp nodig heb, soms wel drie keer per nacht, dat schept echt een band. Die was er natuurlijk al járen maar nu wil ik die band ook het liefst altijd voelen.

Wat wel vervelend is dat ik haar soms zo moeilijk duidelijk kan maken wat ik bedoel, zó weet ik wat ik zeggen wil, maar als ik dan ga praten raakt alles in mijn hoofd ineens in de war, en sla ik dicht als een verliefde dwaas. Of ik zeg dingen die ik helemaal niet wou zeggen.
Vaak moet ik lang nadenken na een vraag, eer ik alles “vertaald” heb  denkt zij  allang weer aan andere dingen, maar toch lukt het haar vaak wel  eruit te peuteren wat ik wilde zeggen.

Lastig is ook  dat ik nogal doof ben  en de laatste nieuwe hoorapparaten hebben toch een vervelend kantje, na 2x herhalen kan ik haar meestal wel hóren maar dan blijken de apparaten ineens wat zij zegt in het Swahili te vertalen  en  begrijp ik dus nóg niet wat ze zegt.
Ik zie haar wel eens met van die ten hemel geslagen ogen ongeduldig  kijken, alsof het mijn schuld is.  Misschien zijn het niet eens de hoorapparaten  maar spreekt ze zélf  Swahili, ik zie wel dat ze het ook anders  probeert te zeggen maar dan wordt het Swahili met een Russisch accent, kan ik ook niets mee.

Op die momenten zie ik haar meewarig naar me kijken, waarschijnlijk ziet ze dan wel hoe wanhopig  ik daar van wordt, waarom kan ze nou niet gewoon praten zoals ze altijd deed!
Daardoor lukken veel heel gewone dingen ook niet meer, aankleden is best lastig met al die gaten waar iets door moet.  Toch wil ik  haar gewoon heel graag met alles  blijven helpen, als ik het stofzuigersnoer niet vast houd doet niemand het.
De boodschappen opruimen is soms lastig voor me want “iemand”, ik noem geen namen, blijkt steeds weer alle laden en kasten anders in te richten, hoe moet ik in ’s hemelsnaam  dan weten waar ik alles op moet ruimen, (en later terug vinden)  nou ja, eigen schuld dat zet ik het maar gewoon ergens neer want haar in de steek laten is geen optie voor me, ik weet gewoon dat ze niet zonder me kan.

 

Vorige Oudere items