En toch gebeurde er wél weer iets “toevalligs” j.l.maandag. Al schrijf ik niet vaak meer over het gebrek aan passende hulp voor 24 uursmantelzorgers van dementerenden, dat wil niet zeggen dat het me niet meer bezig houdt.
Tja, te vaak stokpaardjes berijden zonder nieuwe vooruitzichten heeft het “ja dat weten we nu wel” effect.
Maar ik blijf er wél mee bezig, letterlijk iédereen die in de media opduikt en (in mijn ogen) de potentie heeft ergens invloed uit te kunnen oefenen schrijf ik aan. Helaas meestal zonder enige reactie, of hoogstens een soort afschuiven van de verantwoordelijkheid.
Zelfs éen van de, voor mij, meest hoopvolle mensen liet uiteindelijk niets meer van zich horen.
Dat was deze Teun Toebes, een jonge knul die tijdens zijn zorgstudie in een zorgcentrum woont op een gesloten afdeling.
Niet als zorgende voor de patiënten maar als huisgenoot en hij vindt dat dementerenden teveel buiten de maatschappij worden gezet en met meer respect behandeld zouden moeten worden.
Op zich een goed streven maar hij signaleert alleen wat er fout gaat, niet wat er nodig is om het op te lossen.
Ik hád telefonisch contact met hem in de hoop dat hij via zijn studie openingen voor mij zou vinden omdat hij duidelijk de weg naar publiciteit had gevonden. ( klik op de foto voor een filmpje met zijn verhaal) Ik stuurde hem wat logjes om mijn insteek te illustreren en hoorde nooit meer iets van hem, en ja….., hij schreef een boek…….
Ruim een maand geleden schreef ik naar aanleiding van een krantenartikel een mail naar “een directrice” van het zorg kantoor. ( of zoiets) @adres via de adm,van de WLZ (wet langdurige zorg) t.a.v. die dame. Ik ben dat na al die weken allang vergeten als uitgerekend maandag ( Henk’s sterfdag) de telefoon gaat en ik even diep moet nadenken waar de dame het over heeft.
Zij blijkt verantwoordelijk voor het inkopen van zorg voor WLZ . Ze luistert aandachtig naar me, probeert natúúrlijk de regels te verdedigen waarbij ik steeds wéér hamer op het feit dat veel van die regels bij dementerenden niet kúnnen werken en dat alles elkaar tegenwerkt. De politiek wil de dementerenden thuis laten verzorgen en de zorg stuurt alleen richting opname omdat hun zorg verlening niet aansluit en tekort schiet enz enz.
Ik leg uit dat wanneer er géén aanpassingen komen in dat soort zorg het fout gaat bij de aanstormende dementiegolf. Ik val haar een paar keer stevig in de rede omdat ik alle bla bla wel gehoord heb en de dame maakt wat aantekeningen (zegt ze, ik kan het niet controleren).
Ze belooft me over mijn ideeën na te denken en “in de groep te gooien” en vraagt of ik het prettig zou vinden wanneer ze me over een paar maanden nog eens belt, wat heet prettig, ik zou het gewéldig vinden.
Zucht….wil ik geloven dat, juist op déze datum, Henk aan de touwtjes trekt?
Nou vást wel als deze dame iets ten goede zou kunnen veranderen!
jun 26, 2022 @ 10:34:54
jammer dat het bij die jongen bij mooie voornemens is gebleven
jun 26, 2022 @ 11:43:18
Bij de meeste mensen die zich er druk om maken is er toch enige mate van eigenbelang te bespeuren, een studie object, een boekpromotie of gemakzuchtig in de bestaande regels blijven hangen zonder ooit na te denken.
jun 24, 2022 @ 12:00:37
Knap van je dat je er toch mee doorgaat. Jammer dat je van die jongen niets meer hebt gehoord trouwens. Ach… alle beetjes helpen moet je maar denken, het zal heus wel ergens goed voor zijn dat je nog steeds je nek uitsteekt. Respect hoor! 🦋
jun 24, 2022 @ 12:01:47
Omdat ik het belangrijk vind natuurlijk, en ik wil gewoon niet snappen dat men ervaringsdeskundige gewoon aan de kant schuift.
jun 24, 2022 @ 17:24:01
Dat is ook belachelijk, en als er een iemand haar ervaringen goed kan verwoorden of opschrijven ben jij het wel… gemiste kansen van die instanties…
jun 24, 2022 @ 17:51:26
Het zijn logge instituten die geen geen idee hebben dat er zéker dingen voor verbetering vatbaar zijn, dat komt niet in hun hoofd op, kortzichtigheid ten top.
jun 25, 2022 @ 12:35:07
Helaas is dat al jaren en jaren zo! Als ik het over mijn schoonmoeder en moeder heb, heb ik het over de periode 1999 – 2006. Natuurlijk zijn er dingen veranderd, maar eerder in negatieve zin dan in positieve.
jun 25, 2022 @ 12:43:48
Precies, iedereen hééft nu een eigen kamer maar daar mogen ze meestal overdag niet alleen verblijven omdat ze dat uit zicht zijn.
jun 25, 2022 @ 13:05:32
Dat onder andere ja… en dat is dan wel allemaal ‘leuk’ ingericht met eigen spullen, maar ze zien er weinig van, want de huiskamers zijn de plekken waar de mensen zijn.
jun 25, 2022 @ 15:19:35
Precies, alleen met hun bezoek mogen ze naar de kamer , dat is dan nog iéts. maar ja, als je weinig bezoek hebt zit je toch de hele dag onder lotgenoten en gaat het gewone leven aan je voorbij. Dát heb ik Henk willen besparen.
jun 25, 2022 @ 17:55:06
Dat heb je heel mooi gedaan! Nog steeds onwijs veel bewondering voor wat jij deed/kon doen!
jun 25, 2022 @ 17:57:35
Ik ben zó dankbaar dat ik hem uit een tehuis kon houden, zéker in de begintijd van Corona. Ik zou helemaal niet meer bij hem gemogen hebben en juist in die tijd was de zorg minder zwaar omdat hij zoveel sliep.
jun 25, 2022 @ 18:31:02
Je hebt gedaan wat je kon voor je allerliefste. Dat is zo mooi Riet! Het was heel zwaar maar je hebt het volbracht!
jun 25, 2022 @ 18:35:59
Dankzij een aantal schatten om me heen natuurlijk, anders was ik eraan onderdoor gegaan. (wat me ook niet had kunnen schelen hoor)
jun 25, 2022 @ 18:50:41
Ja natuurlijk, maar die schatten willen je nog lang niet kwijt hoor!
jun 25, 2022 @ 20:57:13
Nee klopt, ik ben hier en daar nog een soort van “nodig” gelukkig. Maar voor mezelf zou het niet meer zo hoeven.
jun 26, 2022 @ 16:15:30
Des te mooier dan je toch heel veel energie steekt in het leven leuk maken voor jezelf samen met je dierbaren! ❤️
jun 26, 2022 @ 17:14:49
Eigenlijk alleen vóór m’n dierbaren, ze doen zó hun best voor me dat ik wel móet werken.
jul 01, 2022 @ 10:00:30
Ach Riet toch… dikke knuffel 🤗
jul 01, 2022 @ 10:43:09
Leuker maken voor even , meer zit er niet in maar evengoed mag ik niet klagen., ik heb zóveel moois gehad.
jul 01, 2022 @ 13:44:30
Zo is dat en al die mooie herinneringen pakt niemand je meer af…
jul 01, 2022 @ 15:12:12
Dat is zeker waar. Die borrelen ook regelmatig op.
jun 24, 2022 @ 00:56:38
Je hebt het echt op de een of andere manier zo nu en dan het idee dat ze van bovenaf sturen. Ik zou dinsdagavond naar de Hortus gaan, maar het werd begraafplaats Rhijnhof omdat ik op laatste moment een zangeres voor ze had geregeld ( zie blog). Nou wil het rare toevallig was Hill dol op de stem van die zangeres, op zich niet zo raar. Maar zij zong dus dinsdagavond en wanneer denk je dat Hill haar sterfdag was, inderdaad woensdag.
jun 24, 2022 @ 08:53:47
Ja ik zag het logje al en reageerde al in die trant , ik weet natuurlijk ook dat die datums van de sterfdag van jouw Hill en mijn Henk heel dicht bij elkaar liggen alleen een jaar verschil.
jun 23, 2022 @ 19:52:38
het siert je dat je hierop de aandacht blijft vestigen Riet
volhouden, zou ik zeggen
jun 23, 2022 @ 19:53:15
Dat ben ik ook zeker van plan, het is té belangrijk om het los te laten.
jun 23, 2022 @ 14:23:21
Het siert je dat je het blijft proberen. En wie weet…
jun 23, 2022 @ 15:05:31
Ik zou niet anders kunnen.
jun 23, 2022 @ 09:43:13
Veel mensen zijn als ambtenaar geboren en zijn er vooral voor het systeem. Maling aan de wensen van het volk dat zij dienen. En omdat d e meest politici ook afkomstig zijn uit juist dat ambtenarenvolk ontstaat het dedain. De echt praktische mensen staan veelal vol frustraties na een paar jaar proberen buiten…. Ik bewonder je vechtlust….
jun 23, 2022 @ 15:00:30
Ik zou mezelf niet meer aan kunnen kijken als ik het niet zou proberen.
jun 23, 2022 @ 08:34:21
Ik dacht heel even: die luistert, gooit het misschien in de groep en dat is ‘t. Maar ze wil je nog eens bellen. Ik vind dat hoopvol klinken!
Dat afstudeerproject klink heel interessant. Jammer dat juist dat geen vervolg voor je heeft gekregen.
jun 23, 2022 @ 14:58:00
Voorlopig ga ik er maar vanuit dat ik nooit meer iets hoor. Zelfs al zóu ze het nu oprecht menen is het waarschijnlijker dat ze het vergeet.
jun 23, 2022 @ 07:05:35
Ik hoop dat ‘De volhouder wint’ mag bewaarheid worden.
jun 23, 2022 @ 07:47:00
Dat zou me zeker voldoening geven.
jun 22, 2022 @ 23:11:19
Liet vanavond m’n (dementerende) vriend achter, in ’t ziekenhuis… Een veel te lang verhaal… Als een schaap naar de slachtbank… ‘k Zit al ùùùren te schreien…
Lie(f)s.
jun 23, 2022 @ 07:46:01
Ach wat verdrietig, ik weet hoe het voelt, moest ooit m’n schoonmoeder”tijdelijk” achterlaten terwijl ik al wist dat het niet tijdelijk meer kon zijn. Heel veel sterkte.
Als ik me goed herinner woont deze vriend nogal ver weg wat het ook allemaal lastig maakt om er een beetje “bij te blijven.” Heel verdrietig en onmachtig om het zo uit je handen te zien glippen.
jun 22, 2022 @ 22:34:41
Dát zou mooi zijn!
jun 23, 2022 @ 07:49:31
Ik geloof er nog niet erg in maar het zóu inderdaad mooi zijn als er wat beweging in komt.
jun 23, 2022 @ 11:13:46
Nooit geschoten, altijd mis!
jun 23, 2022 @ 15:04:24
Dat is ook mijn insteek, ik wil het wél geprobeerd hebben.
jun 22, 2022 @ 22:14:41
De aanhouder wint al moet je wel een lange adem hebben. Respect dat je dit doet.
jun 23, 2022 @ 07:50:56
Met alleen klagen en roepen bereik ik zéker niets, je moet wel zélf ergens aan de bel proberen te trekken als je weet dat er ergens dingen niet goed gaan.
jun 22, 2022 @ 21:39:17
Ik heb echt veel respect voor je volhouden hoor, ik zou het allang opgegeven hebben. Wel jammer dat het vechten tegen moeilijk draaiende molens is. Ja die jongeman heb ik ook regelmatig op tv gezien. En nu maar hopen dat die mevrouw nog eens een keer wat laat horen van zich. Dat zou wel verdiend zijn. Maar nog meer misschien voor mensen die zoals in jouw situatie zitten dat er meer mogelijkheden komen.
jun 22, 2022 @ 21:48:18
Dáár gaat het me ook om, juist die mensen hebben geen stem omdat ze er de energie en de tijd niet voor hebben en die heb ik nu wél. Ik doe het voor de generatie van mijn kinderen die hier allemaal mee te maken gaan krijgen en er is iemand nodig die wéét waar je dan tegenaan loopt. Dat is echt niet niks hoor.
jun 22, 2022 @ 21:57:52
Ja ik weet het mijn vader ging ook dementeren en dat is echt een moeilijk proces en mijn moeder zou er echt aan onderdoor gegaan zijn. Mijn vader had het eerst op de dagopvang heel goed naar zijn zin altijd. IN het verpleegtehuis niet altijd dat kan ook niet anders.
jun 23, 2022 @ 07:52:41
Nee dat hoort er allemaal bij, Henk had het ook hier natuurlijk niet altijd naar zijn zin, dat kán gewoon niet omdat je in zo’n ziektebeeld gevangen zit.
jun 23, 2022 @ 22:10:33
Precies dat is ook zo.
jun 24, 2022 @ 08:59:47
Het ligt aan de ziekte en je kunt niet meer doen dan zo goed mogelijk doen zoals hij het gewend was.
jun 22, 2022 @ 19:22:01
eigenlijk is het heel simpel Riet , het meeste geld naar de managers en directeuren en hun schandknaapjes , en zij hebben geen idee waar jij het over hebt of erger nog wat deze dementie patiënten mankeren
dus dat hele zooitje ongeregeld de steun in sturen en gekwalificeerd personeel aan nemen
jun 22, 2022 @ 18:08:32
Niet opgeven hoor. Vroeg of laat krijg je resultaat van al je schrijven en telefoneren.
jun 22, 2022 @ 18:16:48
Dat hoop ik héél erg in het belang van al die mensen die er anders aan onderdoor gaan. Ik heb geluk gehad dat ik sterk ben en de juiste mensen om me heen had maar evengoed heeft het méér van me gevraagd dan gezond is.
jun 22, 2022 @ 16:56:53
Het programma op omroep brabant van Teun Toebes gezien en wat heb ik ervan genoten hoe hij als kamergenoot omging met de dementie van anderen.
Iedere keer een ander mee op sleeptouw nemen en er zelf volop van genieten.
Jammer dat hij niet reageert, want daar zou je zeker wat aan hebben.
Hij werd zelfs brabander van het jaar voor al zijn vrijwillige diensten ten bate van de dementerende mens.
Petje af voor deze toen 18 jarige jongen…
Groetjes
jun 22, 2022 @ 18:12:41
Ik heb het ook gezien en daarom ook contact gezocht. maar hij is wat naiëf ( logisch gezien zijn leeftijd) heeft niets met “zorgen te maken” leeft verder z’n eigen leven . Hij heeft dus óók geen idee hoe het is wanneer je de hele verantwoording draagt en dat je natúúrlijk niet iedereen z’n gang kan laten gaan. Er was ooit een ander programma op TV van een zorgboerderij waar ze het geweldig doen.
jun 22, 2022 @ 22:50:09
Gezien zijn leeftijd vond ik het al bijzonder knap om met dementerenden op stap te gaan ipv leeftijdsgenoten.
jun 23, 2022 @ 07:47:57
Dat is het ook al zit er natuurlijk ook wel wat “eigenbelang in” het is een vette plus voor zijn studie én zijn boek.
jun 22, 2022 @ 16:24:38
Elk stapje in de goede richting is er een, Riet. Hou vol!
jun 22, 2022 @ 18:07:58
Maar het gaat me veel te moeizaam. Zo gebeurt er jarenlang helemaal niets.
jun 22, 2022 @ 15:19:27
Je hebt al iets bereikt maar ik hoop op meer. Zeker voor de toekomstige generaties.
jun 22, 2022 @ 15:28:19
Al zet ik maar een paar mensen aan het denken, dat zóu een goed begin zijn.
jun 22, 2022 @ 15:17:51
Wat de happy hulk hierboven zegt is waar , helemaal helaas wel. Goede zorg is er als je geld neerlegt. Dat geldt voor de zorg en ook voor het onderwijs. Er zijn mensen die eraan verdienen en dat zou niet zo moeten zijn volgens mij. Zorg is geen markt.
Draagt elkanders lasten is voor mij heel essentieel.
Inmiddels hangen we van allerlei regels aan elkaar en zijn er veel (teveel) lagen. ‘Buurtzorg’ is anders opgezet met een platte organisatie. Daar geloof ik in. Er is hier veel meer over te zeggen, maar ik houd het hierbij.
Ik ben heel blij en dankbaar dat die dame jou belde en wilde luisteren.ik duim dat er een zaadje is geplant.
jun 22, 2022 @ 15:27:26
En ondanks dat gaat er best wel veel geld naar de zorg maar vaak naar de verkeerde mensen, de dubbeldikke managerslagen die zich met de papieren zorg bezig houden. Daar zou minstens de helft uit moeten, zorg is geen papieren zaak maar heeft álles met mensen te maken. Ik heb maar héél weinig positiefs meegemaakt tijdens mijn zorgende periode. Gelukkig ben ik intens dankbaar dat ik Henk thuis heb kunnen houden, en ja ook daar ging het natuurlijk wel eens niet zoals ik graag zou willen, mijn “menselijkheid” zat me wel eens in de weg.
jun 22, 2022 @ 15:49:33
😘
jun 22, 2022 @ 15:01:41
Er zijn tegenwoordig commerciële professionele verzorgingshuizen voor dementerende mensen.
Deze worden opgezet door ……. investeerders.
Via ‘huis opeten en PGB’ krijgen deze mensen goede zorg geboden.
jun 22, 2022 @ 15:06:13
Ja verdienmodel hé! Maar zelfs dát dus niet voor mensen die geen achterdeurtje hebben in de vorm van een huis. En het is heus beter te regelen dan het nu is voor die mensen die een zorgende partner hebben.
Die moeten nú meestal toch de handdoek in de ring gooien en komt alsnog het tehuis in zicht.
jun 22, 2022 @ 13:16:01
Ik hoop oprecht dat men iets doet met jouw verhaal. We zijn inderdaad niet voorbereid op wat op ons afkomt. Mijn moeder wordt thuis verzorgd. Dat kan enkel omdat er 9 kinderen zijn. Ik heb geen negen kinderen. Vaak stel ik me de vraag hoe het straks met ons moet? Wie zal ons/mij helpen?
jun 22, 2022 @ 13:18:41
Die laatste bezorgdheid overvalt me ook geregeld.
jun 22, 2022 @ 13:53:15
En er wordt best veel geld uitgegeven maar vaak te eenzijdig en aan de verkeerde dingen.
jun 22, 2022 @ 13:50:21
En dat is allemaal nog redelijk te regelen zolang je de hersens nog een beetje bij elkaar hebt. Bij de huidige regels wordt er totaal rekening gehouden dat bij mensen met dementie “gestroomlijnde zorg”niet mogelijk is. Daar móet aandacht voor komen.
jun 22, 2022 @ 20:06:59
Dat is zeker zo. Helaas gaat men zich er meestal pas om bekommeren als het zich voordoet in de dichte omgeving. Zoals met zoveel zaken.
jun 22, 2022 @ 20:56:02
Ja helaas, en ze roepen nu hard dat die golf eraan komt maar vertikken het om te kijken of de huidige zorgopties doeltreffend zullen zijn.
jun 22, 2022 @ 13:11:43
Wetten en regels zijn vaak stug. Begrip, luisterbereidheid én de wil om te starten met individuele veranderingen maken de weg vrij. Prachtig hoe jij je daar blijft voor engageren. Jij kent, want jij hebt ervaring
jun 22, 2022 @ 13:46:40
Ik ben wel van plan tussentijds nog eens naar deze mevr. te mailen want zo nodig wil ik natuurlijk best d.m.v ” m’n verhaal vertellen”helpen mensen te overtuigen.
jun 22, 2022 @ 12:54:53
Dat laatste, dat hoop ik zo voor álle mensen die zorgebehoevend zijn.
jun 22, 2022 @ 13:05:30
Ja precies dáár doe ik het voor, dat mensen niet door die zelfde hel moeten als waar ik door ging.
jun 22, 2022 @ 13:17:46
Het is pas als je zelf met dit soort problemen geconfronteerd wordt dat je echt weet waar de pijnpunten zitten. De dames en heren in hun ivoren toren kennen de realiteit vaak niet.
jun 22, 2022 @ 13:52:24
Klopt, ook deze dame komt zélf niet uit de zorg en wist niet dat heel veel patiënten het dag en nacht ritme omgooien. Dat is natuurlijk té erg voor woorden.
jun 22, 2022 @ 14:53:08
En mochten ze te maken hebben met deze problematiek, dan hebben ze vast voldoende financiële armslag om hiermee comfortabel om te gaan (privé verpleegkundige of weet ik veel).
jun 22, 2022 @ 15:00:09
Ja precies, dat is het probleem met de hotemetoten, die kennen dit soort problemen niet.
jun 22, 2022 @ 12:42:02
Meestal zijn ze best bereid om je aan te horen… Maar daarna stopt het vak. De wet is de wet toch, en regels zijn regels.
jun 22, 2022 @ 13:04:01
Maar ik blijf proberen ze te doordringen van het feit dar er ándere regels moeten komen als de huidige regels het doel tegenwerken.