ze kan ’t niet laten

Dan is er onderzoek gedaan naar de waarde van mantelzorgers door mantelzorger.nl, en dan kan ik het niet laten een briefje te sturen naar de organisatie die mij nog een trap na gaf toen ik ze vroeg zich in te zetten voor een betere aansluiting van de zorg in gevallen als het mijne. “Ik had zelf de (onbruikbare) zorg die voorhanden was niet weten te benutten”.

Naar aanleiding van Uw onderzoek naar “de waarde van de mantelzorger” graag Uw aandacht voor het volgende.
Juni vorig jaar overleed mijn  84 jarige man en kwam er een eind aan mijn jarenlange zorgtaak. Ondanks zijn steeds toenemende dementie heb ik hem tot het eind  thuis kunnen verzorgen.
Ook al hád ik de steun van m’n kinderen en zéér minimaal zorghulp, het was zwaar, heel zwaar. Hóe zwaar weten alleen mensen die 24/7 voor een dementerende partner zorgen.

 Op Uw site las ik o.a.;
“Onze missie is dat mantelzorgers op een bij hen passende manier kunnen zorgen”, en ;
MantelzorgNL zorgt ervoor dat mantelzorgers goed worden geïnformeerd en ondersteund”

Omdat ik in die tijd ervaren heb dat de huidige zorg totaal niet aansluit op wat er nodig is voor deze expliciete groep mantelzorgers,  heb ik kort na het overlijden van mijn man gebeld met Uw organisatie. Uw organisatie leek me de aangewezen plek om  iets te kunnen doen met mijn ervaringen en suggesties over hoe sommige dingen beter kunnen en moeten omdat de gangbare “oplossingen” vaak geen oplossing zijn.

De dame die me te woord stond vond het allemaal niet zo bijzonder wat ik te vertellen had, volgens haar had ik zelf niet goed genoeg gebruik weten te maken van de zorg.  Dat staat héél ver af van; “Onze missie is dat mantelzorgers op een bij hen passende manier kunnen zorgen.

Ik zoek nog steeds naar mensen uit alle soorten “zorgorganisaties” die bereid zijn écht te kijken naar wat nodig is voor  een mantelzorger die 24/7 voor een dementerende  partner zorgt.
Maar iedereen lijkt zich uitsluitend bezig te houden met bestaande (vaak niet werkende) oplossingen door  geven  én met fondsenwerving. U voegt er nog  een nutteloos onderzoek aan toe want iedereen wéét wel dat mantelzorgers  de gemeenschap héél veel geld besparen.

Het zou veel meer nut hebben een denktank op te zetten met mensen  die 24/7 voor een dementerende partner zorgen of gezorgd hebben en iets met die uitkomsten te doen.
Natuurlijk deel ik nog steeds mijn ervaringen graag met mensen die open staan voor het feit dat er iets moet veranderen om de golf dementerenden  die op de zorg af komt met behulp van mantelzorgers baas te kunnen. U mag me bellen , mailen of schrijven.
Zucht…. gaat natuurlijk allemaal niet gebeuren want wat weet ik nou…. ik heb alléén maar 9 jaar voor  een dementiepatiënt gezorgd.