arbeid adelt

Of we nog wel eens werken in de drukkerij? Ja soms, maar het wordt natuurlijk wél minder wat we kunnen doen. Als we werken moet het werk zijn dat geschikt om Henk “mee bezig te houden” terwijl ik werk. Het is wonderlijk dat de man die vaak niet weet hoe hij op een stoel moet gaan zitten als bij toverslag weet wat hij met een paar door mij vergaarde setjes moet doen.
Hij pakt ze beet, stoot ze gelijk en stapelt ze keurignetjes allemaal in dezelfde richting op. Soms aarzelt hij even maar uiteindelijk ziet hij het toch als hij ze in de verkeerde richting dreigt te leggen.

Omdat Inge een paar uurtjes wilde komen  wil ik alleen  een vergaarklusje gaan doen maar dát pikt hij niet, hij wil niet thuisblijven met Inge maar hij wil méé. Inge vindt het prima om ook even mee te gaan, dan kan zij  een broodje haring met hem gaan halen als hij het zat is….. en natuurlijk maakt zij een filmpje als wij onszelf “in de adelstand” aan het verheffen zijn… arbeid adelt immers!

Hoewel Henk best flink in de war is heeft hij het naar zijn zin, ik maak het klusje af terwijl Inge en Henk broodjes gaan halen, daarna  gaan we naar huis waar ook Ruud net aan komt fietsen. Terwijl ik nog even wat boodschappen doe past Henk dus op de kinderen…. of was het nou andersom. Ze amuseren zich kostelijk hoor ik later.

Ze zijn er handig in. De gesprekken zijn tegenwoordig een merkwaardige mengeling van korte, vaak onbegrijpelijke zinnetjes van Henk die volledig geïntegreerd lijken te worden  in de verhalen van de anderen doordat hij een aanvaardbaar wederwoord krijgt als hij iets zegt. Soms weet ik waar hij het over heeft en kan een beetje sturen, maar  anders lijkt hij  met wat goedgekozen vrijblijvende antwoorden heel tevreden te zijn,  en met de kinderen kan hij onbedaarlijk lachen.

Maar alle drukte eist natuurlijk zijn tol, als iedereen weg is is hij op, te onrustig om na zijn bad lang in bed te slapen, maar te moe om  beneden op de been te blijven.
Op de bank slaapt hij tot ik het eten klaar heb. Hij eet best redelijk maar  ik moet aan zijn benen voelen van hem, omdat die zo zwaar zijn. Als hij wat rond loopt hoor ik hem klaaglijk  mama, mama roepen, hij kan niet lopen met die zware benen enz…enz…dat is het enige dat hij nog helder zegt, verder is alles onbegrijpelijke wartaal dus om kwart voor 9 stop ik hem in bed.

Het was een mooie  dag en bij alle moeilijke momenten ben  ik dan toch weer  heel  blij dat we met z’n allen kunnen zorgen dat hij nog in het gewone  leven mee kan  draaien, zelfs al krijgt hij dat niet altijd allemaal mee.

 

Advertenties

onbegrip

Nederlands Openbaar Ministerie beschuldigt arts van moord in euthanasiezaak rond zwaar dementerende vrouw.

Als er ergens onbegrip voor de ziekte dementie  blijkt dan wel uit deze veroordeling.
De arts heeft met de patiënt samen alle regels in acht genomen  die euthanasie   mogelijk moeten maken. Echter….. een dementiepatiënt kan niet meer voldoen aan de laatste eis, expliciet vragen om de dood voordat  de arts de dodelijke medicijnen toedient.

Dat betekent in de praktijk dat het voor een dementie patiënt nutteloos is een euthanasieverklaring op te stellen op het moment dat hij/zij nog overwegend goed kan verwoorden wat hij/zij wil. Tenzij hij/zij dat ook laat uitvoeren op het moment dat er nog wat maanden, of zelfs jaren, kunnen komen dat de ziekte in hoofdzaak lastig is maar het leven nog niet helemaal domineert.

In het stadium waarin Henk nu zit kan hij ja zeggen en nee bedoelen, en is een gesprek met hem voeren meestal een vorm van “ieder een eigen verhaal vertellen” zonder enige logica. Zijn voorstellingsvermogen is dermate “kapot” dat hij al niet weet of hij sla wil eten, of toch liever worteltjes, hij zegt bij beide voorstellen “ja” en zou helemaal niet vreemd opkijken als ik me ineens realiseer dat de andijvie  nu echt op moet en hem andijvie voorzet. En zó iemand zou dan alsnog moeten bevestigen dat hij dood wil.

Ineens telt niet meer dat zo iemand destijds, nog in het bezit van het volle verstand, besloot dat de ziekte  ondraaglijk zou zijn wanneer die zijn mensonterende karakter zou laten zien. En vergis je niet, ik maak hier dagelijks dingen mee waar Henk zich 10 jaar geleden voor geschaamd zou hebben.
Hoewel niet alles meer tot hem doordringt veroorzaakt het weer wél  grote stress op de momenten dat hij het zich bewust is maar  geen hulp accepteert.
En vergeet niet  het verdriet van zijn onmacht juist omdát hij zich niet kan uiten zoals hij zou willen.

De onsmakelijke details zal ik je besparen maar  laat het duidelijk zijn, het maakt het leven niet héél benijdenswaardig. En niet alleen voor hem.
En dan krijgt deze arts dus nu een strafblad met “moord”achter haar naam terwijl ze eigenlijk een medaille verdiend. In Nederland kunnen huisdieren vaak “menswaardiger”sterven dan mensen met dementie.

Heus het hoeft niet héél makkelijk gemaakt te worden maar sluit de rechter die deze uitspraak heeft gedaan eerst eens een half jaar op met een dementerende in het laatste stadium.
Dan kan de rechter een beter oordeel vormen   over “de levensvreugde” die een patiënt in zo’n uitzichtloze situatie heeft. Dat zou misschien een beter inzicht geven in de (on) mogelijkheden en een herwaardering kunnen geven aan een eerder, volgens de regels,  geuite doodswens .

vreemd gaan

Het hád ze kunnen gebeuren in de roerige flowerpower jaren, vreemd gaan. Maar ze liepen slechts mee aan de randjes  van de partnerruil die nooit verder ging dan  van partner wisselen om te dansen, nou ja, wat knuffelend schuifelen was het eigenlijk meer maar dát was het dan wel, Naar huis en naar bed gingen, ze soms als enige , altijd samen.

En nu gaat zij vreemd, de man waar ze naast slaapt is niet de man waar ze destijds mee trouwde. De man waar ze nu haar dagen mee doorbrengt  doet soms lelijke dingen die haar lief nóóit gedaan zou hebben en waar ze hem zeker voor verlaten zou hebben als het hem nog aangerekend kon worden.
Ach, een boer laten kan ze nog wel mee leven al zou hij dat vroeger nooit gedaan hebben. Maar er zijn ook dingen die hij zichzelf niet eens zou vergeven als hij het zich bewust was.

Maar ook hij gaat een soort van vreemd, ook hij maakt dingen mee van zijn lief die hij in ruim een halve eeuw huwelijk nooit heeft meegemaakt, ze vloekt soms en dat deed ze nóóit. En ze zegt soms dingen die ze zelf nooit voor mogelijk had gehouden. Of zoals ze soms naar hem kijkt, met die koele afstandelijk blik als ze haar geduld verliest.
Misschien gaat hij nog wel méér “vreemd” dan zij, zij wéét immers dat zijn hoofd niet goed werkt! Hij heeft geen idéé wat hij fout doet en snapt van geen kant waarom zijn lief soms lelijk tegen hem doet, in zijn beleving is daar geen reden voor. Zij begrijpt het (wat het helaas niét makkelijker of op te lossen maakt) maar hij begrijpt haar soms zo vreemde houding niet. Dan mist ook hij zijn lief, hij wil alles het liefst ” gewoon, alleen maar gezellig” !
Zucht….. dat wil zij óók wel, vreemd gaan is absoluut niet leuk, dat had ze vroeger wel goed gezien!

 

liften

Een beetje meeliften  op de dwaasheden van de dag in de familie is me wel toevertrouwd, dat was wel duidelijk bij het vorige logje.
Het zijn, met het bloggen samen, de dingen die de emotionele eenzaamheid buiten de deur houden.. .

De warme week deed weinig goeds voor Henk. Op zich voor mij rustige dagen omdat hij dan veel slaapt. Er waren een aantal dagen dat hij niet meer dan 2 á 3 uur achter elkaar op was, de rest sliep hij.
Hij slaapt dan veel op de bank, met een muziekje,  heel ontspannen en ik heb daar geen probleem mee. Dat zie ik liever dan hem  in een stoel hangend zien  slapen.
Hoewel het wel iéts herstelde  duidt dit natuurlijk toch op achteruitgang, hij loopt weer minder goed, heeft als hij praat onsamenhangende  verhalen en verliest  weer verder  de realiteit uit het oog.

Beroerder zijn voor mij de  dagen als na  het vorige gezellige weekend. Hij heeft zich dan binnen zijn mogelijkheden zó uitgesloofd  dat het hem uitput.
Dan wordt hij onrustig, slaapt onrustig  en is narrig omdat hij nog minder dan anders voor elkaar krijgt want  hij   begrijpt niets en doet de vreemdste dingen.

Dié dagen zijn een aanslag op m’n geduld.
Het meeste kan ik domweg niets aan veranderen, hoogstens maar wéér dingen aanpassen die dan niet meer kunnen zoals ik het gewend was, zoals er al zoveel is dat ik niet meer kan doen zoals ik gewend was.

Soms is er iets op te lossen, de laatste weken is het trap lopen, vooral in de avond, bijna niet meer verantwoord.
Hij houdt zich met twee handen vast aan de leuning en sleept zich naar boven.
Onze trap is te smal om naast hem te lopen, ik loop dus achter hem, ook met beide handen aan de leuning en een gebogen rechter elleboog. Daardoor kan ik hem een klein beetje steun geven, maar bij een echte valpartij zou ik waarschijnlijk omgekegeld worden en vallen we allebei. Goede raad is duur, letterlijk want dé oplossing is natuurlijk een traplift.
De nieuwste modellen zijn voor onze trap heel geschikt. Het stoeltje komt niet tegen de muur links boven aan de trap tot stilstand, de afstap ruimte ligt dan te dicht bij de trap om veilig te zijn voor Henk (die soms zelfs niet  weet hoe hij moet gaan zitten)  Nee  het stoeltje stopt bij de bovenste trede en draait dan automatisch met de rug naar het trapgat, de “lifter” kan dan veilig afstappen.

Zucht…. ja ik zóu kunnen proberen of de WMO genegen is die traplift voor ons te betalen maar…….
a. daar komt  papierwerk bij kijken  en moet goedgekeurd worden.
b. dat  zal zeker niet binnen 6 weken geregeld zijn.
c. je  betaalt een inkomensafhankelijke bijdrage,
d. je kunt niet kiezen wélke lift men gaat plaatsen.
e. en ik hád al een aanvaring met de WMO waaruit blijkt dat de gem. Rijswijk het potje geld liever niet aanbreekt waar het voor bedoeld is.

Kortom, we hebben de traplift besteld en nog vóór het eind van de maand kan Henk naar boven liften, gelukkig hebben we wat spaargeld en dat lijkt me zo goed besteed.

z’n kammetje

Toegegeven, er zijn heus dagen dat het hier allemaal verre van lollig is. Maar een flink deel van de dagen blijft het bij  kleine ergernissen, weliswaar soms zóveel kleine ergernissen dat ze flink kunnen morrelen aan de grenzen van de irritatiegrens  door de stapeling.

Zo wordt Henk steeds zuiniger op zijn spulletjes, met enige regelmaat is zijn horloge “gestolen” en zijn portemonnee  is ook regelmatig gepikt.
Iets simpels als een kammetje moet goed opgeborgen worden en dat doet Henk dan ook. Hij heeft er drie waarvan er altijd wel minstens één  “goed zo opgeborgen is” dat het onvindbaar is, maar soms ook wel alle drie.

Soms zie ik tijdig waar het kammetje opgeborgen wordt, zoals gisteravond toen ik hem het kammetje met omzichtige bewegingen  in zijn sok zag schuiven, dat komt dan wel goed bij het uitkleden.
Maar vaker duurt het lang eer het kammetje bij toeval weer gevonden wordt  en verzucht hij na het douchen; “ik begrijp er niks van, ik heb hier áltijd m’n kammetje liggen  en nu is het weg”
Zó had hij het kammetje nog toen Inge vanmorgen even een snel  kopje thee kwam drinken omdat ze een boodschap in de buurt moest doen  ….. en zó was het kammetje weg!
Inge herinnerde zich een oude carnavalskraker van Andre van Duin   die blijkbaar óók wel eens zijn kammetje kwijt is.
Henk vindt het duidelijk minder dramatisch als  iemand anders z’n kammetje kwijt is, puur leedvermaak natuurlijk als even later de tranen over zijn wangen lopen van het lachen.

Toegegeven, het is ook een heel grappige clip bij het liedje van Andre van Duin, oh, je kent het niet? Klik hier dan maar even.

geschrokken?

Wat schrok ik vreselijk toen ik toen ik dinsdag nét even te laat in de gaten had  dat ik het  logje voor mijn prive site  in het venster van dit blog had geschreven én gepubliceerd.
Op die prive site schrijf ik, ongeveer als een in  “ziekenhuis status”( maar toch anders)   alles over het leven met een demente partner, me daarbij niet druk makend of ik onsmakelijke details in verhullende taal zou moeten schrijven.
Ik informeer ook de (klein)kinderen  via deze site.

De fout herstelde ik zo snel mogelijk maar uit de reacties op het snel geplaatste  volgende logje  bleek dat sommige volgers  in de feed het logje toch konden lezer, en ook  dát was schrikken, de titel “escatatie” was veelzeggend genoeg. Tussen de regels door las ik dus hier en daar in de reacties van het ándere logje  toch best wel bezorgdheid en dat was misschien ook wel terecht.

Nee ik ga het logje niet hier alsnog plaatsen, de details zijn minder belangrijk maar ik geef toe dat er zeker een paar heftige dagen passeerden waarbij je gerust van escalatie kon spreken en ik gedwongen werd  na te denken of ik het allemaal nog wel aan kan! Duidelijk werd ook dat er zeker gevaarlijke situaties kunnen ontstaan  en toch wilde ik op dat moment géén hulp van de kinderen  inroepen, misschien wel uit angst dán in een richting gestuurd te worden waar ik ( nog) niet aan toe ben en eigenlijk ook niet over na wil denken.

Natuurlijk dacht ik wél  veel na en sliep ik slecht,  en natuurlijk denken ondertussen de kinderen ook mee maar ja, beslissingen nemen kan niemand anders voor ons doen en échte oplossingen zijn er natuurlijk niet.
Zelfs als Henk wél naar een  goed tehuis zou kunnen maakt dat mijn leven niet leuker, niet makkelijker  en niet minder verdrietig. Dus waar ligt dan de winst!

Ik geef het toe, het is op het moment niet  allemaal even makkelijk maar toch, maak je niet al te veel zorgen. Ik weet goed waar ik mee bezig ben ( al loop ik  af en toe tegen m’n grenzen aan) maar vooral, er wordt op me gepast.
Volgende week is er weer een fijne verwenmiddag voor me geregeld en geloof me,  daar gá ik me toch van genieten!!.

nu even niet!

Ze ziet het al als hij uit bed komt, hij wankelt meer dan hij loopt  en dat verbetert niet als hij gedoucht en aangekleed is. De helft van zijn ontbijt blijft staan en wanhopig brengt hij uit;” Ik begrijp het niet”.
Zij begrijpt het wél, één van die heel slechte dagen die met enige regelmaat voorkomen.
Zijn éne hand is witter dan de andere, waarschijnlijk ergens een kleine storing in de bloedsomloop in de hersenen, daar gaat ze maar vanuit. Wat moet ze anders, die keer dat ze er een arts bij haalde wist die ook weinig zinnigs te zeggen en was het zo goed als over eer er een arts wás. .

Ze doet wat ze dan altijd doet, helpt hem naar de bank , legt een dekentje over hem heen,  en zet zacht muziek aan die hij graag hoort. Hij kijkt haar indringend aan en zegt; “als je me niet meer hoort ben ik er niet meer”, ze geeft hem een kus en zegt dat ze hem altijd zal horen.

Normaal gesproken maakt  het haar niet onrustig. Ze weet dat het ooit fataal  zal zijn en nee natuurlijk, daar moet ze nog niet aan dénken. Maar als het dan toch zover is dan gunt ze hem zo rustig weg te mogen glijden in deze, een beetje serene, sfeer zonder angst, want soms merkt ze wel dat hij angstig is voor de dood.

Maar vandaag  maakt het haar onrustig, vandaag roept haar hele wezen “nú even niet“, niét terwijl hun dochter  op 9  vlieguren afstand zit en die  het zichzelf nóóit zal vergeven  dat ze er niet was.
Ze heeft belooft eerlijk te laten weten hoe het gaat, dat doet ze ook maar gelukkig is het daar dan nog nacht en kan ze  voor het daar ochtend is laten weten dat het weer ietsje beter gaat, dat het kalmerende pilletje én de slaap hem weer wat op de been helpen.

Het regenachtige weer nodigt niet uit om naar buiten te gaan maar daar knapt hij nou juist altijd zo van op, ze maakt dan maar een klein ritje in de auto langs een groene route, dat doet hem goed.
Later op de dag, als hij weer moe is, slaapt hij weer een uurtje, ze luistert naar de wat rommelige ademhaling  én de LP die op staat met precies dát nummer  dat haar gedachten aanvult, laat het alsjeblieft alleen maar “weer zo’n slechte dag zijn”…… let it be…….

Vorige Oudere items