Dan is er onderzoek gedaan naar de waarde van mantelzorgers door mantelzorger.nl, en dan kan ik het niet laten een briefje te sturen naar de organisatie die mij nog een trap na gaf toen ik ze vroeg zich in te zetten voor een betere aansluiting van de zorg in gevallen als het mijne. “Ik had zelf de (onbruikbare) zorg die voorhanden was niet weten te benutten”.
Naar aanleiding van Uw onderzoek naar “de waarde van de mantelzorger” graag Uw aandacht voor het volgende.
Juni vorig jaar overleed mijn 84 jarige man en kwam er een eind aan mijn jarenlange zorgtaak. Ondanks zijn steeds toenemende dementie heb ik hem tot het eind thuis kunnen verzorgen.
Ook al hád ik de steun van m’n kinderen en zéér minimaal zorghulp, het was zwaar, heel zwaar. Hóe zwaar weten alleen mensen die 24/7 voor een dementerende partner zorgen.
Op Uw site las ik o.a.;
“Onze missie is dat mantelzorgers op een bij hen passende manier kunnen zorgen”, en ;
MantelzorgNL zorgt ervoor dat mantelzorgers goed worden geïnformeerd en ondersteund”
Omdat ik in die tijd ervaren heb dat de huidige zorg totaal niet aansluit op wat er nodig is voor deze expliciete groep mantelzorgers, heb ik kort na het overlijden van mijn man gebeld met Uw organisatie. Uw organisatie leek me de aangewezen plek om iets te kunnen doen met mijn ervaringen en suggesties over hoe sommige dingen beter kunnen en moeten omdat de gangbare “oplossingen” vaak geen oplossing zijn.
De dame die me te woord stond vond het allemaal niet zo bijzonder wat ik te vertellen had, volgens haar had ik zelf niet goed genoeg gebruik weten te maken van de zorg. Dat staat héél ver af van; “Onze missie is dat mantelzorgers op een bij hen passende manier kunnen zorgen.
Ik zoek nog steeds naar mensen uit alle soorten “zorgorganisaties” die bereid zijn écht te kijken naar wat nodig is voor een mantelzorger die 24/7 voor een dementerende partner zorgt.
Maar iedereen lijkt zich uitsluitend bezig te houden met bestaande (vaak niet werkende) oplossingen door geven én met fondsenwerving. U voegt er nog een nutteloos onderzoek aan toe want iedereen wéét wel dat mantelzorgers de gemeenschap héél veel geld besparen.
Het zou veel meer nut hebben een denktank op te zetten met mensen die 24/7 voor een dementerende partner zorgen of gezorgd hebben en iets met die uitkomsten te doen.
Natuurlijk deel ik nog steeds mijn ervaringen graag met mensen die open staan voor het feit dat er iets moet veranderen om de golf dementerenden die op de zorg af komt met behulp van mantelzorgers baas te kunnen. U mag me bellen , mailen of schrijven.
Zucht…. gaat natuurlijk allemaal niet gebeuren want wat weet ik nou…. ik heb alléén maar 9 jaar voor een dementiepatiënt gezorgd.
van koninklijk tot knettergek 
mrt 09, 2021 @ 01:15:16
Het beste zou zijn als er een werkgroep komt die kijkt waar het fout gaat bij de hulp aan mantelzorgers. De uitkomst van de werkgroep is dusdanig dat men schrikt en een werkgroep opricht om te kijken hoe het zover gekomen is.Er was te weinig aandacht voor de mantelzorger en meer voor het burocratische systeem is de uitkomst en er wordt bedacht dat een werkgroep moet gaan kijken wie verantwoordelijk zijn geweest en hoe dit te voorkomen. Gelukkig is er nu een werkgroep opgericht die alles recht gaat trekken wat de andere werkgroepen hebben geconstateerd. Alleen voor deze werkgroep aan de slag kan moet een werkgroep een duidelijk in kaart brengen waar het om gaat want dat is men ondertussen vergeten.
mrt 09, 2021 @ 08:19:32
Ja helaas werkt het meestal zo, terwijl een blinde nog kan zien hoe en waar het fout ging. Maar vragen aan ervaringsdeskundigen wát er zou moeten veranderen is dan weer té moeilijk.
mrt 08, 2021 @ 07:34:14
Wat baten kaars en bril…
Maar erg goed van je dat je op het nageltje blijft kloppen.
Jouw ervaringen zijn goud waard.
mrt 08, 2021 @ 08:26:14
Dat hoop ik in ieder geval, ik zou het zó graag willen dat het echt makkelijker wordt om mantelzorger te zijn in soort gevallen.
mrt 07, 2021 @ 21:45:35
Dat lijkt me vrij zinloos, de mensen die dat lezen zitten daar hun werk te doen, niet meer en niet minder. Je moet bij de politiek zijn, daar verdelen ze het geld.
mrt 07, 2021 @ 21:48:44
En daar reageert ook niemand. Het gaat me niet om geld maar om de interesse voor wat er niet goed gaat, zij weten wel waar ze moeten zijn als ze iets willen veranderen en er geld voor nodig is..
mrt 07, 2021 @ 19:37:13
Het zou de organisatie sieren als ze contact met je opnemen. Ik vrees het ergste Het is gemakkelijker met je vinger naar een ander te wijzen dan je blik in jezelf te keren. Mijn ervaring met de zorg is, dat er weinig ervaringsdeskundigen zijn…
Een keurige brief. Mochten ze er niet op reageren, kunnen ze ‘m altijd nog in hun puntje puntje steken.
mrt 07, 2021 @ 19:53:54
Ze hebben wel iets goed te maken ja, ze hebben mij destijds ronduit geschoffeerd.
Al die instanties hebben één overeenkomst. Ze geloven dat alleen hun regeltjes en hun aanpak goed is, daar kan gewoon niets mis mee zijn . Daardoor willen ze niet naar alternatieven kijken.
mrt 07, 2021 @ 17:29:56
Ik hoop oprecht dat je een reactie krijgt. Een reactie waaruit in ieder geval een soort van begrip blijkt.
mrt 07, 2021 @ 17:42:15
Dat is niet genoeg, ze moeten aan het werk met tenminste een denktank van 24 uurs mantelzorgers.
mrt 07, 2021 @ 17:01:57
Ik zag het bericht ook mijn nekharen gingen er van rechtstaan. Dat gelul dat mantelzorgers geld kosten komt alleen doordat mensen slim zijn er geld uit het PGB trekken en vaak ondertussen niet werken. EN dus minder te besteden hebben.
Zodra zo’n organisatie begint te lullen trekt de helft van de mantelzorgers een teiltje naar zich toe. Als bedankje krijg je 25 euro per jaar maar bedenk maar wat je de staat bespaart hebt doordat zij nog geen zuster voor de nacht konden regelen.
mrt 07, 2021 @ 17:13:24
Zoals het in het journaal gemeld werd was het inderdaad walgelijk, alsof we uit gemakzucht lekker wat thuis klooien met een zieke als alibi , ik stond inderdaad op tilt . Maar op de site van mantelzorg .nl staat het anders/. Bij het journaal heeft waarschijnlijk een Jan Doedel de boel lekker vrij zitten interpreteren en de muts die geïnterviewd werd had dat niet eens in de gaten. Waarschijnlijk trots dat ze in beeld was. Ik heb de maatschappij zeker méér dan een ton kosten bespaard. Als ik er alleen van uitga dat de laatste 2 weken van Henk’s leven er wél zorg was en daar 5 mensen voor nodig waren om nog geen 10 uur van een etmaal in te vullen, de rest deed ik ook toen nog zelf. De anderhalf uur zorg per week die bijna 2 jaar lang had werd vergoed door de zorgverzekeraar dus óók niet op kosten van de gemeenschap. Alleen de casemanager werd betaald door de WMO , die heeft in totaal over 4 jaar nog geen 50 uur voor me gewerkt en zelden iets bereikt.
mrt 07, 2021 @ 17:20:00
P.S. wat ze ook vergeten is dat een groot deel van de mantelzorgers 65 + die werken helemaal niet
mrt 07, 2021 @ 16:55:22
GOED ZO!!!
Wat heb je dat mooi verwoord Riet, petje af.
Hoop echt dat er een tijd komt dat je niet meer hoeft te strijden voor de positie van deze mantelzorgers, zoals jij was. Dat het gewoon netjes geregeld is, zoals het hoort.
mrt 07, 2021 @ 17:14:30
Daar heb ik een hard hoofd maar alles dat het kan verbeteren is meegenomen,
mrt 07, 2021 @ 11:14:54
Ook hier zie ik weer de afstand tussen bestuurders van dit soort clubs die van achter hun bureau van alles en nog wat de wereld in sturen en hen die het betreft. De mensen die het zoals jij, meemaakten en ondergingen. Mensen die niet alleen fysieke steun moesten verzorgen, maar ook geestelijke pijn ondergingen door het zien van een geliefde die ineens niet meer onafhankelijk is maar bijna een groot kind dat verzorging behoeft bij alles wat een mens zoal uitspookt. Mooie marketingkreten zorgen wellicht voor invulling van financiele budgetten en gelden die de organisatie overeind houden, zelden tot praktische oplossingen. Ik ben jouw ellende rond de traplift nog niet vergeten. Van het kastje naar de muur, dan maar zelf betaald en dan na afloop via een andere weg uiteindelijk toch steun. Maar die had je meteen moeten krijgen. Bureaucratie is een ramp voor mensen in praktische nood. Daar veranderen een paar mooie volzinnen niets aan…..helemaal niets!!
mrt 07, 2021 @ 14:25:33
Zo is het maar net. Ze weten het allemaal mooi te formuleren maar weten meestal geen raad met mondige mensen die hun oplossingen niet zaligmakend vinden. Je bent mooi in de aap gelogeerd als je niet zelf van aanpakken weet en wat geld achter de hand hebt dat je voor noodgevallen van jezelf kunt lenen.
mrt 06, 2021 @ 23:02:39
Hulp bij mantelzorg zou maatwerk moeten zijn. Omdat iedere ‘patiënt’ anders is. En elke mantelzorger ook. Er zouden in de zorg een soort modules moeten zijn of zo. Bouwstenen, zeg maar. Waarbij je zelf iets samen kunt stellen. Een denktank vind ik een superidee. Vooral omdat je niet weet wat mogelijk is, of wat het beste ik. Aan ervaringsdeskundigen heb je veel meer dan aan een of andere casemanager achter een bureau (Ik wilde ooit nog een logje schrijven over de casemanager die wij op ons dak kregen bij de zorg voor mijn moeder. Tot op heden heb ik de woorden niet kunnen vinden, zo erg was het).
mrt 07, 2021 @ 09:26:25
Precies, je begrijpt het helemaal, Men kent ook de term “maatwerk” en dat wordt op papier aangeboden…. tót je er om vraagt bleek bij mij. 4 uur maatwerk in de week werd me geweigerd omdat men slechts ” zorg met de handen op de rug” kon leveren. Wat betekende dat ik er zelf bij moest blijven . Dán heeft het natuurlijk geen zin als het gaat om de mantelzorger te ontzien. Tijdens het wachten op een indicatie voor WLZ kon dan ineens wél “overname” van de patiënt ” en dan ging het om lange wachttijden. Gewoon doorschuiven om de kosten uit een ander potje te laten betalen want benodigde zorg werd er niet anders door. Mijn casemanager heeft het allemaal wel geprobeerd maar liep tegen dezelfde regels aan als ik. Het is mij een doorn in het oog dat men halsstarrig vast blijft houden aan bestaande ( bij deze ziekte) niet werkenden mogelijkheden en niet te rade gaat bij ervaringsdeskundige hoe het beter kan. Volmaakt zal het nooit worden maak het kan wél beter.
mrt 08, 2021 @ 20:19:34
Het kan zeker beter! Ik ben al verbaasd dat jouw casemanager wat dééd. De mijne stuurde alleen linkjes.
mrt 08, 2021 @ 20:35:41
Ik had er eerst óók een die niets deed , die heb ik er uit geknikkerd.Maar ja, het effect was hetzelfde, wat ze aanvroeg werd meestal afgewezen.
mrt 06, 2021 @ 21:09:43
Je weet dat ik heel veel respect heb voor wat je klaargespeeld heb. Maar we hebben het er wel eens eerder over gehad. Ik denk namelijk dat de zorg die jij zou wensen gewoon moeilijk te realiseren is.
Ik heb best veel ervaring met zorgverleners bij mijn vader en moeder en daar zag ik ook dat het soms heel anders ging dan gehoopt en gewenst. Er kunnen n.l. bij de verzorgers onverwacht dingen gebeuren waardoor ze langer moeten blijven waardoor de volgende afspraak later komt of verzet moest worden. Het is mensenwerk. Je weet ik huil niet mee met de wolven in het bos…. en snap best je frustraties. En ik zie wel goede dingen die bijvoorbeeld de Alzheimer stichting organiseert en heb ervaren dat veel mensen daar steun aan hadden. Nogmaals respect dat je alles zo gedaan hebt maar misschien hadden 1 of 2 dagen opvang voor Henk beter voor jou geweest om het dan beter aan te kunnen. Maar goed jij hebt op een bijzondere manier je zorg volgehouden en daar kan en mag je een goed gevoel bij hebben.
mrt 07, 2021 @ 09:15:01
En dan maakt de ziekte zelf het óók nog heel moeilijk bruikbare om hulp te leveren, dat realiseer ik me heel goed. Maar het wil er bij mij niet in dat dagopvang een oplossing is wanneer de grootste problemen in de nachten liggen. Het is heel vreemd dat men dat wel wéét maar er totaal niet in geïnteresseerd is er oplossingen voor te vinden. Ik heb ook altijd wel begrepen dat mensen in een zó ver stadium van de ziekte meestal niet meer thuis wonen maar het is me nog altijd een raadsel waarom ik dan wél zorg uren zou kunnen krijgen om hem te wassen en verschonen terwijl ik die uurtjes niet mag benutten om even “iets voor mezelf te doen als blijkt dat hij domweg niet kon wachten op die zorg en ik hem die zorg al geven heb. In mijn ideale voorstel zou de zorg in de toebedeelde uren gewoon moeten doen wat op dát moment nodig is, dat kán met de patiënt wandelen zijn, of hem bezig houden met een spelletje maar evengoed naar de wc helpen of wassen als dat op dat moment aan de orde is. Dat maakt hoe laat er iemand komt minder belangrijk en geeft de mantelzorger gelegenheid op adem te komen. En dan natuurlijk de optie om enkele nachten met opvang zoals de dagopvang georganiseerd is.
mrt 07, 2021 @ 10:56:53
Die nachtopvang ben ik het helemaal mee eens hoor ik zag bij mijn moeder ook dat het daar op stuk liep. De partner geen nachtrust meer krijgt. Misschien gecombineerd met de eerste verzorging. Daar zou wel eens goed over nagedacht moeten worden.
mrt 07, 2021 @ 14:14:43
Dat is echt het grootste probleem, gebrek aan nachtrust voor de zorgende partner, dar valt niet te compenseren met dag opvang, zéker niet als je niet overdag kunt slapen zoals ik. En slaap kun je niet inhalen heb ik wel eens gehoord. Het heeft een half jaar geduurd eer ik weer een beetje normaal slaapritme had .
mrt 06, 2021 @ 13:45:46
Ze zouden juist met de ervaringsdeskundigen in gesprek moeten gaan. Maar dat gaat natuurlijk buiten het boekje. Ze weten het toch allemaal zo goed? Kan me voorstellen hoor Riet, dat je weer reageert. Het is waarschijnlijk een eeuwigdurend gevecht… 😯
mrt 06, 2021 @ 16:47:38
Maar ervaringsdeskundigen zijn “lastig” die weten waar ze het over hebben . Het is véél makkelijker om in de oude vastgeroeste patronen te blijven hangen. Tja, ik moet wel, zou een heken aan mezelf krijgen als iki het niet zou blijven proberen.
mrt 06, 2021 @ 17:40:48
Ja precies, veel te lastig zelfs. Nou wie weet heb je ooit toch nog succes, al zou je maar iemand kunnen helpen! Nog geen antwoord zeker? Wordt vervolgd?
mrt 06, 2021 @ 19:03:43
Alleen een online ontvangstbevestiging met de melding dat men probeert binnen drie werkdagen te antwoorden. Standaard dingetje.
mrt 06, 2021 @ 10:44:48
Tja, de afstand tussen het gesproken woord en de daad is soms erg groot jammer genoeg…. erg
mrt 06, 2021 @ 11:50:51
Het wordt mooi omschreven wat de doelstelling is , maar ze begrijpen zélf niet zo goed waar het over gaat blijkt maar weer.
mrt 06, 2021 @ 09:40:44
Heel goed en dapper van je! Ik denk dat er zeker meer mensen zijn die mee zouden willen werken aan zo’n denktank. En volgens mij zou dat heel waardevol zijn, want dan heb je de juiste mensen te pakken. Je kunt ’t allemaal leuk bedenken aan een bureau, maar de mantelzorgers kennen de realiteit.
mrt 06, 2021 @ 10:17:25
Precies, dat schijnt alleen in de managementlagen van de zorg nog steeds niet doorgedrongen te zijn. Het vervelende is dat juist déze groep mantelzorgers niet de tijd en de energie heeft om aan de bel te trekken. Daarvoor zijn ze té overbelast.
mrt 06, 2021 @ 10:31:31
Ja, en dat snap ik ook. Maar daarom ook zo mooi dat je je er ook nu voor in blijft zetten.
mrt 06, 2021 @ 11:52:06
Ik ben en blijf een bijtertje.
mrt 06, 2021 @ 06:34:24
Super goed dat je er achter aan gaat en er mee bezig blijft. Ik heb ook hele rare situatie gezien en mee gemaakt. Echt gestoord. Maar hoe en wat zou je anders willen zien ?
mrt 06, 2021 @ 08:55:59
Daar heb ik al heel vaak over geschreven , bijv. nachtopvang, en zorgende die gewoon doen wat er op dát moment nodig is en de mantelzorgen even kunnen vervangen, zonder zich te beroepen op zorg met de handen op de rug. Maar wacht, hier schreef ik dat wat uitgebreider en een beetje onderbouwd.https://rietepietz.wordpress.com/2019/11/08/ik-kan-het-maar-kwijt-zijn/
mrt 06, 2021 @ 09:55:11
Wat is dat nou “ zorg met de handen op rug “ ? Sociocratie praat of zo ? En dan wel in chemische dwangbuisjes willen en moeten laten stoppen.
mrt 06, 2021 @ 10:14:22
Dat betekende dat men in mijn afwezigheid wél tegen mijn man mocht zéggen dat hij niet alleen naar buiten mocht gaan omdat hij de weg niet meer wist maar hem niet daadwerkelijk tegen mochten houden. Wél mochten zeggen dat hij incontinentiespul aan moest als hij naar de wc ging( wat hij niet meer alleen kon) maar hem niét mochten helpen. Dat ze wél mochten zeggen dat je geen drinken in een glas kunt schenken dat je ondersteboven houdt maar het niet tegen mochten houden, en zo kan ik nog wel even doorgaan. De WMO heeft blijkbaar als hoofdtaak mensen door sturen naar de WLZ zodat de kosten niet voor de gemeente zijn maar de ( veel hogere kosten) uit een ander potje betaald kunnen worden.
mrt 05, 2021 @ 22:49:13
Alles wordt vooral in regeltjes gegoten. Als….dan….
Maar elke situatie, ieder mens is anders, samen nadenken hoe hieruit te geraken en de beste individuele oplossing vinden is toch niet teveel gevraagd??
Laat ervaringsdeskundigen aan het woord, luister en leer ervan, en bouw zo stapsgewijs op.
Maar neen……
Fijn dat jij je blijft inspannen, misschien tegen beter weten in, voor andere mensen die hetzelfde mee maken als wat jij 9 jaar hebt ondervonden
mrt 06, 2021 @ 09:00:30
Waarbij ik wél zeg dat niet alle 9 jaar zo zwaar waren hoor. De eerste 5 jaar hadden we dankzij om hem heen zorgen nog een zich uitsluiten op bestaande opties van zorg richt erg leuk leven. Maar dementie is inderdaad wel een ziekte van de lange adem.
Het is heel frustrerend dat men niet luistert naar mensen die er midden in zitten en dus weten waar ze het over hebben.
mrt 05, 2021 @ 22:29:20
Sinds de zorg geprivatiseerd is gaat alle geld naar de managers. Want die heeft iedere organisatie schijnbaar hard nodig. Het doet me denken aan het verhaal van die brugwachter…
mrt 06, 2021 @ 09:02:09
Precies, de mensen op de werkvloer willen echt wel hoor maar worden geregeerd door div. managerslagen die een dikke boterham verdienen maar niets wezenlijks toevoegen.
mrt 05, 2021 @ 21:36:52
Ik zie de term ‘zorg op maat’ nog komen. De vraag alleen is wiens maat.
Te vaak is het toch die van de instelling of de instantie.
Ik vind het knap dat je het knokken nog niet hebt opgegeven. Wat jij gedaan hebt verdient alle respect.
mrt 05, 2021 @ 21:43:49
Ja verschrikkelijk, het slaat echt nergens op. Het is bij de zorg “slikken of stikken”. Nee ik blijf aan bellen trekken in de hoop dat er ooit een keer open gedaan wordt. Het is gewoon de moeite waard. Al snap ik wel dat lang niet iedereen thuis kan blijven zorgen, niet iedere patiënt is het hetzelfde en niet iedereen heeft een “zorgende”aard. en kan het eigen leven ondergeschikt maken. En dan werkt zorgen niet.
mrt 05, 2021 @ 22:10:58
Ik zie het momenteel in de vriendenkring gebeuren. Mijn vriendin trekt het echt niet. Haar echtgenoot gaat al naar de dagopvang en staat als eerste op een wachtlijst voor opname. Het verdriet en het schuldgevoel is niet te beschrijven. Corona doet aan de situatie ook geen goed, voor haar vallen momenteel ook veel spontane contacten weg.
mrt 05, 2021 @ 22:17:25
Ja verschrikkelijk , ik zag het ook bij mijn overbuurvrouw. Helaas heeft niet iedereen echt van binnenuit een zorgende aard en als het dan toch moet is het niet te doen. Ze worden er heel ongelukkig van. En dan heb ik het nog niet eens over of iemand gezond genoeg is om het op te kunnen brengen. Dagopvang maakt de gebroken nachten niet goed en de patiënt meestal alleen maar lastiger, die komt moe thuis en is daardoor uit z;n doen. Heel triest om een huwelijk zo af te moeten sluiten. Klopt, corona maakt het allemaal nog moeilijker .
mrt 05, 2021 @ 21:10:21
Zorg thuis zou altijd op maat moeten zijn. Iedere situatie en iedere persoon met zijn probleem is anders. Mijn moeder heeft het geluk negen kinderen te hebben die elkaar afwisselen voor de thuiszorg. Met de verpleegkundigen en familiezorg komen we er niet.
Als je er alleen voorstaat, dan is dat geen doen. Diep respect voor hoe jij het hebt klaargespeeld.
mrt 05, 2021 @ 21:23:13
Maar de zorg hier biedt alleen standaardoplossingen en dan is het vaak géén oplossing. En dan heb ik het maar niet over “regeltjes”. Ik heb gelukkig veel steun gehad aan de kinderen , maar dat zijn er maar 2 die natuurlijk ook nog werken en eigen besognes hebben. Maar ik prijs me gelukkig dat het me gegund was om het vol te houden. Zolang het “in de bovenkamer” nog goed gaat kán er ook wat makkelijker gezorgd worden zonder dat er áltijd iemand aanwezig is. Met alleen een lichte vergeetachtigheid kan het dan nog redelijk goed gaan als er voldoende keren per dag even iemand is . Fijn dat bij jullie iedereen daar aan mee wil werken, dat hoor je ook wel anders. Heel fijn voor je moeder natuurlijk.
mrt 05, 2021 @ 20:52:16
En ik ben bang dat het alleen maar erger gaat worden 😦
mrt 05, 2021 @ 20:53:50
Dat zit er dik in, maar ik blijf het proberen. Een denktank met ervaringsdeskundigen is zó veel nuttiger dan dit soort onzin onderzoeken.
mrt 05, 2021 @ 20:37:25
Aanstaande dinsdag hebben mijn moeder en ik het 3e gesprek met een dame van dementiezorg. De eerst gesprekken hebben mij, mijn moeder begrijpt alles niet meer, behoorlijk veel stress opgeleverd. Ik vroeg om hulp. Wat zij wilde was dat ik aan aantal taken niet meer deed om tot rust te komen maar ze kwam niet met een oplossing voor datgene wat ik moest laten vallen. Moeder moest het maar zelf uit zoeken. Grrr, hoe kun je het voorstellen. Ze wist te beweren dat ik alles in stand hield en niets uit de hand liet lopen waardoor er geen duidelijk beeld van mijn moeder was.
Zie je het voor je. Ze was toen net gevallen en helemaal in de war. Sliep veel en liet alles voor wat het was, eten, drinken zichzelf verzorgen enz.
Hoe kun je het voorstellen en zij moet de mantelzorger helpen.
Ik houd mijn hart vast voor aanstaande dinsdag.
mrt 05, 2021 @ 20:45:41
Ja helaas zó gaat het, men werkt toe naar opname . Dat is voor alleenwonenden ook eigenlijk niet te voorkomen want 24 uurs zorg thuis krijg je alleen als iemand terminaal is en een levensverwachting van niet meer dan drie maanden heeft. Bij dementie is dat dan ook nog er moeilijk in te schatten. Men heeft geen benul dat dementerenden volkomen hulpeloos kunnen zijn én totaal niet begrijpen wat er gezegd wordt. Je kunt geen afspraken met ze maken en nergens op rekenen. Daardoor hebben ze constant “toezicht”nodig.
mrt 05, 2021 @ 20:54:23
Na die eerste keren heb ik niets meer van me laten horen, zelfs een afspraak gecanceld maar ik kan het natuurlijk nooit alleen op vangen op den duur. De hulp van de huisarts erbij geroepen en toch maar weer een afspraak gemaakt met haar. Ik krijg er nu al de zenuwen van.
mrt 05, 2021 @ 21:02:10
Ja verschrikkelijk, maar helaas zijn er niet veel positieve vooruitzichten als je moeder alleen woont . Je weet gewoon nooit wanneer ze hulp nodig heeft en of het kwaad kan als er op dat moment geen hulp is. Ik weet niet of ze ver weg woont en of je iets kunt regelen in de vorm an een soort cameratoezicht. Hangt er ook van af hoe goed haar begrip nog is wat je kunt doen . Een noodknop werkt ook zolang ze het benul heeft wanneer ze daarop moet drukken als er iets niet goed is.
mrt 05, 2021 @ 21:28:23
500 meter, 3 straten van mij vandaan woont ze. Daar ben ik zo blij om. Ik heb gelijk peronenalarm voor haar geregeld en de band heeft ze trouw om. Ze is behoorlijk geschrokken van die val. Tot nu toe redden we het zo samen inclusief de poetshulp maar ik kan de d ouderenzorg dame natuurlijk niet links laten liggen. Er komt een dag dat het niet meer zal gaan.
mrt 05, 2021 @ 21:37:45
Wat fijn dat je er zo dicht bij zit. Natuurlijk moet je die alert houden, als ze niet meer alleen kan wassen en aankleden bijvoorbeeld kan daar hulp voor komen.
mrt 05, 2021 @ 22:02:00
Ja precies. Ik ben blij dat we het nog even redden zo. Vind het al vervelend genoeg dat ze ziek is. Nog even tijd om op een redelijke manier samen te zijn.
mrt 05, 2021 @ 20:29:02
Zag het op tv, moest gelijk aan jou denken.
mrt 05, 2021 @ 20:33:03
Op TV werd het ook nog volkomen verkeerd geformuleerd, alsof het een schande is dat we niet willen werken en de gemeenschap juist veel geld kosten in plaats van besparen. Een verschrikkelijk trap na vond ik dat. Daarom ben ik de site op gaan zoeken . Zie nu dat ik vergeten ben die te linken.
mrt 05, 2021 @ 22:09:43
Oeps, je verdween ineens in de spam en nu is je naam weg.
Fijn dat het nog lukt zo, maar het besef dat het zo niet door kan gaan is er natuurlijk. |Wat zou het fijn zijn als een opname haar bespaard kan blijven .
mrt 05, 2021 @ 20:18:18
‘k Begrijp je voor 200%!
Er zelf voor zorgen…, niet schrijven, geen fondsen… Pas dan kan je ’t vatten!
Lie(f)s.
mrt 05, 2021 @ 20:25:42
Maar helaas, veel mensen die het z.n. allemaal zo goed begrijpen , mevr. Rosen, meneer Borst Borst, deden zelf wél die ouder waar ze zo voor “zorgden” in een tehuis.
mrt 05, 2021 @ 20:04:31
Zucht met je mee…. en ik moest kokhalzen vanochtend toen ik de één of andere muts op tv hoorde braken dat elke mantelzorger de Nederlandse staat veel geld kost want in de tijd die aan mantelzorg wordt besteed kan de mantelzorger niet werken aan werk noch opleiding en dat is nadelig voor de arbeidsmarkt.
Wedden dat we binnenkort daarvoor belasting moeten gaan betalen om ook dat gat te gaan vullen zodat er nog meer geld naar Brussel kan….
🤢🤮🤢🤮🤢🤮
Hoe ook… je doet het nooit goed… als burger dan hè
😪😪
mrt 05, 2021 @ 20:23:35
In het journaal werd het inderdaad zó gebracht op de site van mantelzorger.nl staat het zoals ik het hier zeg. Ik ben daar gaan kijken nádat ik het in het journaal zo hoorde vertellen en voelde dat inderdaad als een flinke trap na. Foute formulering van het journaal, dat is écht slecht.
mrt 05, 2021 @ 20:57:52
ja klopt….. ik had het ook opgezocht naderhand…. maar ja ik heb tegenwoordig toch al scheepsladingen zout klaarstaan bij journaalberichten en zoek daarna dingen uit als ik ze echt wil weten….
En op dit moment kookt mijn bloed helemaal… ik ben zo godsgruwelijk boos.. ik kan het niet eens benoemen zo kwaad ben ik … .dat moet ik ventileren maar dat doe ik niet hier natuurlijk, daar ga ik jou niet mee lastig vallen
xxx
mrt 05, 2021 @ 21:04:51
Bewaar het zou nou voor als het weer glad wordt.
Ik ga jouw boosheid vast nog wel tegenkomen op je site , je hart luchten lucht op! Maar helaas, er komen steeds meer onbegrijpelijke zaken voor.
mrt 05, 2021 @ 19:58:12
Ja dat jij intussen een ervaringsdeskundige bent weten wij wel…nu die instanties nog.
Zou zoveel voldoening geven als ze wat beter luisteren naar wat je zeggen wil.
En daar hun voordeel mee doen.
Goed stuk Riet…eens gaat er bij iemand een belletje rammelen dat het anders kan en moet.
Moest gelijk lachen om je mooie rode mantel der liefde 😉
mrt 05, 2021 @ 20:19:55
Er kunnen heuis dingen anders zonder het veel meer geld gaat kosten, ze moeten alleen eens luisteren naar mensen die er midden in zitten. Ik kreeg een ontvangstbevestiging , ben benieuwd of ik er nog iets van hoor.
mrt 05, 2021 @ 21:34:40
Vast niet 🙂
mrt 05, 2021 @ 21:38:04
Althans dat denken ze.
mrt 05, 2021 @ 19:55:31
op een enkeling na bij al die instanties , kijken zin enkel en alleen naar zich zelf
zij zijn het die het weten , maar ze willen beslist niet zweten
stel je voor zeg dat je moe wordt , of erger nog , moedeloos
breek me de bek niet open van zulke smerige politiek , want dat is het
ze willen er wijzer van worden , de rest kan stikken 😦
mrt 05, 2021 @ 20:17:15
Hun eerste zorg is meestal de organisatie in stand zien te houden, anders raken ze hun goedbetaalde baan kwijt. Daar gaat een groot deel van de donaties en/of subsidies aan op. En dan vinden ze mensen die weten waar ze het over hebben gewoon lastig. Maar al te vaak weten ze weinig van echte zorg en zijn het alleen maar “managers”.
mrt 06, 2021 @ 09:46:31
helaas maar al te waar 😦
mrt 06, 2021 @ 10:15:16
Ik blijf toch “belletje trekken”.
mrt 06, 2021 @ 20:50:49
ja leuke sport vroeger met die trekbellen hihi
ik mag graag reizen , maar nu dus ff niet
bloemen zijn prachtig om in huis te hebben
mrt 06, 2021 @ 21:09:14
Maar dit is vermoeiender belletje trekken!
mrt 07, 2021 @ 16:35:33
ja en minder gein hihi
ik ben blij dat je het gedicht geweldig vond
mrt 07, 2021 @ 17:01:39
Ach, we kunnen niet altijd overál een geintje van maken, in het gedicht is het een geintje met een dubbele bodem.
mrt 05, 2021 @ 19:38:26
Je bent een zorg-held. Dat is hier al honderden keren gemeld door al jouw volgers. En dat blijft zo.
mrt 05, 2021 @ 19:44:27
Maar ik zou zo graag die logge organisaties eens op het goede spoor willen zetten, dan kán het voor veel mensen makkelijker worden.
mrt 05, 2021 @ 19:35:47
Heel mooi geformuleerd. Zorgen voor zieken is geen makkie. Mijn schoonmoeder lijkt ook beetje bij beetje te dementeren en er volgen nu de nodige onderzoeken. Hoe het verder zal gaan weten we nog niet.
Voor mijn eigen moeder doe ik al het mogelijke om het haar comfortabel te maken. Ze woont alleen en krijgt dagelijks bezoek van verpleegkundigen. Ook ik ga regelmatig langs en doe zolang het kan samen met haar boodschappen.
Dat die organisaties in NL en B maar doen wat ze beloven, maar dat doen ze niet omdat ze zich aan de “regels houden” en niet kijken naar individuele noden.
Je hebt Henk heel goed verzorgd en dat mag zeker niet vergeten worden.
mrt 05, 2021 @ 19:43:23
Maar het zou zo fijn zijn als men wat meer oog kreeg voor dat de zorg zoals die nu geregeld is niet voor iedereen geschikt is. Aanpassingen hoeven zelf niet eens duurder uit te pakken maar er moet meer geluisterd worden naar mensen die weten waar het om gaat. Jij zorgt ook goed voor je moeder en zolang men niet dement is is de zorg regelen iets makkelijker, je kunt dan immers alles nog bespreken en vertellen “wie er wanneer komt” en wat hij/zij komt doen. Met dementerenden kan dat niet en dan alleen blijven wonen al uitgesloten. Ik hoop dat je schoonmoeder er niet al te slecht aan toe is.