ik kan het maar kwijt zijn

Een logje, zeg maar log, dat gerust overgeslagen mag worden. rond de 1000 woorden is teveel voor een logje maar nog véél te weinig woorden om mijn situatie écht  uit te tekenen voor de hotemetoten die de participatie maatschappij bedacht hebben.
In ieder geval zijn er 4 brieven weg naar de helemaal onderaan vermelde organisaties…. !
Iemand nog suggesties voor andere ter zake doende adressen?

 

Rijswijk, 8 november 2019

Mijne dames/heren,

Graag Uw aandacht voor de  problemen van een  24uurs mantelzorgster die “de kromme regeltjes” niet  begrijpt. Ik vraag U ook echt te lezen al is  de brief lang, de brief heeft een overbelaste mantelzorgster  veel kostbare energie en nachtrust gekost.

Al ruim drie jaar  zorg ik  thuis, met behulp van onze kinderen, voor mijn  man die steeds meer een vaak lastige 2 á 3 jarige kleuter is en  iedere minuut toezicht/aandacht/hulp nodig heeft.
Toen van de zomer, na 2 bijna ongelukken op de trap,  bleek dat de trap een gevaarlijke expeditie werd liet  ik een traplift plaatsen hetgeen  binnen  3 weken geregeld kon worden.
Direct daarna  dacht ik er pas aan de casemanager een  aanvraag om een bijdrage in bij de WMO in te laten dienen.

Pas na drie maanden respons,  afgekeurd op grond van art. 9. t.w. Wanneer de lift al geplaatst is voor de aanvraag,  let wel, de aanvraag indienen betekent niet dat men ook recht heeft op een bijdrage, wordt de aanvraag afgewezen.
Naar de noodzaak werd niet gekeken, ook  niet naar de lange wachttijden eer men bij de WAO  in actie komt.
Op de vraag  welke misstanden men uit denkt te sluiten met dit art. 9,  kon/wil aanvankelijk  niemand een antwoord op geven.

Na het hogerop zoeken blijkt, het gaat niet om misstanden uit te sluiten.” U heeft geen bijdrage nodig want U heeft al betaald, had het geld dus zelf.
Is dit  mantelzorgers ondersteunen?
Niet kijken naar noodzaak of hoe je het geld bij elkaar hebt moeten schrapen, nadat je al alle hulpmiddelen tot nu toe zelf bekostigd hebt, en de gehele zorg draagt voor iemand die  zeker een indicatie voor opname zou krijgen.

Bij alle psychische belasting die de partner van een mantelzorgende partner al heeft moet ik helaas concluderen dat de zorg/ ondersteuning totaal niet aansluit bij de 24 uurs dementie mantelzorger .
Er wordt slechts  in kromme regeltjes gedacht, niet in oplossingen.

De ziekte dementie maakt het zélf heel lastig om adequate hulp aan te bieden, dat realiseer ik me als ervaringsdeskundige heel goed, juist daarom probeer ik mee te denken in verbeteringen. Geheel gratis zonder dik salaris.

De behoefte aan vertrouwdheid, vertrouwde gezichten en regels zorgt voor onrust als daar niet aan voldaan wordt, die onrust moet dan weer door de partner/mantelzorger opgevangen worden.

Waar je  “gewone” zorgvragers kunt uitleggen  hoe laat er iemand komt om te wassen enz heeft dat bij de dementie patiënt geen zin, die begrijpt het niet en wil nú uit bed/ gewassen worden/naar de wc enz. En zeker in ons geval ( doorlopend  ontlasting incontinent) is wachten ook geen optie.

Hoewel bekend is dat dementiepatiënten juist in de nacht vaak  onrustig zijn is er géén nachtopvang  in de vorm zoals er dagopvang is.
In mijn geval resulteert dat in  structureel slaapgebrek, 3 tot 5 x p. n. uit de slaap is geen uitzondering.

De aangeboden dagopvang biedt  om meerdere redenen geen uitkomst. Allereerst kan ik overdag niet slapen maar bovendien is de dagopvang niet geschikt voor mijn man, hij is meer aandacht gewend dan de 2 zorgende in de dagopvang aan 25 patiënten kunnen geven,hij  slaapt af en toe ( wat ik liever niet hangend in een stoel zie)  en heeft veel sanitaire aandacht nodig. Hij kan geen gesprekken voeren en heeft nog te  weinig vaardigheden om hem bezig te kunnen houden.

Voor mij zijn de dagen  redelijk te doen, hij is graag buiten, gaat in de rolstoel mee en ik ken hem goed zodat ik redelijk  kan inschatten wat hij wil. Daar is veel geduld bij nodig , héél veel geduld en dat laat me naarmate ik meer slaapgebrek heb steeds vaker in de steek.

Een paar maal in de week nachtopvang op dezelfde basis als er dagopvang is zou  een oplossing zijn. Dus… busje haalt op rond 20.00 uur, zaaltje met aantal bedden voor de patiënten , in de ochtend  na een wasbeurt weer thuisbrengen.  In ziekenhuizen voor  dagbehandeling staat in de nacht alles leeg om maar iets te noemen. Bij dakloze opvang lukt het ook.
Al is het maar 2x p.w.  Ook dát  zou impact op de patiënt hebben maar  een uitgeruste mantelzorger kan daar overdag dan goed mee omgaan.

De bla bla over goed voor mantelzorgers zorgen is heel duidelijk  niét gericht op de mantelzorger met een demente partner die 24 uurs diensten draait in het kader van de participatie.
Op de wervende site van de WMO staat letterlijk dat men  zorg van  de mantelzorgen “  over kan nemen”… maar mijn  aanvraag bij de WMO  voor 4 uur p.week  maatwerk werd afgewezen omdat er “zorg overgenomen” moet worden en men slechts zorg met de handen op de rug wil bieden.
Men adviseerde een indicatie bij de WLZ aan te vragen waarna de overname  tijdens de, ook weer lange, wachttijd ineens géén probleem zou zijn.
Een en ander terwijl ik duidelijk aan heb gegeven de gehele  verzorging zélf te blijven doen maar die 4  uur per week graag nog iets van een eigen leven zou hebben, dat  eigen leven is n.l. “nul” met een demente partner.

Het stuit mij erg tegen de borst als lastig en eigenwijs te worden weggezet wanneer ik ongeschikte zorg afwijs . “Men” vindt dat ik goed voor mezelf moet zorgen maar werkt tegen om dat mogelijk te maken. Ik ben fysiek niet in staat mijn man de trap op te dragen  maar moest hem bijna letterlijk naar boven slepen, toch  krijg ik die traplift niet vergoed terwijl ik dat geld ten koste van andere zaken  voor onze veiligheid heb moeten investeren! Ik heb er maar één woord voor, SCHANDALIG

Rietepietz , altijd bereid om mee te denken.

Kopieën van deze brief worden verzonden aan..
*Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
*Nationale ombudsman
*WMO gemeente Rijswijk
*AVROTROS
T.a.v. Radar

97 reacties (+voeg die van jou toe?)

  1. Jokezelf
    nov 17, 2019 @ 17:14:54

    Het is schandelijk wat er in Nederland aan het gebeuren is. Je hebt helemaal gelijk en het is goed dat je die brief hebt geschreven. Ik denk ook aan een tv-programma, bijvoorbeeld kanniewaarzijn. Dat wil nog weleens helpen. Ik leef met je mee Riet, al zeg ik niet steeds wat onder je stukjes. Het is een heidens karwei die 24-uurs zorg en ik heb alle respect voor je dat je het volhoudt.

    Beantwoorden

    • rietepietz
      nov 17, 2019 @ 18:25:34

      Op het moment kom ik gelukkig wat meer aan slaap toe, komt hij maar 1x per nacht. Hij gaat sterk achteruit helaas maar dat maakt het voor mij wel beter te behappen.Maar het is nog heftig genoeg alleen al de psychische belasting is met vlagen best zwaar.

      Beantwoorden

  2. Nicky
    nov 12, 2019 @ 15:23:10

    Misschien is het hierboven al geroepen, maar is het iets voor de Ombudsman?
    Goed gedaan, Rietepietz! En dat tussen de bedrijven door. Ik vind het knap wat je allemaal doet. Liefs!

    Beantwoorden

    • rietepietz
      nov 12, 2019 @ 15:44:52

      Ja de ombudsman had ik zelf al aan gedacht, daar verwacht ik ook het meest van.. Sterker nog, ik had vanmorgen al bericht dat de klacht is binnengekomen en dat men hoopt binnen drie weken aan te kunnen geven of ze met de klacht aan de slag kunnen. Niet alles kunnen/mogen ze n.l.in behandeling nemen. In ieder geval reageren ze zeer snel want de brief kan op z;n vroegst zaterdag binnengekomen zijn.

      Beantwoorden

  3. cornma
    nov 12, 2019 @ 10:01:57

    Nederland begint zo langzamerhand een derde-wereldland te worden waar het de gezondheidszorg betreft. En verder gaat dit land ten onder aan (overbodige) regeltjes en wachtlijsten. Ik hoop van harte dat er ergens een goede reactie op deze brief komt en dan het liefst daar, waar financiële hulp geregeld kan worden.
    Sterkte en succes, Riet.

    Beantwoorden

    • rietepietz
      nov 12, 2019 @ 15:59:03

      Dat hoop ik ook. Hier thuis is op dit moment alles redelijk onder controle, wel heel tegenstrijdig want dat komt omdat hij sterk achteruit gaat en dus minder energie heeft. Daardoor slaapt hij nu ook de nachten veel beter en is niet meer zoals het laatste jaar meer dan 3 keer per nacht wakker. Scheelt écht heel veel want ik heb nu weer wat energie voor dit soort dingen.

      Beantwoorden

  4. hanscke
    nov 11, 2019 @ 20:21:52

    Goed blog hoor Riet. Ik hoop zo dat dit verhaal nog een mooi staartje krijgt

    Beantwoorden

    • rietepietz
      nov 11, 2019 @ 21:01:01

      Dat hoop ik ook, het gaat om meer geld dan we zomaar kunnen missen, we hebben al zoveel zelf gekocht o.a. de rolstoel omdat we geen zin in dit gezeur hebben én het gewoon nodig hebben. Bij dementie weet je nou eenmaal niet lang van te voren wanneer je iets nodig hebt. En als je te vroeg iets aanvraagt wijzen ze het weer af omdat het nodig is.

      Beantwoorden

  5. minoesjka2
    nov 11, 2019 @ 20:16:18

    Heel goed Riet!!!
    Dit is voor jou en Henk opkomen!!
    Misschien een idee om ook een kopie van jou brief naar het tv programma Monitor te sturen, dit programma onderzoekt, en stelt vragen aan de hoger geplaatste over dit soort wantoestanden.
    Ik ga duimen en bidden voor jullie dat je gehoor krijgt en dat deze brief invloed op jullie situatie gaat hebben.
    Lieve groet, Minoesjka

    Beantwoorden

    • rietepietz
      nov 11, 2019 @ 20:55:13

      Ik ken dat programma helemaal niet, ga het eens opzoeken. Je weet maar nooit het is toch te gek voor woorden om een regel in te bouwen waarmee ze onder betaling uit kunnen komen in gevallen dat je wel móet ingrijpen om geen levens in gevaar te brengen.

      Beantwoorden

  6. meninggever
    nov 11, 2019 @ 09:59:02

    Ik zou de volgende keer in koeterwaal-Nederlands schrijven, verzoeken indienen en reageren. Want dan maak je meer kans op hulp. Je bent nu gewoon afgewezen omdat je niveau hebt, trots, spaargeld en angst dat de traplift zo laat komt dat hij nog slechts kan dienen voor de wasmand. Daarop rekent men ook. De Nederlander mag zijn eigen boontjes doppen, alles wat hier binnenwaait kan rekenen op hulp. Ernstig verwijt aan de verantwoordelijke overheden…

    Beantwoorden

    • rietepietz
      nov 11, 2019 @ 11:39:57

      Je zou bijna zo gaan denken ja, en ik wil er gewoon ook niet om liegen . We hebben geen liggende gelden maar zoals het verstandige mensen betaamt wél een potje onvoorziene kosten dat je met een eigen huis ook echt moet hebben. Daar kun je best iets uit “lenen van jezelf” maar dat soort dingen wordt dus afgestraft met art 9. Daarmee denkt men zich in om niet te hoeven betalen . Ik begrijp best dat ze niet willen betalen aan mensen die geld zat hebben maar men weet tot op de cent nauwkeurig wat je inkomen is en zou dat toch mee moeten nemen in de beoordeling.

      Beantwoorden

  7. Sjoerd
    nov 11, 2019 @ 08:32:27

    Ik heb respect voor je, in plaats dat men blij is met mantelzorgers zijn ze eigenlijk het kind van de rekening…

    Beantwoorden

    • rietepietz
      nov 11, 2019 @ 08:57:19

      Waarschijnlijk heeft men zelfs geen idee wat mantelzorg in dit soort gevallen inhoudt. Je hebt immers veel verschillende soorten mantelzorgers . Maar juist deze groep heeft niet de tijd en de energie om aan de bel te trekken omdat het belang van de partner altijd voorop staat. Ik vind het echt normaal om voor elkaar te zorgen en de huwelijksgelofte waar te maken maar dit soort tegenwerking kan je er dan niet echt bij hebben.

      Beantwoorden

  8. Ger
    nov 11, 2019 @ 08:04:35

    Helaas een heel herkenbaar verhaal. In mijn directe omgeving twee andere mantelzorgers die in hun inspanning en inventiviteit eigenlijk worden gefrustreerd door instanties. Je voelt je er zo machteloos bij, alleen hulp en steun heb ik in de aanbieding …
    Je hebt vast wel eens rondgekeken, maar er zijn wel degelijk vrijwilligers beschikbaar die hier bij kunnen helpen. Wellicht ook ’s nachts? Zo snel vind ik wehelpen.nl maar er zijn vast ook andere.

    Beantwoorden

    • rietepietz
      nov 11, 2019 @ 08:20:08

      Vis de zorg kunnen ook vrijwilliger gevraagd worden maar ook daar zijn wachttijden voor. en wegens de sanitaire problemen kan ook niet iedere vrijwilliger ingezet worden.
      Er is wel nachtzorg maar uitsluitend voor mensen met een heel korte levensverwachting .In andere gevallen is het onbetaalbaar , dan is ons jaarinkomen niet eens genoeg. Op papier kan er vaak alles, tot men er om vraagt .

      Beantwoorden

  9. Leidse Glibber
    nov 11, 2019 @ 00:06:06

    Beste Rietepietz, ik kon het niet laten ( na jou goedkeuring 🙂 ) deze blog op mijn site te zetten omdat het zo duidelijk maakt waar het fout met de zorg en de ondersteuning. Ik hoop dat het helpt wat mensen of instanties wakker te schudden.

    Beantwoorden

    • rietepietz
      nov 11, 2019 @ 08:12:31

      Lieve lieve Emile, tjonge je vroeg of je het door mocht linken met een klein inleidend stukje. Man man. man, wat heb je er een werk van gemaakt en voor méér dan” een indruk” gezorgd. Het bezwaard me een beetje dat ik een bescheiden held lijk. er zijn echt veel partners die precies hetzelfde doen als ik. Dát is ook de reden dat ik de brief ben gaan schrijven op een moment dat mijn hersenen het weer “even deden”. Voor ál die andere mantelzorgers die er niet toe komen om aan te kaarten dat er juist voor dit type zorgers geen goede oplossingen zijn, en ook door de ziekte zelf soms helemaal niet te vinden zijn. Maar je bent een schat, ik zag al dat mijn statistieken door het plafond gaan dus het wordt gelezen en d;a;ar gaat het om. Dankjewel!

      Beantwoorden

  10. Trackback: Schrijnende situatie van mede-blogger en mantelzorger, schrok er echt van. Vandaar een doorlink - Leidse Glibber
    • rietepietz
      nov 11, 2019 @ 08:15:11

      Lieve lieve Emile, tjonge je vroeg of je het door mocht linken met een klein inleidend stukje. Man man. man, wat heb je er een werk van gemaakt en voor méér dan” een indruk” gezorgd. Het bezwaard me een beetje dat ik een bescheiden held lijk. er zijn echt veel partners die precies hetzelfde doen als ik. Dát is ook de reden dat ik de brief ben gaan schrijven op een moment dat mijn hersenen het weer “even deden”. Voor ál die andere mantelzorgers die er niet toe komen om aan te kaarten dat er juist voor dit type zorgers geen goede oplossingen zijn, en ook door de ziekte zelf soms helemaal niet te vinden zijn. Maar je bent een schat, ik zag al dat mijn statistieken door het plafond gaan dus het wordt gelezen en d;a;ar gaat het om. Dankjewel!

      Beantwoorden

  11. Nathalie
    nov 10, 2019 @ 21:15:39

    Ik huil, ik vind dit zo onrechtvaardig. Uw brief is zo goed en duidelijk geschreven. Misschien een kopie naar de gemeenteraad, daar behoren alle brieven gelezen te worden.
    Van mij een oprechte knuffel en alle alle respect.

    Beantwoorden

    • rietepietz
      nov 10, 2019 @ 21:20:48

      Het is ook heel onrechtvaardig in mijn gevoel. De WMO komt natuurlijk eigenlijk vanuit de gemeente en dáár heb ik de brief wel heen gestuurd. Dank voor je knuffel ,, ik word best wel blij van alle reacties.

      Beantwoorden

  12. Petr@
    nov 10, 2019 @ 16:14:37

    Zo dat lucht even op!
    Ik ben zo benieuwd of je hier nog antwoord op krijgt.
    Het is schandelijk hoe ze met je omgaan.
    Goeie sier maken in verkiezingsprogramma’s, maar er komt niets van terecht.
    Gebakken lucht!

    Beantwoorden

  13. Mies Huibers
    nov 10, 2019 @ 00:37:23

    Goed dat je in de pen bent geklommen Riet. Het is zoals je titel het al aangeeft. Je kunt het maar kwijt zijn. Je mag voor je rechten opkomen en het aan de kaak stellen. Natuurlijk hoop je dat iemand het oppikt. Dat hoop ik ook, maar we weten allemaal dat er op dit vlak een hoop mis is en dat slechts weinigen zich geroepen voelen om daadwerkelijk iets te doen. Ik duim voor je. Als iemand het verdient om wat extra ondersteuning te krijgen dan ben jij het wel.

    Beantwoorden

    • rietepietz
      nov 10, 2019 @ 09:57:38

      De mensen die ik tot nu toe begonnen meteen over kostenplaatsjes. Alsof we niét in heel veel dingen gewoon behoorlijk bij moeten betalen. Het is belachelijk dat je volgens de WMO dus de risico’s op ongelukken maar moet nemen en moet wachten tot het hen behaagd eens te reageren. Dat ik “van mezelf” het geld moest lenen voor het onderhoud van ons huis zal ze worst zijn.

      Beantwoorden

  14. Neeltje
    nov 09, 2019 @ 21:02:56

    Als die niet ‘binnenkomt’ weet ik het ook niet meer!

    Beantwoorden

  15. Renesmurf
    nov 09, 2019 @ 20:54:23

    En de brief staat online en vele lezen het, en wat nu? Wie het moeten lezen krijgen het ook over ogen en die moeten maatregelen nemen.

    Beantwoorden

    • rietepietz
      nov 09, 2019 @ 21:12:33

      Dat hoop ik , maar ja, realiseer me heel goed dat men misschien niet eens de hele brief uitleest. Maar in ieder geval heb ik wél iets gedaan. Want zeuren moet je natuurlijk juist tegen de mensen doen die, als ze willen, iets kunnen doen.

      Beantwoorden

  16. Villasappho
    nov 09, 2019 @ 17:57:14

    Het is schrijnend, zorgelijk en schandelijk Rietepietz en ik hoop heel erg dat 1 van de brieven de aandacht gaat krijgen die het nodig heeft.

    Beantwoorden

    • rietepietz
      nov 09, 2019 @ 18:03:25

      Ik hoop dat de ombudsman erin klimt maar ook dat er werk gemaakt wordt van nachtopvang, daar zullen héél veel mantelzorgers iets aan hebben. Dat project heeft a; de aandacht van één van beleidsmedewerkers van de WAO, nu maar dat zie zich niet af laatschepen dat het teveel geld gaat kosten. Het is de hoogste tijd dat ze het oor eens te luisteren leggen bij de mantelzorgers waar het om draait.

      Beantwoorden

  17. schrijfselsvanmij
    nov 09, 2019 @ 14:57:49

    Wie weet zijn de wonderen de wereld nog niet uit …

    Beantwoorden

    • rietepietz
      nov 09, 2019 @ 15:12:49

      Met goede nachtopvang zou jouw schoonvader nu nog lekker in zijn eigen huisje zitten, een goed nachtrust hebben en overdag nog samen met zijn vrouw kunnen zijn.
      Het erge is dat het bekénd is dat dementie patiënten vaak in de nacht problemen geven en men daar niet eens over nagedacht heeft. Dan komen ze met dagopvang . De dame die ik sprak gaf ruiterlijk toe dat ze er zelf nog nooit aan had gedacht, en zij was directrice in een verpleeghuis tot een maand geleden.
      Ze heeft me w;el beloofd dat ze het op de agenda zou proberen te krijgen bij relaties die zij nog met haar vorige werkkring heeft.

      Beantwoorden

  18. Spontanity
    nov 09, 2019 @ 12:12:44

    Grote klasse Riet!!!
    Prachtige brief.
    En het zou zo fijn zijn als ze er eens iets mee deden!
    Respect voor jou en je familie wat jullie allemaal doen voor Henk.
    Maar dat wist je al.
    xxx

    Beantwoorden

    • rietepietz
      nov 09, 2019 @ 12:38:37

      Op het moment heb ik iets meer rust in de nachten en dat helpt enorm. Daardoor had ik nu ook tijd en energie om eens aan diverse bellen te trekken, men heeft geen idéé wat een partner van een dementiepatiënt voor de kiezen krijgt.

      Beantwoorden

  19. gewoonanneke
    nov 08, 2019 @ 21:34:41

    Dat heb je prachtig verwoord, uit je hart geschreven ook. Het is ook frustrerend. Hoop dat ze er wat mee zullen doen, ben ik wel heel benieuwd naar trouwens. Ik vrees het ergste. Maar jij was het even kwijt al schiet je er ook weer weinig mee op waarschijnlijk. Maar als meer mensen het eens zouden doen misschien dat ze dan ook eens na gaan denken……..

    Beantwoorden

    • rietepietz
      nov 08, 2019 @ 21:38:36

      Heel toevallig in het nieuws twee items . één over het feit dat men denkt over een aantal jaren niet voldoende mantelzorgers te hebben en het andere over een nieuwe politieke partij NL beter. Een aantal artsen en geleerden richten die partij op uit onvrede met de huidige zorg. Ik heb de woord voerende psychiater maar meteen de brief gestuurd per mail. Mocht ze goed reageren hebben ze een stemmer!

      Beantwoorden

  20. Mrs. T.
    nov 08, 2019 @ 21:09:12

    Nieuwe poging. Ik krijg tot twee keer toe een foutmelding.

    Goede brief. Iets van je afschrijven helpt altijd wel een beetje toch?
    Hopelijk heeft het effect.

    Beantwoorden

    • rietepietz
      nov 08, 2019 @ 21:18:57

      Ja dat zeker, maar het zou toch heel fijn zijn als er uiteindelijk nog een bijdrage oplevert, we hebben al zoveel geld in de zorg gestopt. Je kunt in Nederland blijkbaar beter potverteren, wie niets heeft krijgt wél die bijdrage. Wij hebben het ook niet voor het opscheppen en moeten met prioriteiten dealen. Dat kan men bij de WAO niet bedenken.

      Beantwoorden

  21. Kakel
    nov 08, 2019 @ 19:51:36

    Een goed geschreven brief, Riet. Te schrijnend voor woorden dat het zo ver moet komen. Hebben mensen die bij dergelijke instanties werken zelf geen familie met dementie/gebreken? De politiek niet, die denkt alleen maar aan geld en aan het schoonvegen van hun eigen straatje.
    Misschien je brief sturen aan een krant (Trouw kan er – denk ik – wel iets mee.) Bij voorkeur in chocoladeletters op de voorpagina.
    Ik ben benieuwd of je antwoord krijgt, en zo ja, of dat dan nog dit jaar is…
    Uit ervaring weet ik dat slaapgebrek k*t is. Je stapt moeër uit bed dan je erin stapt. Om over je stemming maar te zwijgen.
    Je krijgt een heel warme omhelzing en dikke knuffels (voor wat het waard is.) ♥

    Beantwoorden

    • rietepietz
      nov 08, 2019 @ 20:01:34

      Zag net in het nieuws dat een aantal artsen en geleerden een nieuwe party op gaan richten uit onvrede met de zorg. “NL beter” ik heb maar meteen de woordvoerende psychiater gegoogeld en een mail gestuurd met de link naar mijn site. Mocht ze (zinnig) antwoorden heeft ze een aanhanger. Voor de krant is de brief véél te lang, daar doen ze niets mee.
      ik ben gek op knuffels hoor en geen zorgen. het gaat op dit moment best redelijk wat slaap betreft, anders had ik me ook nooit met die brief bezig kunnen houden, dan is je hoofd een rommeltje (weet jij beter dan ik.)

      Beantwoorden

      • Kakel
        nov 09, 2019 @ 21:27:34

        Ja, ik zag op de NOS-app van de nieuw te vormen partij. Die zouden best eens de verwachte 5 stemmen kunnen halen. Goed dat je er eentje bij haar “kladden hebt gepakt” en haar hebt gemaild.
        Zou het een idee zijn om – via de huisarts – naar een geriater te gaan? Kijken wat hij/zij voor jou/jullie kan regelen.

        Beantwoorden

        • rietepietz
          nov 09, 2019 @ 21:35:18

          Er is ooit al eens een geriater aan te pas gekomen, demente mensen zijn zijn beroep…. daar ben ik ook al niets bijzonders. Ik vrees dat een @mail daar in die hectische opstart niet op zal vallen. Heb de rest ook bewust per post gedaan, post is er tegenwoordig minder dus valt meer op.Zal nog eens zoeken naar een adres van deze nieuwe partij.

          Beantwoorden

  22. Suskeblogt
    nov 08, 2019 @ 18:37:52

    Het maakt nog maar eens duidelijk hoe lastig je het moet hebben met een dementerende partner. Hopelijk komt er iets positiefs uit de bus.

    Beantwoorden

  23. Ferrara
    nov 08, 2019 @ 17:43:25

    Niet te geloven die reden om maar niet te hoeven betalen. Echt schande!
    Je maakt waarschijnlijk nog de meeste kans bij de nationale ombudsman.
    Bij het ministerie zijn er veel te veel tussenstations. En van roeptoeters als Adelheid Roossen en Hugo Borst moet je het ook niet hebben, die komen ook niet door de bureaucratische brij heen.
    Hier in Noord-Holland wil het NHD nog wel eens met succes een misstand aan de kaak stellen, maar ik vermoed dat die klok je te groot is.
    Respect voor je handelen, hopelijk slaap je nu weer beter.

    Beantwoorden

    • rietepietz
      nov 08, 2019 @ 17:51:04

      Dat denk ik ook , maar die eist altijd dat je zelf al alles geprobeerd hebt vandaar dat ik de rest ook aangeschreven heb. Alleen al om te laten weten dat ik er alles aan gedaan heb.
      Zelf in de publiciteit zal gewoon te lastig zijn, is niet veel tijd en gelegenheid voor. Deze brief kon ik in stukjes en beetje doen wanneer het even uitkwam.
      Gelukkig is Henk nu minder vaak wakker in de nachten, hij is echt moe en slaapt minsten 12 uur van het etmaal, dat maakt het voor mij dus wel iets makkelijker dan het laatste jaar. Ik haal echt wat slaap in. 2 maanden geleden had ik zo’n brief niet eens op poten gekregen.

      Beantwoorden

  24. roadlaura1969
    nov 08, 2019 @ 17:38:01

    Misschien een aandachtspunt voor Beau van erven dorens ?! Hij is toch iemand die deze sociale manco’s laat zien en voor aan lager wal geraakte groep toch het 1 en ander kunnen betekenen.

    Misschien vindt hij het iets om deze nalatigheid jegens mantelzorgers en patiënt aan het licht te brengen?!

    Verder word ik triest als ik lees wat jullie aan het verstand wordt gedaan door de nog steeds kromme regels.

    Beantwoorden

    • rietepietz
      nov 08, 2019 @ 17:45:18

      Denk niet dat het past in zijn huidige concept. Maar je ziet op iedere zender wel items over dementie , altijd met een banknummer om geld te storten en vaak om te verwijzen naar een site van belanghebbende met de vraag om geld, maar eigenlijk nooit met voorstellen voor oplossingen.

      Beantwoorden

      • roadlaura1969
        nov 08, 2019 @ 17:55:57

        Dat laatste klopt, wie weet wat Beau betreft trekt het toch zijn aandacht of misschien een Helene van Rooijen aanschrijven hoe zij denkt ( aangezien ze weet hoe zwaar het is ) om dit onder de aandacht te brengen of een Hugo Borst , dat desondanks hun boek en film van en over hun moeder er schijnbaar met alle zogenaamde collectes en bedelacties er nog te weinig aandacht en kundige hulp voor mantelzorgers en hun dierbaren zijn. Ik roep maar wat, echter toen zij zelf volop erin zaten met hun moeder kwamen ze in beeld .

        Beantwoorden

        • rietepietz
          nov 08, 2019 @ 18:10:03

          Helene van Rooy heeft haar moeder alleen maar gebruikt om haar boek en film te maken, Haar moeder betaalde zélf de woonunit in haar tuin en toen alles klaar was ging haar moeder alsnog naar een tehuis. Ik zie net dat er in het journaal ook aandacht is voor “de mantelzorger”. men maakt zich zorgen of er over een paar jaar nog wel genoeg zijn.

          Beantwoorden

          • roadlaura1969
            nov 08, 2019 @ 23:38:58

            Op deze manier zullen Mantelzorgers niet lang de kar meer kunnen trekken.
            O dat van de zelf bekostiging van en door haar moeder voor de unit wist ik niet.
            Wel zetten ik vraagtekens of haar moeder bewust was dat ze in haar kwetsbaarste fase werd vastgelegd. Volgens Helene haar eigen antwoord wel maar goed, zij moet met dat geweten leven.
            Kan mij echter wel voorstellen dat als het emotioneel en werktechnisch niet meer gaat uiteindelijk een verzorgingshuis overbleef voor hun persoonlijk.

            Kijk je uit dat jij er zelf met alle goede bedoelingen niet onder uit gaat ? Jij bent ook maar een mens en met alles wat je met hulp van kinderen en kleinkinderen doet , wordt het juk ook steeds zwaarder emotioneel als ook lichamelijk.

            Is er niet zoiets als een soort logeerhuis ? Waar hij naar toe kan zodat jij op krachten komen kunt tijdens de nacht. Hier is zoiets wel, ook dat (bij de vader van Ger kon dat niet want dan wilde hij niet meer terug ) hij overdag een aantal uren thuis is om dan terug te gaan om te eten en slapen. Vraag dat eens na bij jullie Huisarts/Specialist of zo’n logeerhuis ook bij jullie bestaat.

            Beantwoorden

            • rietepietz
              nov 09, 2019 @ 09:32:00

              Klopt en daar worden ze nu ineens bang voor zag ik in het journaal. En dan hebben ze het over 4 uur mantelzorg p.dag, ik ben 24/7 present. Er bestaat wel respijtzorg via de WMO maar dat heeft niet met hotel te maken, dan gaat het om een gewoon verzorgingshuis waar je eventueel een week verzorgd kan worden.om de mantelzorgen op adem te laten komen. Heeft wel als nadeel dat verandering van omgeving meestal achteruitgang beteken. Bij alleen slapen zal dat nadeel misschien minder zijn omdat overdag alles bij het oude blijft.

              Beantwoorden

              • roadlaura1969
                nov 10, 2019 @ 20:42:53

                Dat laatste weet ik, dat het geen hotel is maar het neemt wel de druk voor even weg. Zo bestond vorig jaar de optie om Ger zijn vader wel overdag naar huis te laten komen en kon teruggebracht worden. Bij hem zijn situatie speelde dat hij dan niet meer terug wilde naar het “zorghotel”. Het is misschien een optie om het bespreekbaar te maken of Henk in de avond tot de ochtend daar mag verblijven, zodat jij je nachtrust even kunt pakken.

                Beantwoorden

                • rietepietz
                  nov 10, 2019 @ 21:02:51

                  Dan moet je wel een indicatie voor opname hebben, je betaald dan ook een flinke eigen bijdrage Ik vrees dat men dan geen geld af gaat trekken voor de niet verleende zorg die ik dan overdag weer gewoon doe. Maar op dit moment heeft Henk zijn slaap zó hard nodig dat hij nu veel minder wakker wordt in de nacht. Maar die nachtopvang is voor meer mensen belangrijk dan alleen voor mij natuurlijk. Het is een jaar lang heel slecht in de nachten geweest en in die tijd had ik ook zeker mijn hoofd niet goed genoeg bij elkaar om een goede brief te schrijven. Maar ik wil nu het kan dus goed duidelijk maken dat de zorg niet goed aansluit op wat thuiszorgers nodig hebben.

                • roadlaura1969
                  nov 12, 2019 @ 12:20:34

                  Sorry dat ik nu pas reageer Rietepietz. Iedere situatie is natuurlijk anders dat is duidelijk. Een zorgindicatie heeft Henk toch ? Uit eindelijk ben jij zijn verzorgster en mantelzorgster , die zorg hebben jullie als familie uit belang voor je man/ vader nog zover uit de zorginstelling weten te houden.
                  Hoe dat qua financiële tegemoetkomingen gaat durf ik niet te zeggen, ook dat schijnt vast te staan en of dat inkomensafhankelijk is geen idee.

                  Jammer dat ik je niet verder kan helpen, ik hoop wel dat jij je brieven doorzet en naar zoveel mogelijk instanties, er hoeft maar 1 serieuze reageerden tussen te zitten die gehoor geeft aan je hulpvraag voor jou en vele anderen. Succes 🍀🍀🍀

                • rietepietz
                  nov 12, 2019 @ 15:52:20

                  Natuurlijk had ik niet verwacht dat er bloggers zijn die me meer kunnen helpen dat een luisterend oor zijn. De brieven zijn inderdaad weg en van de ombudsman heb ik al een ontvangst bevesting, dat is érg snel.

                • rietepietz
                  nov 10, 2019 @ 21:05:08

                  p.s. maar heel lief dat je zo meedenkt.

          • roadlaura1969
            nov 08, 2019 @ 23:58:56

            Beantwoorden

  25. willyfotoblog
    nov 08, 2019 @ 17:14:17

    ik hoop maar dat ze dit ter harte nemen…Riet

    groeten

    Beantwoorden

  26. Melody
    nov 08, 2019 @ 16:46:10

    Omroep Max… en wat denk je van Hart van Nederland van SBS6?? De commerciële zenders bereiken heel veel meer dan de nationale zenders…

    En verder…tja ik stuur je gewoon een eeeeeeeeeeeeeeeeeeeel dikkeeeeeeeeeeee knuffel en containers vol energie en tovertijd zodat je lekker kunt slapen terwijl je voor Henk zorgt want dat kan jij het beste.

    Beantwoorden

  27. Mrs. Brubeck
    nov 08, 2019 @ 16:33:10

    Weet je wat jammer is, dat je je moet richten tot een aantal diensten, media zelfs, om hopelijk wat aandacht te krijgen voor een problematiek die veel te min behandeld wordt. Je wordt potverdorie (sorry) bijna afgeschilderd als iemand die erop uit is om de staat onrechtmatig geld af te troggelen. Erg!
    Ik hoop zo dat je woorden op de goede plaats landen en wortel schieten!
    Ik stuur je tonnen respect en mijn grootste steun x.

    Beantwoorden

    • rietepietz
      nov 08, 2019 @ 17:39:25

      Ze zijn uitstekend in staat iemand op de ziel te trappen. Mensen die liegen en bedriegen krijgen vaak veel voor elkaar. Maar de groep mensen waar ik toe behoor vraagt al zo weinig omdat ze geen energie hebben voor al dat gedoe.

      Beantwoorden

  28. AnneMarie
    nov 08, 2019 @ 16:32:28

    Is Omroep Max misschien een idee om ook naartoe te sturen? Zij hebben het vaak over de ouderen en mantelzorgers. Als ik zo’n brief onder m’n neus kreeg zou ik me doodschamen en dan ook nog zonder glashard weigeren. Wie zorgt er nu voor dat de maatschappij verhard?

    Beantwoorden

    • rietepietz
      nov 08, 2019 @ 17:36:43

      Die timmert inderdaad ook nogal aan de weg over dit onderwerp, is een goed plan.
      Ik heb ook in de linkerbovenhoek geen naar gezet achter t.n.v. ik schreef er ” een werknemer met een hart”

      Beantwoorden

  29. Koen
    nov 08, 2019 @ 15:56:36

    Petje af. Allereerst natuurlijk voor je 24uur-mantelzorg maar ook voor deze duidelijke brief / noodkreet / oproep . Hou moed.

    Beantwoorden

    • rietepietz
      nov 08, 2019 @ 16:00:03

      De brief had makkelijk 6 kantjes lang kunnen worden maar is misschien nu al te lang voor mensen die beroepshalve moeten lezen. Maar zeuren en helemaal niets doen heeft zeker geen zin dus ik probeer het gewoon.

      Beantwoorden

  30. Matroos Beek
    nov 08, 2019 @ 15:48:44

    Heel goed geschreven Riet. Ik hoop oprecht dat iemand het oppikt en dat er een gevolg wordt aan gegeven. Je bent een dappere dodo, maar ik vind dat men ook met dappere dodo’s rekening moet houden. Je kan niet onbeperkt en zonder middelen dapper blijven doorstrijden. Je doet wat je kan, maar zij moeten ook doen wat ze kunnen om jou tegemoet te komen. Ik hoop, samen met jou, dat het mag lukken. Duimen maar 👍

    Beantwoorden

  31. omabaard
    nov 08, 2019 @ 15:39:02

    Nieuwe poging dus.

    Je brief én je man zijn het meer dan waard om gelezen én gehoord te worden. Jij verdient extra hulp als mantelzorger, jij die altijd klaar staat voor je man.

    Ze willen de mensen zolang mogelijk thuis laten wonen, jij pakt die zorg op jou, en dan krijg je geen verdere hulp?! Onrecht word je aangedaan.

    In België bestaat https://be.indeed.com/Vrijwilligerswerk-jobs, waarbij je een vrijwilliger kan aanvragen voor extra hulp, misschien bestaat dit ook in Nederland?

    Ik duim met je mee! Heel hard! Jullie en zoveel anderen zijn dit méér dan waard.

    Beantwoorden

  32. omabaard
    nov 08, 2019 @ 15:34:04

    Mijn vorige reactie verdween??

    Beantwoorden

  33. omabaard
    nov 08, 2019 @ 15:32:44

    In je schrijven lees ik een bezorgde mantelzorger, die met veel liefde de beste oplossing zorgt voor haar man, die heel veel aan kan, maar nood heeft aan meer dan verdiende hulp.

    Beantwoorden

  34. Naomi
    nov 08, 2019 @ 15:32:00

    Iedere letter gelezen en diep onder de indruk. Je hebt groot gelijk dat je aan de bel trekt. Je hebt duidelijk verwoord hoe moeilijk het voor je is én wat een (volgens mij redelijk eenvoudige) manier van verlichting voor je kan zijn. Ik hoop echt dat de brief wordt gelezen én dat er dan eens iets gedaan wordt.
    En verder even een dikke digitale knuffel. Heb je wel verdiend geloof ik.

    Beantwoorden

    • rietepietz
      nov 08, 2019 @ 15:42:35

      Dank voor de knuffel, ik schrijf dit eigenlijk aan naam van ál die 24 uurs zorgers die het niet meer op kunnen brengen om aan de bel te trekken. Het vraagt veel energie maar bleef me nu uit mijn slaap houden dat ik niets deed. En dat terwijl Henk nou juist de laatste maar 1 of hoogstens 2x wakker wordt in de nacht.

      Beantwoorden

Rietepietz is gék op reacties ,dus .....ga je gang ! je hoeft het niet noodzakelijk met me eens te zijn!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.

%d bloggers liken dit: