feitjes

Voorop gesteld dat ik mijn mantelzorg taak  (meestal) prima trek, zit ik natuurlijk óók wel eens in een (flinke) dip als voor de zóveelste keer een nieuw evenwicht gevonden moet worden omdat er weer dingen verslechteren.
Met name zijn, soms dagenlang aanhouden, enorme  zweetaanvallen zijn zorgelijk en, helaas, een aanslag op mijn humeur. Nou ja, wie wordt er nou wél vrolijk van 6 wassen draaien en droog zien te krijgen in 3 dagen terwijl  je vrijwel door de droge spullen heen bent.

In de krant vanmorgen dit  stukje over een  proefschrift betreffende dementie. “mantelzorg is een zware taak”  dat had natuurlijk mijn belangstelling. Na het vermelden dat sommige mantelzorgers  er aan onderdoor gaan stond er o.a. dit:

“Mantelzorgers hebben ook (psychosociale) ondersteuning nodig om de zorg thuis te kunnen volhouden”, luidt The’s boodschap aan Hugo de Jonge, de nieuwe minister van Volksgezondheid, die vandaag haar boek in ontvangst neemt. „In de verschuiving van verpleeghuiszorg naar de thuissituatie is evenwel niet gekeken naar wat daarvoor nodig is”, stelt zij.”

En daar kan ik me wel een beetje in vinden al begrijp ik heel goed dat het juist door de aard van de ziekte heel lastig is hulp te bieden waar je ook echt iets aan hebt.
Voor zover het onze situatie betreft kán ik aanspraak maken op wat dagen dagopvang om zo wat tijd voor mezelf te krijgen maar gaat me dat hélpen? Ik ben bang van niet.

Veel dementie patiënten slapen veel, de warboel in het hoofd put ze uit maar in de dagopvang  en zelfs in de tehuizen kan daar niet individueel op ingespeeld worden en dus zie je in tehuizen veel mensen slapend in hun stoel hangen. Hier gaat Henk ondertussen  in de ochtend  toch redelijk comfortabel op de bank een dutje doen.
Verder in de middag slaapt hij in bed, soms een uur, soms 2 uur.

Ik begrijp bést dat men dat niet in de aanbieding heeft maar het wordt me steeds weer als een “oplossing aangereikt” terwijl het juist niet onze problemen op kan kan lossen. Ten eerste heeft de vreemde omgeving  tot gevolg dat hij zich niet op z’n gemak voelt… en als hij niet op zijn gemak is gaat hij zweten en zou daar  in doornatte spullen zitten. Voor niemand een pretje kan je verzekeren. Hij verliest daardoor zóveel vocht dat hij meer dan onvermijdelijk is in de war raakt en als slapen dan ook al niet ongestoord kan zie ik er geen voordeel in.

Hem  zelf bezig houden geeft nou juist  géén problemen, dáár heb ik dus geen hulp bij nodig, we doen in de uren samen nog best veel gezellige dingen en als hij slaapt heb ik m’n rustmomentjes.
Iemand met bijv. MS kun je uitleggen wat er om hem heen gebeurt, hij zal je begrijpen wanneer je vertelt dat er even iemand anders komt zorgen, de dementiepatiënt begrijpt dat niet, voelt zich er onrustig bij  en  dat heeft verzwarende consequenties voor de mantelzorger.

Dus ja, natúúrlijk heb ik soms een K vul zelf maar in  dag , zo’n dag dat ik behang plaksel ga zoeken  dus geef maar geen complimentjes, ik verdien ze  echt niet altijd maar als het nieuwe ritme dan weer gevonden is hebben we weer veel mooie momenten, zorg buiten de deur zou dat niet kunnen bieden.
Ik blijf de hoop houden dat ik vol ga houden en  volgens mij kregen  vandaag op Scheveningen een teken dat we die hoop mogen hebben.

Advertenties