ik kan het maar kwijt zijn

Een logje, zeg maar log, dat gerust overgeslagen mag worden. rond de 1000 woorden is teveel voor een logje maar nog véél te weinig woorden om mijn situatie écht  uit te tekenen voor de hotemetoten die de participatie maatschappij bedacht hebben.
In ieder geval zijn er 4 brieven weg naar de helemaal onderaan vermelde organisaties…. !
Iemand nog suggesties voor andere ter zake doende adressen?

 

Rijswijk, 8 november 2019

Mijne dames/heren,

Graag Uw aandacht voor de  problemen van een  24uurs mantelzorgster die “de kromme regeltjes” niet  begrijpt. Ik vraag U ook echt te lezen al is  de brief lang, de brief heeft een overbelaste mantelzorgster  veel kostbare energie en nachtrust gekost.

Al ruim drie jaar  zorg ik  thuis, met behulp van onze kinderen, voor mijn  man die steeds meer een vaak lastige 2 á 3 jarige kleuter is en  iedere minuut toezicht/aandacht/hulp nodig heeft.
Toen van de zomer, na 2 bijna ongelukken op de trap,  bleek dat de trap een gevaarlijke expeditie werd liet  ik een traplift plaatsen hetgeen  binnen  3 weken geregeld kon worden.
Direct daarna  dacht ik er pas aan de casemanager een  aanvraag om een bijdrage in bij de WMO in te laten dienen.

Pas na drie maanden respons,  afgekeurd op grond van art. 9. t.w. Wanneer de lift al geplaatst is voor de aanvraag,  let wel, de aanvraag indienen betekent niet dat men ook recht heeft op een bijdrage, wordt de aanvraag afgewezen.
Naar de noodzaak werd niet gekeken, ook  niet naar de lange wachttijden eer men bij de WAO  in actie komt.
Op de vraag  welke misstanden men uit denkt te sluiten met dit art. 9,  kon/wil aanvankelijk  niemand een antwoord op geven.

Na het hogerop zoeken blijkt, het gaat niet om misstanden uit te sluiten.” U heeft geen bijdrage nodig want U heeft al betaald, had het geld dus zelf.
Is dit  mantelzorgers ondersteunen?
Niet kijken naar noodzaak of hoe je het geld bij elkaar hebt moeten schrapen, nadat je al alle hulpmiddelen tot nu toe zelf bekostigd hebt, en de gehele zorg draagt voor iemand die  zeker een indicatie voor opname zou krijgen.

Bij alle psychische belasting die de partner van een mantelzorgende partner al heeft moet ik helaas concluderen dat de zorg/ ondersteuning totaal niet aansluit bij de 24 uurs dementie mantelzorger .
Er wordt slechts  in kromme regeltjes gedacht, niet in oplossingen.

De ziekte dementie maakt het zélf heel lastig om adequate hulp aan te bieden, dat realiseer ik me als ervaringsdeskundige heel goed, juist daarom probeer ik mee te denken in verbeteringen. Geheel gratis zonder dik salaris.

De behoefte aan vertrouwdheid, vertrouwde gezichten en regels zorgt voor onrust als daar niet aan voldaan wordt, die onrust moet dan weer door de partner/mantelzorger opgevangen worden.

Waar je  “gewone” zorgvragers kunt uitleggen  hoe laat er iemand komt om te wassen enz heeft dat bij de dementie patiënt geen zin, die begrijpt het niet en wil nú uit bed/ gewassen worden/naar de wc enz. En zeker in ons geval ( doorlopend  ontlasting incontinent) is wachten ook geen optie.

Hoewel bekend is dat dementiepatiënten juist in de nacht vaak  onrustig zijn is er géén nachtopvang  in de vorm zoals er dagopvang is.
In mijn geval resulteert dat in  structureel slaapgebrek, 3 tot 5 x p. n. uit de slaap is geen uitzondering.

De aangeboden dagopvang biedt  om meerdere redenen geen uitkomst. Allereerst kan ik overdag niet slapen maar bovendien is de dagopvang niet geschikt voor mijn man, hij is meer aandacht gewend dan de 2 zorgende in de dagopvang aan 25 patiënten kunnen geven,hij  slaapt af en toe ( wat ik liever niet hangend in een stoel zie)  en heeft veel sanitaire aandacht nodig. Hij kan geen gesprekken voeren en heeft nog te  weinig vaardigheden om hem bezig te kunnen houden.

Voor mij zijn de dagen  redelijk te doen, hij is graag buiten, gaat in de rolstoel mee en ik ken hem goed zodat ik redelijk  kan inschatten wat hij wil. Daar is veel geduld bij nodig , héél veel geduld en dat laat me naarmate ik meer slaapgebrek heb steeds vaker in de steek.

Een paar maal in de week nachtopvang op dezelfde basis als er dagopvang is zou  een oplossing zijn. Dus… busje haalt op rond 20.00 uur, zaaltje met aantal bedden voor de patiënten , in de ochtend  na een wasbeurt weer thuisbrengen.  In ziekenhuizen voor  dagbehandeling staat in de nacht alles leeg om maar iets te noemen. Bij dakloze opvang lukt het ook.
Al is het maar 2x p.w.  Ook dát  zou impact op de patiënt hebben maar  een uitgeruste mantelzorger kan daar overdag dan goed mee omgaan.

De bla bla over goed voor mantelzorgers zorgen is heel duidelijk  niét gericht op de mantelzorger met een demente partner die 24 uurs diensten draait in het kader van de participatie.
Op de wervende site van de WMO staat letterlijk dat men  zorg van  de mantelzorgen “  over kan nemen”… maar mijn  aanvraag bij de WMO  voor 4 uur p.week  maatwerk werd afgewezen omdat er “zorg overgenomen” moet worden en men slechts zorg met de handen op de rug wil bieden.
Men adviseerde een indicatie bij de WLZ aan te vragen waarna de overname  tijdens de, ook weer lange, wachttijd ineens géén probleem zou zijn.
Een en ander terwijl ik duidelijk aan heb gegeven de gehele  verzorging zélf te blijven doen maar die 4  uur per week graag nog iets van een eigen leven zou hebben, dat  eigen leven is n.l. “nul” met een demente partner.

Het stuit mij erg tegen de borst als lastig en eigenwijs te worden weggezet wanneer ik ongeschikte zorg afwijs . “Men” vindt dat ik goed voor mezelf moet zorgen maar werkt tegen om dat mogelijk te maken. Ik ben fysiek niet in staat mijn man de trap op te dragen  maar moest hem bijna letterlijk naar boven slepen, toch  krijg ik die traplift niet vergoed terwijl ik dat geld ten koste van andere zaken  voor onze veiligheid heb moeten investeren! Ik heb er maar één woord voor, SCHANDALIG

Rietepietz , altijd bereid om mee te denken.

Kopieën van deze brief worden verzonden aan..
*Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
*Nationale ombudsman
*WMO gemeente Rijswijk
*AVROTROS
T.a.v. Radar