ingang gezocht…..

Het is om moedeloos van te worden, al sinds de dag van Henk’s  crematie ben ik bezig om een ingang te zoeken bij instanties die iets kunnen betekenen om “de zorg”beter aan te laten sluiten op dementerenden en hun mantelzorgers.
En dan in het bijzonder de mensen die een partner/ouder nog helemaal thuis verzorgen en dus vrijwel  168 uur per week “dienst hebben”.

En wel die groep omdat ik als ervaringsdeskundige wéét dat juist die mantelzorgers wegens tijd- en energiegebrek niet gehoord worden. Het is dus nodig dat die mantelzorgers actief benaderd worden om te weten wat ze missen.
Hoewel ik heel goed begrijp dat ziekte zélf goede hulp lastig maakt is er zeker  verbetering mogelijk. Ik zou  zélf veel baat gehad hebben bij nachtopvang op dezelfde basis als er wél dagopvang is.

De WMO ooit al over aangesproken, nooit meer iets over gehoord.
De Alzheimerstichtring aangesproken….,  die is daar niet voor
Mantelzorg.nl aangesproken…. die is daar niet voor
Jan Slagter (omroep Max) aangesproken, je raad het…. die  is daar niet voor enz, enz,

Al deze organisaties doen weinig meer dan bestaande opties doorgeven  en vooral fondsenwerving voor onderzoek, maar niemand lijkt geïnteresseerd  om de zorg aan de patiënt aan te passen i.p.v dat de patiënt zich aan ( niet passende) zorg moet aanpassen.

Pas voor de terminale  patiënt kan er van alles,  de laatste 2 weken  kwamen er afwisselend 5 mensen aan te pas om Henk te verzorgen. Vijf zorgende, die dan nog steeds maar 63 uur van de 168 uur die een week telt van mij en de kinderen  over namen.
Waarbij dan nog één snotneus zat die haar half uur  zorg te zwaar vond.

En nog stééds durft men mij te vertellen dat ik dan maar een PGB had moeten aanvragen om zélf hulp in te kunnen kopen. Alsof je hulp die niet bestaat in kunt kopen. O ja er is nachtzorg te koop, ….. voor € 40. — per uur…. Ik maakte al eens een rekensommetje waaruit  bleek dat je met  €70.000 p.j.  nog niet eens iedere nácht hulp kunt inroepen.

Schrijvers vullen hun zakken met demente ouders, ook vanavond weer een programma op TV over dementie , voorlichtingsfilmpjes met onzin informatie, op straat herken je dementerende echt niet, Henk kon jarenlang vreemde mensen op het verkeerde been zetten, Zelfs de huisarts beweerde  nog dat Henk wist dat hij de dokter herkende en had niet door hoever Henk al weg was.

Ik wéét het niet meer, wie weet er een ingang om de managers lagen in de zorg te overtuigen dát er iets moet veranderen in de zorg voor dementerenden die thuis verzorgd worden door een partner. Zoals het nú gaat overleeft de dementerende  vaak  de mantelzorger die  het loodje leg, oververmoeid, slaapgebrek en geen zorg meer voor zichzelf.

Zucht… loop maar even mee, wandelen we even door Clingendael, komen we misschien op nieuwe ideeën !