Een logje, zeg maar log, dat gerust overgeslagen mag worden. rond de 1000 woorden is teveel voor een logje maar nog véél te weinig woorden om mijn situatie écht uit te tekenen voor de hotemetoten die de participatie maatschappij bedacht hebben.
In ieder geval zijn er 4 brieven weg naar de helemaal onderaan vermelde organisaties…. !
Iemand nog suggesties voor andere ter zake doende adressen?
Rijswijk, 8 november 2019
Mijne dames/heren,
Graag Uw aandacht voor de problemen van een 24uurs mantelzorgster die “de kromme regeltjes” niet begrijpt. Ik vraag U ook echt te lezen al is de brief lang, de brief heeft een overbelaste mantelzorgster veel kostbare energie en nachtrust gekost.
Al ruim drie jaar zorg ik thuis, met behulp van onze kinderen, voor mijn man die steeds meer een vaak lastige 2 á 3 jarige kleuter is en iedere minuut toezicht/aandacht/hulp nodig heeft.
Toen van de zomer, na 2 bijna ongelukken op de trap, bleek dat de trap een gevaarlijke expeditie werd liet ik een traplift plaatsen hetgeen binnen 3 weken geregeld kon worden.
Direct daarna dacht ik er pas aan de casemanager een aanvraag om een bijdrage in bij de WMO in te laten dienen.
Pas na drie maanden respons, afgekeurd op grond van art. 9. t.w. Wanneer de lift al geplaatst is voor de aanvraag, let wel, de aanvraag indienen betekent niet dat men ook recht heeft op een bijdrage, wordt de aanvraag afgewezen.
Naar de noodzaak werd niet gekeken, ook niet naar de lange wachttijden eer men bij de WMO in actie komt.
Op de vraag welke misstanden men uit denkt te sluiten met dit art. 9, kon/wil aanvankelijk niemand een antwoord op geven.
Na het hogerop zoeken blijkt, het gaat niet om misstanden uit te sluiten.” U heeft geen bijdrage nodig want U heeft al betaald, had het geld dus zelf.
Is dit mantelzorgers ondersteunen? Niet kijken naar noodzaak of hoe je het geld bij elkaar hebt moeten schrapen, nadat je al alle hulpmiddelen tot nu toe zelf bekostigd hebt, en de gehele zorg draagt voor iemand die zeker een indicatie voor opname zou krijgen.
Bij alle psychische belasting die de partner van een mantelzorg vragende partner al heeft moet ik helaas concluderen dat de zorg/ ondersteuning totaal niet aansluit bij de 24 uurs dementie mantelzorger .
Er wordt slechts in kromme regeltjes gedacht, niet in oplossingen.
De ziekte dementie maakt het zélf heel lastig om adequate hulp aan te bieden, dat realiseer ik me als ervaringsdeskundige heel goed, juist daarom probeer ik mee te denken in verbeteringen. Geheel gratis zonder dik salaris.
De behoefte aan vertrouwdheid, vertrouwde gezichten en regels zorgt voor onrust als daar niet aan voldaan wordt, die onrust moet dan weer door de partner/mantelzorger opgevangen worden.
Waar je “gewone” zorgvragers kunt uitleggen hoe laat er iemand komt om te wassen enz heeft dat bij de dementie patiënt geen zin, die begrijpt het niet en wil nú uit bed/ gewassen worden/naar de wc enz. En zeker in ons geval ( doorlopend ontlasting incontinent) is wachten ook geen optie.
Hoewel bekend is dat dementiepatiënten juist in de nacht vaak onrustig zijn is er géén nachtopvang in de vorm zoals er dagopvang is.
In mijn geval resulteert dat in structureel slaapgebrek, 3 tot 5 x p. n. uit de slaap is geen uitzondering.
De aangeboden dagopvang biedt om meerdere redenen geen uitkomst. Allereerst kan ik overdag niet slapen maar bovendien is de dagopvang niet geschikt voor mijn man, hij is meer aandacht gewend dan de 2 zorgende in de dagopvang aan 25 patiënten kunnen geven,hij slaapt af en toe ( wat ik liever niet hangend in een stoel zie) en heeft veel sanitaire aandacht nodig. Hij kan geen gesprekken voeren en heeft nog te weinig vaardigheden om hem bezig te kunnen houden.
Voor mij zijn de dagen redelijk te doen, hij is graag buiten, gaat in de rolstoel mee en ik ken hem goed zodat ik redelijk kan inschatten wat hij wil. Daar is veel geduld bij nodig , héél veel geduld en dat laat me naarmate ik meer slaapgebrek heb steeds vaker in de steek.
Een paar maal in de week nachtopvang op dezelfde basis als er dagopvang is zou een oplossing zijn. Dus… busje haalt op rond 20.00 uur, zaaltje met aantal bedden voor de patiënten , in de ochtend na een wasbeurt weer thuisbrengen. In ziekenhuizen voor dagbehandeling staat in de nacht alles leeg om maar iets te noemen. Bij dakloze opvang lukt het ook.
Al is het maar 2x p.w. Ook dát zou impact op de patiënt hebben maar een uitgeruste mantelzorger kan daar overdag dan goed mee omgaan.
De bla bla over goed voor mantelzorgers zorgen is heel duidelijk niét gericht op de mantelzorger met een partner met dementie die 24 uurs diensten draait in het kader van de participatie.
Op de wervende site van de WMO staat letterlijk dat men zorg van de mantelzorgen “ over kan nemen”… maar mijn aanvraag bij de WMO voor 4 uur p.week maatwerk werd afgewezen omdat er “zorg overgenomen” moet worden en men slechts zorg met de handen op de rug wil bieden.
Men adviseerde een indicatie bij de WLZ aan te vragen waarna de overname tijdens de, ook weer lange, wachttijd ineens géén probleem zou zijn.
Een en ander terwijl ik duidelijk aan heb gegeven de gehele verzorging zélf te blijven doen maar die 4 uur per week graag nog iets van een eigen leven zou hebben, dat eigen leven is n.l. “nul” met een demente partner.
Het stuit mij erg tegen de borst als lastig en eigenwijs te worden weggezet wanneer ik ongeschikte zorg afwijs . “Men” vindt dat ik goed voor mezelf moet zorgen maar werkt tegen om dat mogelijk te maken. Ik ben fysiek niet in staat mijn man de trap op te dragen maar moest hem bijna letterlijk naar boven slepen, toch krijg ik die traplift niet vergoed terwijl ik dat geld ten koste van andere zaken voor onze veiligheid heb moeten investeren! Ik heb er maar één woord voor, SCHANDALIG
Rietepietz , altijd bereid om mee te denken.
Kopieën van deze brief worden verzonden aan..
*Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
*Nationale ombudsman
*WMO gemeente Rijswijk
*AVROTROS
T.a.v. Radar
van koninklijk tot knettergek 
Leuk dat je reageert, dankjewel!