ingang gezocht…..

Het is om moedeloos van te worden, al sinds de dag van Henk’s  crematie ben ik bezig om een ingang te zoeken bij instanties die iets kunnen betekenen om “de zorg”beter aan te laten sluiten op dementerenden en hun mantelzorgers.
En dan in het bijzonder de mensen die een partner/ouder nog helemaal thuis verzorgen en dus vrijwel  168 uur per week “dienst hebben”.

En wel die groep omdat ik als ervaringsdeskundige wéét dat juist die mantelzorgers wegens tijd- en energiegebrek niet gehoord worden. Het is dus nodig dat die mantelzorgers actief benaderd worden om te weten wat ze missen.
Hoewel ik heel goed begrijp dat ziekte zélf goede hulp lastig maakt is er zeker  verbetering mogelijk. Ik zou  zélf veel baat gehad hebben bij nachtopvang op dezelfde basis als er wél dagopvang is.

De WMO ooit al over aangesproken, nooit meer iets over gehoord.
De Alzheimerstichtring aangesproken….,  die is daar niet voor
Mantelzorg.nl aangesproken…. die is daar niet voor
Jan Slagter (omroep Max) aangesproken, je raad het…. die  is daar niet voor enz, enz,

Al deze organisaties doen weinig meer dan bestaande opties doorgeven  en vooral fondsenwerving voor onderzoek, maar niemand lijkt geïnteresseerd  om de zorg aan de patiënt aan te passen i.p.v dat de patiënt zich aan ( niet passende) zorg moet aanpassen.

Pas voor de terminale  patiënt kan er van alles,  de laatste 2 weken  kwamen er afwisselend 5 mensen aan te pas om Henk te verzorgen. Vijf zorgende, die dan nog steeds maar 63 uur van de 168 uur die een week telt van mij en de kinderen  over namen.
Waarbij dan nog één snotneus zat die haar half uur  zorg te zwaar vond.

En nog stééds durft men mij te vertellen dat ik dan maar een PGB had moeten aanvragen om zélf hulp in te kunnen kopen. Alsof je hulp die niet bestaat in kunt kopen. O ja er is nachtzorg te koop, ….. voor € 40. — per uur…. Ik maakte al eens een rekensommetje waaruit  bleek dat je met  €70.000 p.j.  nog niet eens iedere nácht hulp kunt inroepen.

Schrijvers vullen hun zakken met demente ouders, ook vanavond weer een programma op TV over dementie , voorlichtingsfilmpjes met onzin informatie, op straat herken je dementerende echt niet, Henk kon jarenlang vreemde mensen op het verkeerde been zetten, Zelfs de huisarts beweerde  nog dat Henk wist dat hij de dokter herkende en had niet door hoever Henk al weg was.

Ik wéét het niet meer, wie weet er een ingang om de managers lagen in de zorg te overtuigen dát er iets moet veranderen in de zorg voor dementerenden die thuis verzorgd worden door een partner. Zoals het nú gaat overleeft de dementerende  vaak  de mantelzorger die  het loodje leg, oververmoeid, slaapgebrek en geen zorg meer voor zichzelf.

Zucht… loop maar even mee, wandelen we even door Clingendael, komen we misschien op nieuwe ideeën !

 

96 reacties (+voeg die van jou toe?)

  1. Kakel
    jul 30, 2020 @ 15:14:45

    De pest in de zorg is dat het is wegbezuinigd. En dat niemand ervaringsdeskundige is maar wel de arrogantie heeft er alle verstand van te hebben.
    Ik dacht meteen aan Hugo B. die eens een manifest paginagroot in de krant plaatste. Sinds z’n moeder is overleden (in een zorginstelling…) en zijn boek is uitgegeven, heb ik geen letter meer van de man gehoord.
    Kijk je uit dat je je schouders niet uit de kom roeit in je ijver anderen van je ervaring te voorzien? Ik waardeer je zorg maar jou nog meer ❤️

    Beantwoorden

    • rietepietz
      jul 30, 2020 @ 15:25:18

      En het heeft niet eens heel veel met geld te maken, meer met “de kapsones” dat men van hogerhand weet wat goed is, zonder dat ze de doelgroep benaderen. Schrijvers verdienen er een leuke boterham aan en al dat naar buiten gerichte medeleven is gewoon “een boek promoten”. Zo ook een zeker mevr. van Rooyen die na dat het boek afwas haar moeder in een tehuis dumpte . Ikblijf alle mogelijke ingangen wél proberen , al is het maar dat ik voor mezelf het gevoel heb er álles aan gedaan te hebben.

      Beantwoorden

  2. Leonoras life
    jul 29, 2020 @ 09:17:12

    Mijn vertrouwen in de zorg is regelmatig op de proef gesteld… het blijft droevenis als je thuis zorgt voor iemand die ziek is..

    Beantwoorden

  3. gewoonanneke
    jul 28, 2020 @ 23:25:18

    Ja ik weet dat zelfs toen mijn vader in het verpleegtehuis zat mijn moeder daar heel de middag bleef en zo nog van alles deed ook voor andere mensen. Het is gewoon lastig zelfs al in een instelling laat staan thuis en op tijden dat het nodig is dat maakt het dubbel moeilijk.

    Beantwoorden

  4. Liesbethblogt
    jul 28, 2020 @ 19:10:01

    Rietepietz, toen mijn oma na een herseninfarct en bloeding in gesticht terecht kwam heb ik haar zelf vand e wc moeten halen de zusters waren haar vergeten. Een jonge vrouw is met uitdroging naar het ziekenhuis vervoerd, niemand had door dat ze niet uit het blikje kon drinken en dat het rietje door de koolzuur eruit viel.Ik heb haar wel eens laten drinken toen heb ik een zuster nog gezegd dat ze zo dorstig was dat ik haar ook nog een glas water had gegeven (nou ja letterlijk dus haar handen erom en het glas steunen en al). Toen was ze boos want dan plaste vast weer in bed werd me gezegd.
    Ik werd als jongste (ik was 18) behandelt als een kind en aangesproken in Nijntjetaal. “Je oma is binnenkort niet meer hier dan moet je daar de trap op en dan naar links en bij de rode deur…” je hebt vast een beeld voor je hoe nijdig ik was. M’n oma is alsnog naar huis gegaan maar dat kon alleen doordat zowel mijn opa, vaders, broer en ik hielpen. M’n opa en oma moesten maar verhuizen naar een aangepaste woning toen mn opa vroeg naar een traplift. Huur gaan betalen terwijl ze hun hele leven hebben gewerkt en het huis hadden afbetaald.
    De vrouwen die kwamen helpen heb ik soms letterlijk de deur uit geduwd omdat het grietjes waren van 16 met lange nagels en hakken aan. Totaal niet daadkrachtig of geschikt om een forse zieke vrouw te helpen. Of bij het zien van mijn oma durven zeggen; ‘ik ga dat echt niet helpen’.
    Dit gaat helaas ook niet veranderen Rietepiet, niet zolang onze regering denkt aan geld ipv mensen.

    Beantwoorden

    • rietepietz
      jul 28, 2020 @ 19:32:25

      Er zijn hier en daar gelukkig wél verbeteringen maar er is nog genoeg mis . Ik heb ook genoeg gezien dat niet deugt. En ik weet uit eigen ervaring dát het echt niet altijd makkelijk om ouderen die niet goed meer functioneren goed te verzorgen. ik troost mezelf voor de keren dat ik zelf de fout inging met het excuus dat ik niét na acht uur afgelost werd en geen vrije dagen of vakantie dagen had.
      De tehuizen verschillen onderling ook nog veel en zo te horen had jouw oma het wel héél slecht getroffen. In de twee weken dat ik dus wél zorg aan huis kreeg was 1 van de 5 zorgende totaal ongeschikt voor het werk en haalde het bloed onder m’n nagels vandaan, Dat is toch nog 20 % maar zou in andere beroepen veel minder opvallen. Dus ik herken het wel. Waarbij ik wil snap dat de thuiszorg vaak véél te weinig tijd krijgt om de mensen te echt goed te kunnen helpen en dat is treurig omdat het wél te verhelpen is met meer mensen. Maar inderdaad, daar wil men niet in investeren. Ik verwacht geen wonderen maar ga blijf toch proberen hier en daar dingen verandert te krijgen want lang niet alles is een kwestie van geld,, of vaak, een kwestie van het geld anders uitgeven

      Beantwoorden

  5. cornma
    jul 28, 2020 @ 11:46:27

    Het is te gek voor woorden dat je hier zo achteraan moet gaan en dan nergens een fatsoenlijk antwoord of medewerking krijgt.

    Beantwoorden

  6. Nicole Orriëns
    jul 28, 2020 @ 08:44:32

    Wat frustrerend Riet! En het lijkt me juist zo belangrijk dat ze naar jou luisteren, omdat je weet waar je het over hebt. Hugo Bos heb je neem ik aan ook al geprobeerd? De Alzheimerstichting komt ook bij mij op, maar ik begrijp dat die niets doen…. En is er anders niet een minister die je direct kunt benaderen?

    Beantwoorden

  7. Leidse Glibber
    jul 28, 2020 @ 00:53:37

    Ik zou zo snel even niets weten, maar ga het wel eens in mijn netwerk aankaarten waar je moet wezen of wie je moet tekkelen voor ze eens luisteren.

    Beantwoorden

  8. hanscke
    jul 27, 2020 @ 19:54:06

    Ik weet wel dat de hulpverlening bij dementie per plaats, maar ook per tehuis kan verschillen. Maar ik ben er al heel lang achter dat Nederland niet bepaald voorop loopt als het op zorg aankomt, maar dat men dat ons wel graag wil doen geloven. Een vijftien jaar geleden ben ik als docent met een stel leerlingen naar Zweden geweest. Ik heb mijn ogen uitgekeken en toen ook zijn mijn ogen goed open gegaan.

    Beantwoorden

    • rietepietz
      jul 27, 2020 @ 20:12:08

      Dementie is ook wel heel lastige ziekte om de juiste hulp te kunnen verlenen. Maar juist daarom moet men het oor te luisteren leggen bij de ervaringsdeskundigen want dát zijn de mensen die een partner verzorgen natuurlijk bij uitstek.

      Beantwoorden

  9. Beaunino
    jul 27, 2020 @ 19:30:14

    Heb je al geschreven naar Dementie.nl? Deze vereniging kan je misschien verwijzen naar de juiste ingang.

    Beantwoorden

  10. Nicky
    jul 27, 2020 @ 15:12:17

    Ik bewonder je doorzettingsvermogen. En helaas heb ik geen tips. Ik vrees dat een baksteen met een briefje er op door de ramen van het torentje in Den Haag naar binnen keilen de beste manier is om iemand te bereiken.

    Nee, Riet! Kom terug! Niet doen! Het was maar een grapje. 🙂

    Beantwoorden

  11. marlouwitzelgmailcom
    jul 27, 2020 @ 15:08:54

    Ha lieve Riet,

    ik voel je wanhoop…
    En ik schaam me eigenlijk dat jij niet beter geholpen kon worden.
    In onze “moderne” maatschappij…

    Hou je haaks!
    Liefs van Marlou

    .

    Beantwoorden

    • rietepietz
      jul 27, 2020 @ 15:55:05

      Nergens voor nodig hoor, ik ben niet beter dan ieder ander en veel mensen moeten hiermee dealen maar ik wil wél proberen of iets bij kan dragen aan verbetering nu ik weet waar soms problemen zitten.

      Beantwoorden

  12. Ferrara
    jul 27, 2020 @ 13:35:55

    Een snotneus die nog geen half uur zorg kan bieden hoort niet in dit vak. Maar bij deze zin vroeg ik me ook af hoe het tegenwoordig met de opleidingen is gesteld. Misschien is daar een invalshoek voor je. Als ervaringsdeskundige zou je daar veel wijze raad kunnen geven. Natuurlijk lopen die instituten in het praktijkveld ook tegen instanties aan, maar ondanks dat kun je wel kwaliteit en begrip bieden, maar dat moet je dan wel worden bijgebracht. Liefst door iemand met praktijkervaring. https://www.medivus.nl/ deze zit ook bij jou in de buurt.

    Zoek eens contact met Annemei The.https://anne-meithe.nl/ wie weet kan zij iets voor je betekenen in je strijd voor verbetering. Ik begrijp dat je hiermee aan de slag wil, maar pas op dat het niet de energie slurpt die je nog zo nodig hebt voor jezelf.

    Ik heb ook even aan Hugo Borst gedacht, maar die zwijgt inmiddels in alle talen. Ik snap nog steeds niet dat hij een prijs heeft gewonnen.

    Linkjes werken niet in het antwoordveld, maar het geeft je een handvat om te zoeken.

    Beantwoorden

    • rietepietz
      jul 27, 2020 @ 14:19:08

      Ja hoor de linken werken wel bij mij en daar ga ik zo meteen naar kijken. Fijn, ik ben blij met iédere ingang want het is te gek voor woorden dat ik altijd de goede raad kreeg “goed voor mezelf te zorgen” terwijl daar tegelijkertijd nérgens mogelijkheden toe werden aangereikt.
      Hoewel ik met de andere dames wél goede ervaringen had is 1 of 5 toch altijd 20% die het niet begrepen heeft. Maar in het management ligt dat percentage nog veel hoger. Op schrijvers als Borst en van Rooyen heb ik het niet zo, over de rug van dementerende ouderen een verdienmodel maken terwijl moeder evengoed in een tehuis zit of alsnog moest nadat boek en/of film af was. Echt wie zelf alleen voor een dementerende zorgt heeft niet de tijd en zeker niet de energie om een boek te schrijven.

      Beantwoorden

    • rietepietz
      jul 27, 2020 @ 14:28:27

      Heb even op de site van de antropologe gekeken, zag een stukje corona gerelateerd waar ze omroep Max zat. Omdat ik daar ook probeer een vinger tussen de deur te krijgen lijkt dit een vingerwijzing, ik ga haar zeker aanschrijven.

      Beantwoorden

  13. Rebbeltje
    jul 27, 2020 @ 13:30:13

    Ha hoor het mijn pa nog zeggen in zijn eigen paleisje…
    Hoe gaat het meneer…goed… ik doe alles nog zelf (not)
    Wij waren met 8 kinderen die veel opgevangen hebben, maar eens wordt het alleen zijn te gevaarlijk. Wij hadden het geluk dat er net nieuwe zorg appartementen beschikbaar kwamen en omdat niemand door had hoe ver hij eigenlijk al weg was kwam hij in aanmerking. Eindelijk binnen en ja hoor ging al heel snel dat ze doorkregen wat hij allemaal niet meer kon.
    Maar hij heeft daar nog een paar mooie jaren gehad met zorg om hem heen…petje af voor de dames van de dagopvang…die het kind koesterden dat weer naar boven kwam.
    Top dat je je eigen frustraties van de zorg probeert te beteren voor degene die er nog mee te maken krijgen.
    Groetjes

    Beantwoorden

    • rietepietz
      jul 27, 2020 @ 14:06:59

      Onbegrijpelijk hé dat mensen die dagelijks te maken hebben met dementie zich laten misleiden. Maar wat ook wel mee speelt is natuurlijk dat het uit de vertrouwde omgeving halen ook vaak een snellere aftakeling meebrengt, dus dan telt het dubbel. Dagopvang is voor veel patiënt die nog niet zo ver heen zijn een mooie aanvulling maar kan voor de mantelzorger nooit de gemiste nachtrust goed maken.
      Ik doe graag iets nuttigs met al die negatieve dingen die ik meegemaakt heb, het zou zó fijn zijn als ik het andere kan besparen.

      Beantwoorden

  14. Regenboogvlinder
    jul 27, 2020 @ 12:06:21

    Het is geen logje om ‘leuk te vinden’ maar mijn like is voor de manier waarop je je eigen ervaring hebt verwoordt. Mensen die niet zelf uit de zorg komen zouden niet mogen managen. Die denken alleen aan geld.
    Demente mensen kunnen anderen heel makkelijk om de tuin leiden, mijn schoonmoeder was ook een kei daarin. Jaren was het tobben en de huisarts merkte niks. Schreef gewoon elke 10 dagen slaaptabletten voor en nog wel voor een maand. Na een gesprek dat ik met hem had zei hij.. maar ze is door de molen gegaan en er is niets ontdekt. Dat klopte, maar dat was 4 jaar geleden. Ze was echt zo dement als maar kan. Allerlei problemen m.n. weglopen werd steeds moeilijker. Uiteindelijk is ze een keer door de crisisdienst opgehaald en werd ter observatie opgenomen. Na 6 weken kwam de bevinding: zwaar dement en een gesloten inrichting was de volgende stap. Waarom wordt er niet naar de naasten geluisterd hè? Ik vind het dapper van je dat je probeert er iets aan te doen. Maar ja, die ingang hè. Die verstoppen ze allemaal omdat het lastig wordt als er mensen zijn die opstaan en zich ‘er mee gaan bemoeien’. Maar jij bent een kanjer! Dikke knuffel!

    Beantwoorden

    • rietepietz
      jul 27, 2020 @ 13:55:06

      Ik begrijp heel goed dat de mensen niet altijd door hebben wat er aan de hand en dat is meteen één van de problemen waar je als mantelzorger tegenaan loopt, anderen denken dat het allemaal wel meevalt met wat je erover vertelt want “zij zien niets”. Maar het is inderdaad bedroevend dat men niet afgaat op wat de zorgende partner aangeeft.
      Ik praat bij álle instanties ook tegen een muur, ze houden vol dat de zorg goed is maar dat ik die zelf afwees. Dat is grotendeels waar maar ik wees het af omdat de zorg niet passend was bij wat ik nodig had, domweg omdat wat ik nodig had er niet is.
      Ik hoop ooit de juiste mensen te kunnen interesseren en dat blijf ik voorlopig zéker proberen. Zolang de ziekte niet te genezen is moet de hulp daarbij gewoon beter afgestemd worden op wat nodig is om de mensen thuis te kunnen houden.

      Beantwoorden

  15. willyfotoblog
    jul 27, 2020 @ 10:39:37

    een ingang zoeken…

    ik vrees dat het bij ons niet veel beter is

    groeten

    Beantwoorden

  16. Naomi
    jul 27, 2020 @ 10:33:50

    Zó frustrerend. Ik zou het ook niet weten, behalve dan dat ik denk dat het goed is als je er op je blog aandacht voor blijft vragen. Wie weet vindt iemand dan herkenning en kan er een keer iets gedaan worden met gebundelde krachten (verhalen)?

    Beantwoorden

  17. Spontanity
    jul 27, 2020 @ 10:33:30

    Ik zou geen ingang weten.
    Mijn vader is als tussenstationnetje toen geplaatst in de Geriant.
    Hij had ook Altzheimer.
    De Geriant-kliniek is een opnameafdeling van Geriant in Heerhugowaard voor tijdelijk opname als er sprake is van ingewikkelde problemen bij dementie.
    Kijk eens op de website, misschien wordt je daar wat wijzer van.
    Ik weet het niet hoor, maar de situatie is echt vergelijkbaar.
    Is inmiddels bijna 11 jaar geleden.

    Beantwoorden

  18. staartje
    jul 27, 2020 @ 10:24:44

    * een boek schrijven met al je ervaringen als je daar zin in hebt. Je kunt ook kiezen voor zaken die zijn blijven liggen en waar je energie van krijgt. Dit staat er niet duidelijk. Ik bedoel dat je ook de boel de boel kunt laten. Het een plek geven en alle andere dingen gaan doen die je energie geven. Dingen die zijn blijven liggen.

    Beantwoorden

    • rietepietz
      jul 27, 2020 @ 10:40:05

      Dat doe ik ook hoor, ik pak het leven echt wel weer op al is de lol er nog een beetje af. Maar ik heb niet de aard om te roepen dat er dingen niet goed gaan en dan niet te probéren er iets aan te veranderen. Ik vind het belangrijk dat er hulp komt voor mensen die de weg die ik ging nog moeten gaan, het is een vergeten groep omdat zijzelf niet in beeld komen. Ben toch een te betrokken mens om dit zomaar los te laten nu het mijn probleem niet meer is.

      Beantwoorden

  19. staartje
    jul 27, 2020 @ 10:20:19

    Ha Riet,
    Respect voor jou en je inzet.
    Als ik jou was, zou ik het eerst loslaten. Minstens een jaar, zodat je als een helicoptertje kunt terugkijken.
    Mijn moeder heeft haar laatste jaren doorgebracht in een verzorgingshuis. Die zijn nu verdwenen. Ik ben nog altijddankbaar dat zij voor de reorganisatie is gestorven. Zij paste daar en had het goed. Ik zag allerlei bezuinigingen en reorganisaties langskomen. Iets van de rare regelingen, processen en managementfouten herken ik. ( mijn moeder had dagzorg nodig. Dat gaf haar structuur. Dat wist ik, de verzorging van het huis en de arts, maar er moest een dure arts en een verpleegkundige van buiten komen om dat vast te stellen. Wat een verspilling van geld! Het dossier werd vergeten door de arts – ik maakte een opmerking over vergeetachtigheid- en het dossier belandde ergens onderop. Na een paar maanden heb ik maar gebeld of er nog schot in de zaak zat, anders kwam de beschikking als mijn moeder al overleden was. Ze schrokken en met een paar dagen was het geregeld. Wat een vreselijke verspilling van geld)
    Ingangen kunnen zijn:
    * evaluatie met de organisatie de de laatste weken zorg verleenden
    * buurtzorg benaderen. Deze organisatie is anders opgezet en kan wellicht helpen en meedenken
    * een boek schrijven met al je ervaringen als je daar zin in hebt. Je kunt ook kiezen voor zaken die zijn blijven liggen en waar je energie van krijgt.
    * een (dag)boek bijhouden met elke dag een herinnering van wat fout ging en dat wat je energie gaf
    * Hugo Borst benaderen

    Dit soort processen vraagt een heel lange adem. Het is een soort mammoettanker die je lastig van koers kunt veranderen. Mijn ervaring is dat je soms maar moet meedeinen en het maar moet nemen zoals het is. Roeien met de riemen die je hebt.
    Sterkte Riet!

    Beantwoorden

    • rietepietz
      jul 27, 2020 @ 10:28:10

      Ik héb geroeid met de riemen die ik had, héb de verantwoordelijke minister geschreven die nooit iets heeft laten horen. Ik héb de plaatselijke welzijnsorganisatie meerdere malen benadert, ze luisteren welwillend en doen niéts.
      ik héb voor mezelf dat dagboek gemaakt in de vorm van een site die alleen voor mij en de kinderen te lezen is.
      Ik heb dus een goed overzicht van wáár de problemen zitten voor thuis zorgende partners die toch weer heel anders zijn dat de die in een tehuis. Een tehuis is natuurlijk altijd beter dan een alleenwonende dementerende. Maar zolang je een partner hebt wil de regering de patiënt liever thuis verzorgd zien worden en dáár zijn niet de juiste oplossingen voor.

      Beantwoorden

    • rietepietz
      jul 27, 2020 @ 10:30:26

      p.s. boeken schrijven lost niet op natuurlijk, komen op mij altijd een beetje over als “zakken vullen over de rug van een ander” want ook Hugo Borst zorgde niet zélf voor zijn moeder, zij zat in een tehuis.

      Beantwoorden

  20. Renske
    jul 27, 2020 @ 09:35:40

    Het enige wat je misschien nog zou kunnen doen is een stuk schrijven in een landelijke krant om zo aandacht vragen en mocht je dat echt doen, dit doorsturen naar diverse politieke partijen. Ik weet niet of je hier zin in hebt, maar je brengt het op zo manier wel in de publiciteit. Je weet nooit wat voor gevolgen het heeft.
    Succes met alles.

    Bij mijn moeder werd in 2017 Alzheimer geconstateerd toen ze met een longontsteking aan het revalideren was in een verpleeghuis. Na een tijdje is ze (na alle onderzoeken, enz) overgeplaatst naar een gesloten afdeling. Ze heeft heel veel geluk gehad zoals het bij haar is gegaan.

    Beantwoorden

    • rietepietz
      jul 27, 2020 @ 10:15:57

      Ik heb al héél veel organisaties aangeschreven die gedesinteresseerd zouden móeten zijn maar meestal zelfs niet eens reageren. Bijv. het ministerie van volksgezondheid, nooit iets van gehoord, zelfs geen ontvangstbevestiging.
      Maar ik blijf zoeken en proberen de juiste kanalen te vinden.

      Beantwoorden

  21. Happy Hulk
    jul 27, 2020 @ 09:01:26

    Ondanks heel veel goedwillende hulpverleners weten weinige hoe echte zorg gegeven dient te worden.
    Dat komt omdat er voor de ziektes die wij mensen hebben vaak geen genezing mogelijk is.

    En vandaar dat de ‘medicijnen’ industrie zo goed draait en goud verdiend.
    Net als de specialisten.

    Het zorgpersoneel krijgt €1000 netto erbij.
    Het schijnt haast onmogelijk te zijn om het formulier daarvoor goed in te vullen, heb ik horen zeggen.

    Ik snap dus dat je tegen muren oploopt.
    Wordt maar geen Don Quichotte?

    Beantwoorden

    • rietepietz
      jul 27, 2020 @ 09:17:41

      Het is fout gegaan toen de hogere lagen in de zorg werden ingevuld met “managers” die niét uit de zorg kwamen. Het zijn meestal “zakenmens” die geen enkele know how of beleving van ziektes hebben. Vroeger kwam de staf van “de werkvloer” waar ze langzaam door groeide en van alle disciplines iets mee kregen.

      Beantwoorden

  22. John
    jul 27, 2020 @ 08:42:46

    EN het gaat nog veel erger worden want er komt een nog grotere golf aan van vergrijzing in Nederland en daar zitten dan ook vanzelf meer mensen tussen met dementie die ook allemaal zorg nodig hebben. Ze hadden die KLM miljarden beter in de zorg gestoken en KLM aan de markt overgelaten. De markt, waar ze zo vol van zijn. Ik hoop dat mensen volgend jaar beter nadenken bij de stembus. Tenslotte worden we bijna allemaal oud.

    Beantwoorden

    • rietepietz
      jul 27, 2020 @ 09:10:33

      Het treurige is dat het vaak niet eens zoveel met geld te maken heeft, maar men luistert niet naar mensen die weten waar ze het over hebben . Het geld wordt gewoon t;e vaak verkeerd besteed doordat men geen idee heeft van de échte problemen en daar doof voor is. In oude routines blijven hangen omdat dat makkelijker is.
      Wél roepen dat er grote groepen dementeren aan komen maar niét op zoek naar mensen die er dag en nacht mee te maken hebben. Dat hele PGB werkt kostenverhogend en is fraude gevoelig en is geen oplossing als de hulp die men nodig heeft er domweg niet is en dus niet ingekocht kán worden.

      Beantwoorden

  23. bvision
    jul 27, 2020 @ 08:09:26

    Helaas Riet, ook hier geen nieuwe ideeën…

    Beantwoorden

  24. vlasje
    jul 27, 2020 @ 07:58:37

    De zorg schiet tekort terwijl we worden geacht zo lang mogelijk thuis te wonen.
    Hoe dan?

    Beantwoorden

  25. omabaard
    jul 26, 2020 @ 23:36:55

    Concrete hulp kan ik niet bieden. Ik denk dat mutualiteiten soms mogelijkheden tot dag of nachtopvang bieden, maar ik ken geen prijzen.
    Ik vind het wel geweldig dat je nu andere mensen wil helpen door hier verder op zoek te gaan naar mogelijkheden.
    Dit wijst op echte empathie, en als ervaringsdeskundige kunnen instanties veel tips van he krijgen.

    Beantwoorden

    • rietepietz
      jul 27, 2020 @ 08:10:31

      Mijn casemanager gaf altijd heel veel opties aan die ideaal leken, tot ik er ook echt gebruik van wilde maken en dan bleken er toch allerlei beperkingen boven water te komen en kon er niets. Men wil zelfs niet hóren dat er iets niet goed werkt, het lag allemaal aan mij, ik wees ( niet passende) hulp af die er volgens hen wél is.
      Het tegendeel is waar

      Beantwoorden

      • omabaard
        jul 27, 2020 @ 08:49:58

        Mijn broer heeft een zoon met psychische problemen, net als jij kan hij er boekdelen over schrijven . Alle theoretische hulp lijkt ideaal, tot hij er gebruik van maakt. Herkenbaar.

        Beantwoorden

        • rietepietz
          jul 27, 2020 @ 20:49:30

          Het helpt nog een beetje wanneer je mondig bent maar inderdaad, op papier kan alles maar zodra je iets wil inschakelen komen er allemaal addertjes onder het gras vandaan. En ik maar denken dat het alleen voor dementie op gaat, helaas niet dus.

          Beantwoorden

  26. djaktief
    jul 26, 2020 @ 23:34:30

    Voor mijn tante is zorg van Home Instead gebruikt, maar ik weet er niet veel van.

    Beantwoorden

  27. Neeltje
    jul 26, 2020 @ 21:58:41

    Je zou hier eens kunnen navragen? https://www.mantelzorg.nl

    Beantwoorden

    • rietepietz
      jul 27, 2020 @ 07:42:32

      Die begrepen zelfs niet waar het probleem ligt, hadden iets van “eigen schuld dikke bult”, waren zelfs niet eens vriendelijk. En dat is bij de meeste het probleem, zij vinden dat alle hulp ” die op papier mogelijk is” ook werkt voor dementeren en hun mantelzorgers , niemand kent de problemen van de 24 uurs mantelzorger zoals ik was en er nog vele zijn.

      Beantwoorden

  28. Karel
    jul 26, 2020 @ 21:35:29

    dat rondje Clingendaal zal je goed gedaan hebben
    ik zou ook geen ingang tot die blaaskaken weten 😦
    ze verdienen geld aan de ziekte , maar dat is voor de managers 😦
    schamen moesten ze zich

    Beantwoorden

  29. Suskeblogt
    jul 26, 2020 @ 21:28:43

    Ik heb geen idee hoe het met de hulpverlening hier in B gesteld is. Veel anders of beter zal het wel niet zijn. Met plezier stoppen ze de patient in een zorgtehuis of bejaardenhuis en dat is het dan.

    Beantwoorden

    • rietepietz
      jul 26, 2020 @ 21:39:13

      Er wordt hier niet goed genoeg nagedacht over wat er nodig is als een patiënt thuis verzorgd wordt. en dat is écht een ander verhaal dan in een tehuis waar ze in ploegendiensten en met meerdere tegelijk werken.

      Beantwoorden

  30. Matroos Beek
    jul 26, 2020 @ 21:05:55

    Het probleem is dat ze denken dat ze weten wat dementie is. Ze weten er NIETS van omdat ze totaal onervaren zijn en enkel wat hebben gelezen over de verschijnselen. Triest.

    Beantwoorden

    • rietepietz
      jul 26, 2020 @ 21:14:59

      Ze zullen bést wel wat over de ziekte weten maar ze hebben nooit ervaren wat het betekent om dag en nacht de héle zorg te dragen voor een dementerende. Het sloopt je. mijn energie was echt compleet op en komt maar héél langzaam weer een klein beetje terug. Omdat ik natuurlijk ook een paar jaar ouder ben geworden zal ik nooit meer helemáál de oude energieke Riet worden. Dat heb ik er voor over hoor, maar het hád minder van me gevraagd wanneer de zorg beter aansluit.

      Beantwoorden

  31. schrijfselsvanmij
    jul 26, 2020 @ 20:56:50

    Ik weet nog goed hoe mijn pa iedereen (behalve mij dan 😉) op het verkeerde been wist te zetten. Wonen in een aanleunwoning als waar mijn schoonouders wonen (zij is dementerend, zwaar hulpbehoevend) is dan een mooie oplossing: zorg is 24u aanwezig, maar ze wonen nog zelfstandig. Dit laatste geldt dan voor schoonvader. Maar ook voor hem wordt gezorgd: hij eet 3 maaltijden per dag mee met de groep, krijgt hulp bij douchen en bij aantrekken steunkousen. Zij gaat – voor zover mogelijk – naar de opvang beneden, maar doet haar dutje in hun gezamenlijke woning.

    Beantwoorden

Rietepietz is gék op reacties ,dus .....ga je gang ! je hoeft het niet noodzakelijk met me eens te zijn!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.

%d bloggers liken dit: