cadeau dag

Ja toch? Wát een heerlijk weer vandaag! Leek me een prima dag om weer eens het stuk Noorder boulevard op Scheveningen te gaan bekijken. Je weet wel, waar de oude winkeltjes afgebroken zijn en en dit voorjaar keurig op tijd de nieuwe boulevard klaar zou zijn.
Eh…. o wacht ff misschien misschien hadden de winkeliers die zich zorgen maakten of dat ging lukken wel het verkeerde jaartal in het hoofd. Want zoals het er nú uitziet zou dat kunnen lukken.


Ze hebben nog de hele winter om het materieel en de rommel op te ruimen.


En een echte boulevard te maken want Henk stuitert er nu nog zowat uit de rolstoel door alle lapwerk en in de weg liggende stukken betonnen “bielsen”.


Maar het is heerlijk weer en in het andere deel van de boulevard zijn gelukkig meer dan genoeg eet tentjes om een extra ontbijtje te scoren, het is tenslotte al kwart over 11.
Tegen m’n gewoonte in laat ik me keurig tot op de cent wisselgeld teruggeven, Het personeel laat me tobben met het vrij hoge op ritje  voor de deur die niet vanzelf open blijft staan. Gelukkig schiet er wél een klant te hulp.
Ik bestel voor Henk een ontbijtje met koffie en voor mij een koffie met een appelpunt en vraag of het allemaal tegelijk gebracht kan worden.
Natuurlijk wordt tóch eerst de koffie gebracht, ( in de hoop dat het op is en nog een keer bestellen als de rest komt) Dan wordt Henk’s ontbijtje gebracht en als mijn koffie al op is komt pas mijn appelpunt. Maar we hebben het ons evengoed laten smaken, dat dan weer wel!

Al waren we redelijk vroeg, we zijn echt niet de enige . Vooral surfers komen op het mooie weer af.   Gewoon een zomers plaatje, zeilschepen in de verte  en het lijkt wel spitsuur in de branding.


Op dit deel van het strand wordt ook gewerkt aan het strand weer wat ophogen , de pijpen waarmee het uit zee opgezogen zand opgespoten moet worden liggen klaar. Of liggen er nog, want ik heb geen idee hoever ze er mee zijn.


O, waarschijnlijk ligt er al nieuw zand in de branding want meeuwen hebben natuurlijk een neus ….. eh, nou ja een snavel voor zand dat vol met lekkers zit omdat het net uit zee komt.
Er wordt ook gewerkt met tractor maar vanaf de boulevard kom ik er niet dicht genoeg bij om te kunnen zien wat er gebeurt en waar al die wandelaars zo naar staan te kijken. Doet er niet toe, we hebben genoten van de zon op ons snoet, jullie toch ook?

ik kan het maar kwijt zijn

Een logje, zeg maar log, dat gerust overgeslagen mag worden. rond de 1000 woorden is teveel voor een logje maar nog véél te weinig woorden om mijn situatie écht  uit te tekenen voor de hotemetoten die de participatie maatschappij bedacht hebben.
In ieder geval zijn er 4 brieven weg naar de helemaal onderaan vermelde organisaties…. !
Iemand nog suggesties voor andere ter zake doende adressen?

 

Rijswijk, 8 november 2019

Mijne dames/heren,

Graag Uw aandacht voor de  problemen van een  24uurs mantelzorgster die “de kromme regeltjes” niet  begrijpt. Ik vraag U ook echt te lezen al is  de brief lang, de brief heeft een overbelaste mantelzorgster  veel kostbare energie en nachtrust gekost.

Al ruim drie jaar  zorg ik  thuis, met behulp van onze kinderen, voor mijn  man die steeds meer een vaak lastige 2 á 3 jarige kleuter is en  iedere minuut toezicht/aandacht/hulp nodig heeft.
Toen van de zomer, na 2 bijna ongelukken op de trap,  bleek dat de trap een gevaarlijke expeditie werd liet  ik een traplift plaatsen hetgeen  binnen  3 weken geregeld kon worden.
Direct daarna  dacht ik er pas aan de casemanager een  aanvraag om een bijdrage in bij de WMO in te laten dienen.

Pas na drie maanden respons,  afgekeurd op grond van art. 9. t.w. Wanneer de lift al geplaatst is voor de aanvraag,  let wel, de aanvraag indienen betekent niet dat men ook recht heeft op een bijdrage, wordt de aanvraag afgewezen.
Naar de noodzaak werd niet gekeken, ook  niet naar de lange wachttijden eer men bij de WAO  in actie komt.
Op de vraag  welke misstanden men uit denkt te sluiten met dit art. 9,  kon/wil aanvankelijk  niemand een antwoord op geven.

Na het hogerop zoeken blijkt, het gaat niet om misstanden uit te sluiten.” U heeft geen bijdrage nodig want U heeft al betaald, had het geld dus zelf.
Is dit  mantelzorgers ondersteunen?
Niet kijken naar noodzaak of hoe je het geld bij elkaar hebt moeten schrapen, nadat je al alle hulpmiddelen tot nu toe zelf bekostigd hebt, en de gehele zorg draagt voor iemand die  zeker een indicatie voor opname zou krijgen.

Bij alle psychische belasting die de partner van een mantelzorgende partner al heeft moet ik helaas concluderen dat de zorg/ ondersteuning totaal niet aansluit bij de 24 uurs dementie mantelzorger .
Er wordt slechts  in kromme regeltjes gedacht, niet in oplossingen.

De ziekte dementie maakt het zélf heel lastig om adequate hulp aan te bieden, dat realiseer ik me als ervaringsdeskundige heel goed, juist daarom probeer ik mee te denken in verbeteringen. Geheel gratis zonder dik salaris.

De behoefte aan vertrouwdheid, vertrouwde gezichten en regels zorgt voor onrust als daar niet aan voldaan wordt, die onrust moet dan weer door de partner/mantelzorger opgevangen worden.

Waar je  “gewone” zorgvragers kunt uitleggen  hoe laat er iemand komt om te wassen enz heeft dat bij de dementie patiënt geen zin, die begrijpt het niet en wil nú uit bed/ gewassen worden/naar de wc enz. En zeker in ons geval ( doorlopend  ontlasting incontinent) is wachten ook geen optie.

Hoewel bekend is dat dementiepatiënten juist in de nacht vaak  onrustig zijn is er géén nachtopvang  in de vorm zoals er dagopvang is.
In mijn geval resulteert dat in  structureel slaapgebrek, 3 tot 5 x p. n. uit de slaap is geen uitzondering.

De aangeboden dagopvang biedt  om meerdere redenen geen uitkomst. Allereerst kan ik overdag niet slapen maar bovendien is de dagopvang niet geschikt voor mijn man, hij is meer aandacht gewend dan de 2 zorgende in de dagopvang aan 25 patiënten kunnen geven,hij  slaapt af en toe ( wat ik liever niet hangend in een stoel zie)  en heeft veel sanitaire aandacht nodig. Hij kan geen gesprekken voeren en heeft nog te  weinig vaardigheden om hem bezig te kunnen houden.

Voor mij zijn de dagen  redelijk te doen, hij is graag buiten, gaat in de rolstoel mee en ik ken hem goed zodat ik redelijk  kan inschatten wat hij wil. Daar is veel geduld bij nodig , héél veel geduld en dat laat me naarmate ik meer slaapgebrek heb steeds vaker in de steek.

Een paar maal in de week nachtopvang op dezelfde basis als er dagopvang is zou  een oplossing zijn. Dus… busje haalt op rond 20.00 uur, zaaltje met aantal bedden voor de patiënten , in de ochtend  na een wasbeurt weer thuisbrengen.  In ziekenhuizen voor  dagbehandeling staat in de nacht alles leeg om maar iets te noemen. Bij dakloze opvang lukt het ook.
Al is het maar 2x p.w.  Ook dát  zou impact op de patiënt hebben maar  een uitgeruste mantelzorger kan daar overdag dan goed mee omgaan.

De bla bla over goed voor mantelzorgers zorgen is heel duidelijk  niét gericht op de mantelzorger met een demente partner die 24 uurs diensten draait in het kader van de participatie.
Op de wervende site van de WMO staat letterlijk dat men  zorg van  de mantelzorgen “  over kan nemen”… maar mijn  aanvraag bij de WMO  voor 4 uur p.week  maatwerk werd afgewezen omdat er “zorg overgenomen” moet worden en men slechts zorg met de handen op de rug wil bieden.
Men adviseerde een indicatie bij de WLZ aan te vragen waarna de overname  tijdens de, ook weer lange, wachttijd ineens géén probleem zou zijn.
Een en ander terwijl ik duidelijk aan heb gegeven de gehele  verzorging zélf te blijven doen maar die 4  uur per week graag nog iets van een eigen leven zou hebben, dat  eigen leven is n.l. “nul” met een demente partner.

Het stuit mij erg tegen de borst als lastig en eigenwijs te worden weggezet wanneer ik ongeschikte zorg afwijs . “Men” vindt dat ik goed voor mezelf moet zorgen maar werkt tegen om dat mogelijk te maken. Ik ben fysiek niet in staat mijn man de trap op te dragen  maar moest hem bijna letterlijk naar boven slepen, toch  krijg ik die traplift niet vergoed terwijl ik dat geld ten koste van andere zaken  voor onze veiligheid heb moeten investeren! Ik heb er maar één woord voor, SCHANDALIG

Rietepietz , altijd bereid om mee te denken.

Kopieën van deze brief worden verzonden aan..
*Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
*Nationale ombudsman
*WMO gemeente Rijswijk
*AVROTROS
T.a.v. Radar

aan de rol

Ja hoor wij oudjes gingen  zó vaak aan de  rol dat het rollend materieel het welletjes vond. Toegegeven, we kochten 2 jaar geleden een 2dehands rolstoel en die behandelde ik misschien wel een beetje stiefmoederlijk. Liet hem soms buiten staan, weliswaar onder een smal afdakje maar toch!
Zwaaide hem  de auto in  én er weer uit en trok zijn armleggers wreed uit elkaar zodra zijn wielen de grond raakte. Gisteren trok hij het niet meer en brak…..

De éne  zijkant brak af en  dan moet je wat natuurlijk.  Op naar  de winkel waar we de oudgediende achterlieten “voor de onderdelen”, wat toch nog 10 euro korting opleverde, en naar huis gingen met een nieuwe beauty, echt nieuw dit keer op aandringen van Inge .
Ze had een haat/liefde verhouding met de oude stoel wegens de slechte handremmen en er was geen “kneus” met behalve gewone remmen ook  handremmen.
Handremmen zijn toch wel reuze handig als je van een hellende weg af loopt. Marion kon destijds wel de gewone remmen een klein beetje regelen in zo’n geval maar Henk snapt dat niet zo.
De nieuwe heeft geweldige handremmen en als extraatje kan ook de rug moeiteloos grotendeel ingeklapt worden wat minder ruimte in de auto vraagt. Inge kan nu zonder haar adem in te houden achterin naast de rolstoel zitten I

De kleine voorwielen zijn ook wat dikker , is prettig bij stoepje op stoepje af, en pas nu ik met de nieuwe stoel gereden heb merk ik dat de oude aan alle kanten zwabberde en rammelde de laatste tijd. Eind goed al goed toch?

een honderdjarige

De hele week hoor ik al op de radio  dat de éérste radio uitzending  deze maand honderd jaar geleden  een feit was. Dat ging meestal een beetje het éne oor in en het andere oor uit. Maar inééns viel het dubbeltje…. honderd jaar geleden toen waren de ouders van Henk en van mij al geboren, mijn moeder was de oudste en was van 1908.
Zij groeide dus nog op zónder radio  maar daar hebben we het eigenlijk nooit over gehad, vreemd toch?
Uiteindelijk was dat  ongeveer de situatie van onze kinderen  en de TV, onze kinderen hebben ouders die  kind waren toen er nog niet (of  nauwelijks) TV was. Maar daar hebben we het wel eens over.

Misschien was de radio tegen dat ik in ’42 geboren werd al zó gewoon dat ze niet beter meer wisten maar zó gewoon was die radio in die tijd nou ook weer niet. Aanvankelijk was er de  draadomroep van  de toenmalige P.T.T.
Dat werd radiodistributie genoemd en dat kan ik me nog wel  herinneren.
De grote knop waarmee je van 1 naar 2 kon schakelen draaide met een hard ratelend geluid. Als kind mocht ik daar natuurlijk niet aankomen wat ik uiteraard stiekem toch deed .

Het geluid kwam uit een kastje met een roostertje ervoor waarachter een luidspreker zat.

Ik was nog jong genoeg om soms “op te mogen blijven” , voor een programma als “negen heit de klok”  waarin als ik het goed heb, ook Snip en Snap optraden. En uiteraard hoorde ik de familie Doorsnee dat was misschien wel iets later, net als de radioquiz “mastklimmen”.
Later luisterde ik mee naar   hoorspelen zoals, de jeugd op eigen wieken, en Inspecteur Paul Vlaanderen.
Bij m’n ouders stond toen al een  tweedehands exemplaar van de  “buisradio”. Een uitdaging  voor mijn oudste broer die met een vriend  van de ambachtsschool samen  altijd probeerden het geleerde in de praktijk te brengen.

Na ons trouwen in   1961 luisterden we nog steeds Paul Vlaanderen maar toen op de draagbare radio die Henk al had voor we trouwden. Op batterijen  en helemaal met leer bekleed. Gekocht in zijn (relatief) rijke vrijgezellentijd want zo’n nieuwigheid was nog duur.
De arbeidsvitaminen, kleutertje luister  voor de kindjes, het kwam allemaal uit  dat kleine radiootje.


De latere ontwikkelingen gingen véél sneller, ook al net als bij de televisie maar wie ben ik om dat allemaal uit te kunnen leggen, daar  zijn prima sites voor toch?

Bij ons ging het niet zo héél snel, ergens in de jaren  ’70 kwam er een setje radio met platenspeler op een poot, losse boxen. Dat werd in de late jaren 80 opgevolgd door een setje tuner, versterker CD speler .

Dat zwarte setje staat er  nog steeds, alleen de CD speler is een keer vervangen.
Het staat er nu ongeveer   een derde deel van de honderd jaar dat er radio bestaat en Hanso Idzerda  de eerste radio uitzending verzorgde.
Boven zijn deur hing een bordje met daarop.;
“Brandt dit licht, dan koppen dicht.”
( het verhaal van zijn kleinzoon op deze site. )

.

Afbeelding

heb ik weer

Gaat m’n oudste kleindochter “trouwen”…..
zijn we niet uitgenodigd voor de ceremonie …….


Ze stuurde wél de trouwfoto…..


We grepen zodoende ook naast de bruidstaart ……..

gewonnen omdat ze de leukste act van de buurt hadden tijdens Halloween dat bij hen in de buurt steeds meer gevierd wordt.

Volgende Nieuwere items